Home celebs Familie-actrice Marianne Devriese spreekt openhartig over de zeldzame ziekte van haar dochtertje

Familie-actrice Marianne Devriese spreekt openhartig over de zeldzame ziekte van haar dochtertje

‘Natuurlijk kwam die diagnose als een shock. Maar nu hádden we er tenminste één.’

VTM

Het GRIN2B-syndroom komt slechts voor bij 1 Belg op 3. Pippa, het driejarige dochtertje van acteurs Marianne Devriese en Steve Geerts, is een van hen. In een interview met Het Laatste Nieuws vertelt Devriese openhartig over de moeizame zoektocht naar een diagnose voor haar dochter. ‘Het is een jaar van verwerking geweest.’

GRIN2B? De kans is groot dat je nog nooit van het syndroom gehoord hebt, terwijl een derde van ons land ermee kampt. Het is een aandoening die samengaat met een verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsachterstand en ontstaat wanneer een bepaald gen in je lichaam niet meer goed werkt.

‘Het is alsof ze met een baseballbat tegen je hoofd slaan’, vertelt Familie-actrice Marianne Devriese dit weekend aan Het Laatste Nieuws. Een jaar geleden kregen zij en haar man Steve Geerts te horen dat hun dochtertje Pippa de zeldzame ziekte had. ‘Als dokters zeggen: “Je kind zal zich nooit normaal ontwikkelen”, valt heel je toekomstbeeld in duigen.’

Onmacht

De actrice omschrijft de onmacht die ze voelde na de diagnose. Er bestaat immers geen behandeling voor de genetische aandoening. ‘Het is een jaar van verwerking geweest’, vertelt Devriese. Ze had al langer door dat er iets niet klopte. Pippa krijste vaak en wilde amper eten, maar de dokters die Devriese bezocht, namen haar verhaal niet ernstig. ‘Een onverklaarbare ontwikkelingsachterstand’, noemden ze het.

Nu ze weten wat er met haar aan de hand is, doen Devriese en Geerts zoveel mogelijk hun best om hun dochtertje te helpen. ‘Nu haar hersenen nog jong zijn, moeten we Pippa zoveel mogelijk proberen te leren’, klinken ze vastberaden. ‘Hoe meer we haar nu bijbrengen, hoe meer ze ooit zal kunnen.’ Ze omschrijven Pippa, ondanks haar ziekte, als het gelukkigste meisje dat je je kan inbeelden. ‘Grappig. Tjokvol empathie. Ze doet je lachen en ze zou liefst de hele dag knuffelen.’

View this post on Instagram

Morgen is het exact 1 jaar geleden dat de grond onder de voeten even weg leek te schuiven. Morgen is het exact 1 jaar geleden dat we te weten kwamen wat er met Pippa aan de hand is. GRIN2B-syndroom. Een diagnose die meer vragen en onzekerheden bracht dan dat ze antwoorden gaf. Want ook al zijn er tegenover een jaar geleden meer gevallen bekend toch blijft het een uiterst zeldzame genetische aandoening waarover nog heel weinig geweten is. Dag per dag. Dat was toen het enige advies. En dat hebben we gedaan de afgelopen 365 dagen. Met veel verdriet om verloren dromen en verwachtingen en angst voor wat de toekomst brengen zal. Maar ook met veel liefde en knuffels en lachjes en vooral met een ongelooflijke vooruitgang. Presume competence! En het is lang niet eenvoudig, een leven met Pippa. Niet voor ons, mama en papa, niet voor de flinke grote zussen. Gelukkig worden we goed ondersteund door fantastische mensen die ons helpen met Pippa en zonder wie het bijna onmogelijk zijn. Wat we nu echt zouden willen is dat er schot komt in het onderzoek en misschien zelfs een behandeling om Pippa alle kansen te geven om ten volle te ontwikkelen. Daarom deze maand wat extra aandacht voor GRIN2B. #GRIN2B #GRIN2Bawaranessmonth #pippalove❤️ 🐝

A post shared by Mariannedevriese (@mariannedevriese) on

Lees ook:

Jobs

Nog 1 stap voor je onze desktop-meldingen kan ontvangen!

Geef je browser toestemming om je desktop-meldingen van Flair te sturen.