Zonder puffer kan ze niet buiten komen. En na een ernstige aanval ligt ze soms dagenlang in de lappenmand. In België lijden naar schatting een half miljoen mensen aan astma. Kaat (22) is er één van.
‘Na mijn geboorte werd al snel duidelijk dat er een probleem was met mijn longen. Ik had regelmatig gebrek aan zuurstof en hoestte veel. De diagnose astma werd snel gesteld. Maar ik kreeg meteen de juiste medicatie, die de ziekte onder controle hield en waardoor ik als kind een vrij zorgeloos leventje kon leiden. Het enige probleem waarmee ik kampte, was dat ik vrij snel aan mijn medicatie wende en dus regelmatig van medicijnen moest veranderen. Vóór mijn achtste verjaardag was ik al herhaaldelijk in het ziekenhuis beland na een zware astma-aanval. En ik moest ook regelmatig aerosollen. Maar dat viel allemaal in het niet bij de aanval die ik kreeg toen ik acht geworden was. Die bewuste astma-opstoot was zodanig ernstig dat ik onmiddellijk naar het ziekenhuis werd gebracht, voor twee weken werd opgenomen en de laatste maand van het schooljaar niet meer naar school kon.’
Vocal Cord Dysfunction is een aandoening waarbij je stembanden plots dichtklappen en je bijna niet meer kan praten.
‘De dokters beseften dat er meer aan de hand moest zijn en stuurden me een maand naar het Revalidatiecentrum Pulderbos voor uitgebreid onderzoek. En toen bleek dat ik naast mijn algemene astma ook lijd aan Vocal Cord Dysfunction, een aandoening die sterk lijkt op astma, maar niet helemaal hetzelfde is. Bij een ernstige aanval klappen de stembanden dicht en kan ik bijna niet meer praten. Doorgaans komt een astma-opstoot vrij acuut, maar bij mij bouwt een aanval zich langzaam op. Dat heeft als voordeel dat ik de ellende voel aankomen en een aanval daardoor soms zelfs kan tegenhouden. Lukt dat niet, dan heb ik gegarandeerd een week lang last en kan het best zijn dat ik op mijn piekmoment vier dagen lang bijna niet kan ademen. Voor mensen die nog nooit getuige zijn geweest van een zware astma-aanval, komt het soms angstaanjagend over. Tijdens een aanval klink ik als een luide zeehond en lijkt het alsof ik aan het stikken ben. En dat duurt zo voort, een hele dag lang.’
Commentaar van klasgenoten
‘Als kind kon ik perfect functioneren met mijn astma, zolang ik trouw mijn medicijnen nam. Er was uiterlijk aan mij ook niets te zien. En toch moest ik bij momenten thuisblijven van school en ging ik op school regelmatig naar de ziekenkamer als ik een hoestbui kreeg. En dat wilde nog wel eens commentaar opleveren van mijn klasgenoten. “Wat een flauwe, voor een hoestje al meteen naar de ziekenkamer lopen”, werd achter mijn rug wel eens gezegd. Maar ik wist dat een simpele hoest meestal de voorbode was van een ernstige aanval.’
Een astma-aanval voelen opkomen, over zijn hoogtepunt gaan en weer afnemen, kan gemakkelijk twee weken duren bij mij.
‘Over het algemeen kon ik als kind een vrij normaal leven lijden. Er waren slechts enkele dingen die door mijn astma gedwarsboomd weden. Zo zing ik bijvoorbeeld graag, en ben ik lid van een zangkoor. Maar als ik een astma-aanval krijg, mag ik mijn stembanden niet forceren en kan ik totaal niet zingen. Een astma-aanval voelen opkomen, over zijn hoogtepunt gaan en weer afnemen, kan gemakkelijk twee weken duren bij mij. En tijdens een aanval ben ik helemaal van de kaart. Dan raak ik zodanig uitgeput van het hoesten, dat ik totaal niet meer kan functioneren, geen adem meer krijg en nauwelijks uit bed kan. Als de aanval eenmaal voorbij is, kan ik mijn normale leven gewoon weer oppikken.’
Puffer altijd bij de hand
‘Als tiener kon ik uitgaan en met mijn vrienden plezier maken net zoals andere pubers. Ik moest alleen met een aantal dingen rekening houden. Roken was uit den boze, ik moest zelfs uit de buurt blijven als enkele vrienden een sigaretje wilden opsteken. Af en toe zorgde een astma-aanval ervoor dat ik lessen moest missen, maar niet in die mate dat mijn studies in het gedrang kwamen. Ik had een aantal goede vrienden die notities voor me bijhielden als ik afwezig was. Vooral tijdens de turnles speelde mijn astma mij het zwaarst parten. Een aantal oefeningen mocht ik gewoon niet meedoen.’
Door de jaren heen heb ik geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en te ontdekken waar mijn grenzen liggen.
‘En in andere dingen won mijn competitiezin het dan weer van mijn verstand, waardoor ik op een Coopertest wel negen op tien haalde, maar vervolgens een week moest thuisblijven om te herstellen. Door de jaren heen heb ik gelukkig geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, niet in de val van de competitie te trappen en te ontdekken waar mijn grenzen liggen. Daardoor kan ik mijn ziekte vandaag vrij goed onder controle houden. Alleen bij grote temperatuurverschillen, zoals tijdens de zomer wanneer in alle winkels de airco flink draait en het buiten erg warm is, ben ik zeer vatbaar voor een aanval. Dan moet ik mijn puffer altijd binnen handbereik houden. En ook voor interieurs waar veel stof aanwezig is, ben ik erg gevoelig.’
Geen Ten Miles
‘Een paar vriendinnen van me lopen binnenkort de Ten Miles in Antwerpen en ik zou héél graag met hen meedoen. Maar als ik eerlijk ben tegenover mezelf, is dat gewoon niet aan mij besteed. Ik zou er dubbel zo hard voor moeten trainen als zij. En de kans dat ik op het laatste moment toch nog moet afhaken, is niet onbestaande. Ik moet dus realistisch blijven. Ik kan wel sporten, maar niet op hoog niveau. Mijn leven is zeker niet gehypothekeerd door de astma. Op mijn jonge leeftijd heb ik zelfs al een aantal serieuze avonturen beleefd. Ik trok voor een jaar naar Finland en liep een half jaar stage in Nepal. Ik woonde toen zelfs in Kathmandu, een van de meest vervuilde steden ter wereld. Maar ik heb me daar goed aangepast. De dingen die echt belangrijk zijn voor mij, zoals reizen en leidinggeven binnen de Scouts, kan ik mits de nodige voorzorgen allemaal doen.’
Niet te genezen
‘Ook mijn studie lijdt niet onder mijn astma. Ik behaalde al een bachelordiploma Orthopedagogie en volg nu een masteropleiding Sociaal Werk en Sociaal Beleid. Ik kan zelfs op kot wonen. Mijn kot moet alleen veel schoner gehouden worden dan dat van de gemiddelde student. Als ik later ga samenwonen met mijn vriend, zal hij moeten stoppen met roken en zijn wandtapijtjes en tapijten kunnen niet meekomen. Die dingen zijn uit den boze voor mij. Astma vraagt een aantal aanpassingen in mijn leven. Maar ik wil er mijn leven zeker niet door laten bepalen. Als kind volgde ik kinesitherapie en ging ik jaarlijks op controle. Vandaag neem ik alleen nog mijn medicatie en in extreme omstandigheden mijn noodmedicijnen.’
Zodra ik alleen ga wonen, zal ik maandelijks een budget opzij moeten zetten voor mijn medicatie.
‘Mijn astma valt niet te genezen. Maar ik heb de afgelopen jaren heel goed de grenzen van mijn lichaam leren kennen, waardoor ik nu veel beter mijn voorzorgen kan nemen en ik de situatie veel gemakkelijker onder controle kan houden. Voorlopig woon ik nog thuis en heb ik nog geen grote kosten. Zodra ik alleen ga wonen, zal ik maandelijks een budget opzij moeten zetten voor mijn medicatie. Twee keer per dag gebruik ik tweemaal mijn puffer. Als ik veel last heb van mijn ademhaling, loopt dat op tot vier keer per dag. ’s Avonds neem ik elke dag twee pilletjes, mijn standaardmedicatie. En ik heb af en toe pijnstillers nodig tegen de hoofdpijn, als gevolg van het felle hoesten. Overal waar ik naartoe ga, moet ik mijn medicatie meenemen. Zonder medicijnen kan ik niet functioneren.’
Kinderwens blijft
‘Ook al leef ik al heel mijn leven met astma en zou de ziekte ondertussen geen geheimen meer mogen hebben voor mij, toch word ook ik soms nog verrast. Zo vond ik het onlangs zeer confronterend toen ik via een enquête te weten kwam dat het echt niet normaal is dat een ongetrainde fietser na tien minuutjes fietsen volledig uitgeput is. Ik ging daar altijd gewoon van uit, omdat ik nooit anders heb geweten.’
Uit ervaring weet ik perfect hoe ik met astma moet omgaan, en zal ik mijn kinderen daarin dan ook zeer goed kunnen bijstaan.
‘Ik weet dat astma erfelijk is en besef dat de kans bestaat dat ik de ziekte zal doorgeven als ik later kinderen krijg. Daar maak ik mij wel zorgen over. Maar ik vrees dat die wijsheid mij er niet zal van weerhouden om toch een gezin te stichten. Omdat ik weet dat mijn kinderen het nooit zo erg zullen hebben als ik. Die Vocal Cord Disfunction is een zéér zeldzame aandoening. Uit ervaring weet ik perfect hoe ik met astma moet omgaan, en zal ik mijn kinderen daarin dan ook zeer goed kunnen bijstaan, mocht dat ooit nodig zijn.’
