Lezeres Evelien (39) heeft endometriose. Ze getuigt over pijn, onbegrip, maar ook dankbaarheid.
Evelien (39): Soms overvalt het verdriet me ineens, omdat ik weet dat gezinsgeluk niet voor ons is weggelegd’
Maart is Endometriose Awareness Maand. Dat is broodnodig, want deze chronische aandoening treft ongeveer één op de tien vrouwen, terwijl een diagnose gemiddeld vijf jaar op zich laat wachten.
Evelien: ‘Endometriose is een chronische ziekte die meestal jarenlang onder de radar blijft. Dat was bij mij niet anders. Pas in mei 2020 ging de bal geleidelijk aan aan het rollen, toen het licht tijdelijk uitging. Daar gaat een geschiedenis van bijna drieëntwintig jaar aan vooraf. Toen ik op dertienjarige leeftijd voor de eerste keer mijn maandstonden kreeg, ging dat meteen gepaard met extreem pijnlijke menstruatiepijn. Dat was vanaf dat moment elke maand de standaard.
Ik herinner me levendig hoeveel bloedverlies ik had en hoe ik bijna maandelijks meerdere schooldagen miste, omdat de pijn niet te houden was. Ondanks mijn jonge leeftijd schreef mijn huisarts me daarom al vroeg een anticonceptiepil voor, maar tijdens de stopweek verging ik wederom van de pijn en kampte ik met klachten zoals misselijkheid.
Iedereen in mijn omgeving beweerde dat dit de gang van zaken was als je een vrouw bent. Ik zag er dan ook weinig graten in, laat staan dat ik me zorgen maakte. Maar het bleef niet alleen bij helse pijnen tijdens mijn menstruatie. Zodra ik een vriendje had en na verloop van tijd seksueel actief werd, was dat niet hoe ik het me had voorgesteld. Ik vond seks vooral pijnlijk. Niet alleen die allereerste keer, maar ook elke keer die daarop volgde.
Toen ik dat met een bang hartje bij mijn gynaecoloog aankaartte, kreeg ik als antwoord dat ik me meer moest ontspannen en dan maar een beroep moest doen op glijmiddel. Een reactie waardoor ik mezelf in twijfel trok.
Toen ik dat met een bang hartje bij mijn gynaecoloog aankaartte, kreeg ik als antwoord dat ik me meer moest ontspannen en dan maar een beroep moest doen op glijmiddel. Een reactie waardoor ik mezelf in twijfel trok en ervan overtuigd was dat het dan wel aan mij zou liggen. Zo ging het jarenlang verder, tot ik – met het idee om in de toekomst zwanger te worden – stopte met de pil, die ik al vijftien jaar non-stop nam.
Wat er toen gebeurde, had ik nooit voor mogelijk gehouden, maar van de ene op de andere dag kreeg ik een helse pijnaanval waardoor ik in mijn bed lag te kermen en daar niet meer uitkwam, omdat stappen het nog pijnlijker maakte. Pijn kreeg een totaal nieuwe dimensie. Wat ik op dat ogenblik in mijn buik voelde, was zo intens dat ik op de spoedafdeling belandde.
Na verschillende onderzoeken kreeg ik daar te horen dat er een vermoeden van endometriose was, een ziekte waar ik tot dan nog nooit van had gehoord. Om zekerheid te krijgen werd er in mei 2020 voorgesteld om een kijkoperatie te doen, die de hevige pijn zou wegnemen. Maar dat draaide helemaal anders uit.’
Nog steeds niet pijnvrij
‘Tijdens de kijkoperatie bleek dat mijn buik een slagveld was en dat ik endometriose in graad vier, de ergste graad, bleek te hebben. Daardoor werd er niets uitgevoerd en werd een nieuwe operatie ingepland voor begin juli 2020. Ik vertrok toen fluitend naar de operatiezaal, maar de impact van die ingreep was door alle endometriosehaarden niet min.
Ik ontwaakte niet alleen met een cyste en heel wat buikvlies minder, maar ook mijn linkereileider en -eierstok werden verwijderd. Volgens de dokter was er geen reden tot zorgen, want mijn rechtereierstok functioneerde gelukkig wel nog. Zwanger worden was zeker geen afgesloten hoofdstuk. Op dat ogenblik hoopte ik vooral dat ik eindelijk opnieuw pijnvrij zou zijn, maar dat bleek jammer genoeg ijdele hoop.
De daaropvolgende twee jaar leefde ik elke dag – op aanraden van gynaecologen – op een combinatie van Brufen, Dafalgan en Tradonal. Ik leefde in een waas. Ik was meer zombie dan mens, maar ik zag zelf ook geen andere optie. Als je als zelfstandige niet kan werken, betekent dat ook geen inkomen. Hoewel de dokter die me had geopereerd bleef benadrukken dat alles na verloop van tijd in zijn plooi zou vallen, bewees mijn lichaam het tegendeel.
Omdat ik me niet voldoende gehoord en begrepen voelde, ging ik uiteindelijk te rade bij het UZ Leuven. Waar ik – na vijf maanden op de wachtlijst – voor de eerste keer het gevoel had dat ik écht serieus werd genomen. Daar werden mijn klachten van extreme vermoeidheid, schouderpijn en helse pijnen in mijn buik niet weggelachen. Er werd net meteen benadrukt dat dat wel degelijk symptomen van endometriose konden zijn.
Om een lang verhaal een tikkeltje korter te maken: in maart 2022 ging ik opnieuw onder het mes, een operatie die me werd aangeraden om – hopelijk – de pijn weg te nemen en de kans op een spontane zwangerschap te vergroten. Sommige vrouwen weten als kind al dat ze ooit mama willen worden. Ik had dat gevoel geruime tijd niet, al zie ik wel doodgraag kinderen. Het was één van de redenen waarom ik ooit voor het onderwijs koos, tot ik samen met Thomas de sprong maakte om zelfstandig fotograaf te worden. Vanaf dat moment werd onze fotografiezaak ons kind. Toen ik halverwege de dertig was, begon mijn biologische klok uiteindelijk dan toch te tikken.
Vlak voor de geplande operatie van maart 2022 vernamen we helaas dat zwanger worden bijna onmogelijk was. Mijn AmH-waarde, een indicatie van vruchtbaarheid, bedraagt slechts 0,06, terwijl de normale waarden voor een vrouw tot veertig jaar tussen de 1,0 en 12 liggen. Omdat mijn waarde daar niet eens bij in de buurt komt, zijn vruchtbaarheidsbehandelingen zoals ivf en ICSI (intracytoplasmatische sperma injectie, red.) zelfs geen optie. De kans dat Thomas en ik ooit papa en mama worden, is bijna onbestaande.’
Afscheid van onze kinderwens
‘De operatie van maart 2022, die ik liet doorgaan vanwege hevige pijnklachten, bracht wederom onaangename verrassingen met zich mee. Ik had endo in de buikholte, maar ook op de blaas en de darm, verklevingen van de darm aan de buikwand en adenomyose, een specifieke vorm van endometriose. Daarna ging het een tijdlang relatief goed. Tot er wederom nieuwe klachten, zoals het gevoel van een baksteen in mijn onderbuik en staartbeenpijn, bijkwamen.
Vroeger bleef ik als laatste op feestjes plakken, vandaag ben ik diegene die vraagt om ’s middags koffie te drinken. Ik merk dat mijn omgeving het niet altijd even makkelijk vindt dat ik niet meer de Evelien van vroeger ben.
Afgelopen zomer ging ik naar een privékliniek in Londen die gespecialiseerd is in endometriose. Daar werd een nieuwe operatie aangeraden, maar die stel ik voorlopig uit tot het écht niet anders kan. Sinds ik weet dat ik endo heb, probeer ik me heel bewust te zijn van wat ik voel. Als ik pijn heb, is het niet verstandig om een hele dag achter mijn bureau te zitten. Dan probeer ik zachter te zijn voor mezelf.
Ik zorg er vooral voor dat ik mentaal voldoende sterk ben. Mijn lichaam is wat het is, maar ik probeer mijn levensstijl zo optimaal mogelijk te houden. Zo drinken Thomas en ik al twee jaar geen druppel alcohol meer en eten we volledig biologisch en plantaardig, om zo weinig mogelijk ontstekingsreacties uit te lokken. Ook mijn sociaal leven heb ik helemaal anders ingericht dan voorheen. Vroeger bleef ik als laatste tot in de vroege uren op feestjes plakken. Vandaag ben ik diegene die vraagt om ’s middags koffie te drinken en taart te eten. Ik merk dat mijn omgeving het niet altijd even makkelijk vindt dat ik niet meer de Evelien van vroeger ben. Endometriose zorgt voor begrip en onbegrip.
Over onze kinderwens horen we van onze omgeving af en toe dat we nog altijd kunnen adopteren of voor pleegzorg kunnen kiezen. Dat is zo, maar ik wéét dat ik niet de mama zal kunnen zijn die ik wens te zijn. Kinderen zouden een extra belasting betekenen. Hoe je het ook draait of keert: de huidige situatie is voor Thomas ook ingrijpend. Wanneer ik een week noodgedwongen in de zetel lig en out ben, gaat de sfeer automatisch naar beneden en daar valt weinig aan te doen. We doen er alles aan om het zo luchtig mogelijk te houden, maar mijn endometriose heeft op ons allebei een impact. Al vanaf het begin gaan we hier samen door. Thomas staat dan wel niet in mijn schoenen, maar hij beleeft het wel mee.
Als die kinderwens er eenmaal is en je je het leven met kinderen voorstelt, is het lastig om afscheid te nemen van dat plaatje.
Wat ons betreft is de kogel door de kerk en is onze kinderwens niet meer aan de orde. Maar dat neemt niet weg dat het verdriet af en toe de kop opsteekt. Dat kan op familiefeesten gebeuren, maar ook als ik op straat wandel. Dan gebeurt het dat ik plots emotioneel word, omdat ik weet dat we dat soort gezinsgeluk nooit kennen.
Als die kinderwens er eenmaal is en je je het leven met kinderen voorstelt, is het lastig om afscheid te nemen van dat plaatje. Tegelijkertijd biedt een kindvrij leven dan weer heel wat andere opties. Zo verhuren we sinds kort onze woning via Airbnb en hebben we een camper gekocht. Daardoor zijn we in staat om locatieonafhankelijk te werken. Die vrijheid is een luxe die we anders heel waarschijnlijk niet zouden kennen.’
Denken in mogelijkheden
‘Misschien gaan heel wat mensen dit niet begrijpen, maar voor mij is endometriose ook een verrijking. Begrijp me niet verkeerd: de afgelopen jaren heb ik extreem veel afgezien en gigantisch veel tranen gelaten. Ik heb met pijn in het hart van verschillende zaken definitief afscheid moeten nemen. Het was en is nog steeds zwaar. Endometriose heeft mijn wereld op zijn kop gezet, maar het is niet alleen kommer en kwel.
Dankzij deze aandoening ben ik me heel bewust geworden van de essentie van het leven, van wat er écht toe doet. Vroeger was ik een echte workaholic. Ik werkte bijna de klok rond en kon wel vloeken als ik een sociale verplichting had, die mijn deadlines in de wegstond. Endo laat me letterlijk en figuurlijk stilstaan. Het heeft ervoor gezorgd dat ik me realiseer dat als je vertraagt, je zoveel meer ziet en alles zoveel rijker en waardevoller wordt.
Ik sta ook veel sterker in mijn schoenen. Vroeger vond ik ook al van mezelf dat ik een positief type was, maar ik trok me te veel aan van de buitenwereld. Dat heb ik intussen veel minder, want ik besef dat we allemaal maar wat doen. Ik heb het gevoel dat ik meer levenswijsheid heb gekregen. Om die reden ben ik wél dankbaar dat endo op mijn pad is gekomen.
Sommige lotgenoten zullen het net als ik zien als een verrijking, terwijl dat voor anderen niet zo is. Dat is logisch, want de impact is voor iedereen anders. De een heeft uitstralende zenuwpijn in de benen en kan daardoor amper stappen, de ander heeft een stoma door darmgerelateerde ingrepen. Elke vrouw met endo ervaart het op haar unieke manier. Er is geen goede of slechte manier. Voor endometriose is er geen handleiding. Maar ik denk liever in mogelijkheden dan in beperkingen.
Ook wanneer je endometriose hebt en dagelijks door pijn geteisterd wordt, kan je nog heel wat bereiken.
Ik minimaliseer de impact van deze aandoening niet, maar ik ben nog zoveel meer dan alleen maar endometriose. Al heb ik mijn job als fotograaf anders ingericht. Zo zijn Thomas en ik volledig gestopt met het fotograferen van huwelijken. Ik ben nu eenmaal niet meer in staat om zestien uur te werken. Reportages van gezinnen kunnen gelukkig nog wel. En daarnaast geef ik mijn fotografiepassie door, als mentor voor fotografen via online cursussen en trajecten. Vanuit mijn zetel onder een fleecedekentje, als het moet.
Er is meer mogelijk dan je denkt en het feit dat ik in 2023 bij een internationale wedstrijd tot beste Belgische familiefotograaf werd verkozen, bewijst dat. Wereldwijd eindigde ik zelfs op de elfde plaats. Ook wanneer je endometriose hebt en dagelijks door pijn geteisterd wordt, kan je nog heel wat bereiken. Je kan meer dan je denkt, veel meer! Hoe de toekomst er zal uitzien, weet ik niet. Maar ik blijf streven naar een leven met minder pijn en zal volop genieten van de kleine dingen.’
Een warme boodschap van Evelien
‘Heb je extreem pijnlijke maandstonden waardoor je niet naar school kan gaan of kan functioneren in het dagelijks leven? Heb je pijn bij seksuele betrekkingen? Trek dan aan de alarmbel en zoek een gynaecoloog of een andere professionele hulpverlener die voldoende tijd neemt om te luisteren. Minimaliseer je klachten niet. Praat erover en neem contact op met een vzw zoals Behind Endo (Stories). Want hoe sneller endometriose wordt vastgesteld, hoe groter de kans dat het niet tot grote rampscenario’s komt.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
