Er komt een dag waarop deze broer en zus niet meer zullen kunnen inslapen
2 May 2016Bijgewerkt: 20 September 2021
Een zorgeloos leven is haast niemand gegund. De Australische zus en broer Hayley en Lachlan Webb zijn daar het schoolvoorbeeld van. Zij leven al jaren met het zwaard van Damocles boven hun hoofd. Ze weten dat ze beiden op een dag niet meer zullen kunnen inslapen en nadien op korte termijn aan hun zeldzame aandoening zullen sterven.
De 30-jarige Hayley en 28-jarige Lachlan lijden aan de zeer zeldzame, genetische ziekte fatale familiaire insomnie. Er bestaat momenteel nog geen remedie voor de dodelijke ziekte. Op een dag zullen ze ontwaken en nooit meer kunnen inslapen. Dat zal leiden tot maandenlange desoriëntatie en uiteindelijk de dood.
Ook hun grootmoeder, moeder, tante en nonkel stierven respectievelijk op 60-, 69-, 42- en 20-jarige leeftijd aan de fatale ziekte, vertelde Hayley aan Nine News: 'Ik herinner me nog dat ik een jonge tiener was, en hoorde van de 'vloek van de familie'. Op dat moment was mijn grootmoeder al erg ziek. Ze zag nauwelijks nog iets, had tekenen van dementie, hallucineerde erop los en kon niet praten. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose FFI, en dat was de eerste keer dat onze familie hoorde van die ziekte.'
De zus en broer reisden af naar San Francisco voor een slaaponderzoek, hopend op de ontdekking van een behandeling voor de verschrikkelijke ziekte. Momenteel kunnen ze enkel hopen dat ze hen niet te snel zal treffen.
