Ze leefde jarenlang in onzekerheid en pijn, en kreeg vaak af te rekenen met onbegrip en onwetendheid. Tot die langverwachte diagnose eindelijk werd gesteld. En lezeres Rozemarijn erkenning kreeg voor haar aandoening.
‘Drieëntwintig jaar lang droeg ik de stempel van het kleinzerige kind of de aanstellerige jonge vrouw. Tot ik vier jaar geleden eindelijk erkenning kreeg voor mijn dagelijkse lijden en pijn, en de diagnose van Ehlers-Danlos werd gesteld. Een aangeboren zeldzame bindweefselziekte die erfelijk is. Vijf weken vroeger dan voorzien ben ik geboren, als oudste van drie kinderen. En net zoals alle prematuurtjes kreeg ook ik met heel wat complicaties af te rekenen. Mijn kinderjaren waren niet gemakkelijk. Ik was voortdurend moe, sloeg te pas en te onpas mijn voeten om, en mijn gewrichten gingen bij de minste beweging uit de kom. Ik had constant pijn, maar toen mijn ouders met me naar de dokter gingen, kon die nooit een oorzaak vinden. Dus kreeg ik de stempel van een flauw kind dat zich aanstelde en aandacht zocht. Hoewel mijn ziekte erfelijk is, ben ik de enige van de drie kinderen die ze heeft. Daardoor werden mijn klachten door mijn ouders vaak onderschat. Op de speelplaats meespelen met de andere kinderen kon ik niet. En de turnles was iedere keer een zware beproeving. Ik ben verschillende keren met de MUG en ambulance afgevoerd na een les Lichamelijke Opvoeding, omdat weer een van mijn gewrichten uit de kom was gegaan, en ik daardoor zwaar op mijn hoofd was gevallen. Maar dat werd bestempeld als onhandigheid en stunteligheid. Mijn hele kindertijd ben ik gepest en uitgelachen geweest door mijn, toen nog onbekende, aandoening.’
Spartelen voor mijn studies
‘Mijn klachten werden jaar na jaar erger. Ik verging van de krampen in mijn armen en handen, waardoor ik niet kon schrijven. En ’s nachts werd ik wakker door de krampen in mijn voeten en benen, zo hard dat ik er zelfs niet meer op kon steunen. Op mijn vijftiende had ik er zodanig genoeg van dat ik zelf naar mijn huisarts ben gegaan, met het verzoek om mijn klachten grondiger te onderzoeken. Zo werd ik doorgestuurd naar een orthopedist, die vaststelde dat ik hypermobiel was en me daarom steunzolen en enkelbraces voorschreef. Maar zelfs mét die enkelbraces sloeg ik nog altijd mijn voeten om. Ik heb een zeer zachte huid, wondjes genezen heel moeilijk en laten lelijke littekens na. Mijn zicht gaat achteruit, ik heb voortdurend last van spierkrampen, mijn blaasfunctie is uitgevallen, en ook mijn maag en darmen werken niet zoals het hoort. Tijdens mijn humaniora heb ik echt moeten spartelen om telkens weer mijn achterstand te kunnen bijbenen, als ik weer ziek was geweest. Maar uiteindelijk ben ik er wel in geslaagd om de richting wetenschappen-wiskunde af te ronden en de lerarenopleiding tot een goed einde te brengen.’
Mentaal en fysiek helemaal op
‘Op mijn eenentwintigste begon ik voltijd te werken als leerkracht wiskunde, maar dat bleek al snel te zwaar voor mij. Ik viel voortdurend flauw voor de klas en werd constant ziek. Mijn lichaam was totaal uitgeput. De diagnose van klierkoorts of een vitaminetekort werden uitgesloten. Dus werd dan maar de diagnose van burn-out geopperd, terwijl ik amper een half jaar aan het werk was. Na een paar weken thuis zitten ging ik terug aan het werk, maar al snel viel ik weer uit. Door alle roofbouw die ik de voorbije jaren op mijn lijf had gepleegd, was mijn lichaam volledig op. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal was dat een zware klap. Terwijl mijn klas- en leeftijdsgenoten volop aan hun carrière werkten en met grote stappen vooruitgingen in het leven, bleef ik noodgedwongen ter plaatse trappelen, moest ik steeds meer dingen opgeven, en beetje bij beetje mijn zelfstandigheid uit handen geven. Zo heb ik na twintig jaar, met veel pijn in ’t hart, ook mijn viool aan de kant moeten schuiven, nadat ik tal van internationale concerten op semiprofessioneel niveau had gespeeld. Mentaal kreeg ik de ene na de ander klap te verwerken en kwam ik steeds dieper in de put te zitten. Uiteindelijk kwam ik in zo’n diepe depressie terecht, dat ik naar de psychiatrie werd gestuurd.’
Ik kon weer een boterham smeren zonder dat mijn vingers uit de kom gingen, een openbaring!
Puzzelstukjes vielen in elkaar
‘Maar dat verblijf is totaal onverwacht mijn redding geweest. Tijdens een sessie ergotherapie gingen mijn vingers weer meteen uit de kom, en dat deed bij een stagiaire, die een Ehlers-Danlos-patiënt in de familie had, een belletje rinkelen. Na de ergotherapie sprak ze me hier voorzichtig over aan en raadde me aan om naar het centrum voor genetica in Gent te stappen om me verder te laten onderzoeken. De voorbije jaren had ik heel Vlaanderen doorkruist en ziekenhuizen bezocht in Geel, Lier, Antwerpen en Hasselt, in de hoop ergens een antwoord te vinden voor mijn mysterieuze klachten. Maar overal ving ik bot, tot ik uiteindelijk in het genetisch centrum van Gent terechtkwam, waar uiteindelijk de diagnose van Ehlers-Danlos werd gesteld. In één klap vielen alle puzzelstukjes in elkaar, en werden mijn pijn en klachten voor het eerst serieus genomen. Ik kreeg meteen een heleboel informatie en tips, zoals het advies om zilversplints te laten maken om de gewrichten van mijn handen op hun plaats te houden. Een deur opendoen deed plots geen pijn meer, en ik kon weer een boterham smeren zonder dat mijn vingers uit de kom gingen. Een heel nieuwe wereld ging voor mij open.’
Ik moet blijven zoeken en dokters aflopen om zoveel mogelijk van mijn zelfstandigheid te kunnen behouden.
Steeds meer symptomen
‘Mijn ziekte heeft op relationeel vlak de voorbije jaren in alle mogelijke opzichten een serieuze impact gehad. Het is een erfelijke ziekte, die ik via de genen van mijn moeder heb meegekregen. Ook voor mijn ouders is er een heel verwerkingsproces moeten gebeuren om dat te kunnen plaatsen. De meesten van mijn vrienden ben ik door de jaren heen kwijtgeraakt. Mijn ziekte is heel onvoorspelbaar en dwingt me er regelmatig toe om op het laatste ogenblik een afspraak af te zeggen. Gelukkig is mijn vriend me wel altijd blijven steunen. We werden een koppel vlak na onze studies, toen het nog vrij goed met me ging. Niet veel daarna is mijn toestand pijlsnel achteruitgegaan. Hij was er altijd voor mij, maar voor hem is het nu ook niet eenvoudig. Prognoses voor de toekomst geven de dokters niet, omdat de ziekte bij elke patiënt anders evolueert. Sommigen slagen erin om, dankzij een aantal hulpmiddelen, hun toestand stabiel te houden. Een andere groep, waar ik helaas ook toe behoor, krijgt er altijd meer symptomen bij. Werken kan ik niet meer, ik ben voor 66 % invalide verklaard en buitenhuis ben ik op mijn elektrische rolstoel aangewezen. De uitkering die ik nu krijg is zeer redelijk, maar ik maak me daarover wel zorgen naar de toekomst. Ik zet me nu vooral in voor de patiëntenvereniging voor Ehlers-Danlos-patiënten, ik verzorg mijn hulphond en ga drie keer per week naar de kinesist. Daarnaast hou ik me bezig met wat naai- en haakwerk of kijk ik tv, afhankelijk van hoe ik me voel. Financieel drukt er een grote last op mijn schouders. De medicatie die ik nodig heb om mijn bloeddruk onder controle te houden, is zeer duur en in België niet te verkrijgen. Ik moet drie keer per week naar de kinesist. En ik moet blijven zoeken en dokters aflopen om toch maar zoveel mogelijk van mijn zelfstandigheid te kunnen behouden.’
Kinderwens noodgedwongen opgeborgen
‘In maart 2018 ben ik 26 geworden, mentaal is het zwaar om te dragen om zo jong al zo erg af te takelen. En ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen. Omdat ik meer dan vijftig procent kans heb dat ik mijn ziekte doorgeef, heb ik de droom om zelf een kindje op de wereld te zetten ondertussen opgeborgen. Mijn lichaam zou een zwangerschap ook niet meer aankunnen. Voor adoptie kom ik door mijn toestand niet in aanmerking, en dat was een zeer zware klap. Als jong meisje droomde ik al van vier kinderen: twee van mezelf, en twee geadopteerde. Ik heb me er ondertussen bij neergelegd dat ik kinderloos zal blijven, maar dat doet nog altijd pijn. In mijn omgeving zie ik iedereen vooruitgaan in zijn leven. Ze trouwen, maken carrière, bouwen een huis, krijgen kinderen… Stuk voor stuk dingen die voor mij niet meer zijn weggelegd. Mijn leven zal voor altijd blijven zoals het er vandaag uitziet. Ik zal altijd mijn medicatie moeten blijven nemen en op mijn hoede moeten blijven om niet opnieuw af te glijden in een diepe depressie. Maar ik geef niet op en probeer nu zoveel mogelijk van kleine dingen te genieten. Mijn hulphond geeft me veel liefde. Binnenkort wordt ook mijn aangepaste wagen geleverd, en zal ik met mijn elektrische rolstoel weer zelfstandig de baan op kunnen. Daar kijk ik echt naar uit en trek ik mij hard aan op. Ik hoop ooit ook nog een aantal cursussen te kunnen schrijven voor het onderwijs. Voor de klas staan kan ik dan misschien niet meer, maar een leerkracht blijf ik in hart en nieren.’
Meer info over het syndroom van Ehlers-Danlos vind je bij de Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen vzw op: www.bindweefsel.be.
Meer straffe verhalen:
