Home Straf Verhaal Sofie (32) is de trotse mama van Stan (5), Sterre (3) en...

Sofie (32) is de trotse mama van Stan (5), Sterre (3) en Fleur (1), zowel Stan als Sterre hebben ASS

'Het is een uitdaging om kinderen met autisme op te voeden. Per kind heb ik een aangepaste handleiding.'

‘Gewoon een beetje anders’ en ‘uniek’, zo beschrijft Sofie haar geliefden met autisme. Vandaag is het Wereld Autisme Dag, en naar aanleiding daarvan vertelt zij over leven met autisme: vaak moeilijk, maar altijd boeiend.

‘De dag voor ik zou bevallen van Stan, voelde ik hem niet meer bewegen. Na een check-up in het ziekenhuis bleek dat zijn hartslag te laag was en werd er beslist om de bevalling in te leiden. De verpleegster had me nog maar net aan een infuus gelegd om de weeën op te wekken of Stan kreeg een hartaanval. Er volgde een spoedkeizersnede en dankzij het snelle optreden van de dokters, haalde ons zoontje het. Maar als baby weende hij dagelijks zo’n 12 uur aan een stuk. Mijn man en ik kregen hem met op geen enkele manier gesust.’

Ik ben orthopedagoge van opleiding en vermoedde al van bij zijn geboorte dat Stan anders was.

‘Hij deed geen oog toe wanneer hij in zijn wiegje lag en sliep uitsluitend in zijn Domoo Seat. De diagnose van autisme was nog een ver-van-mijn-bedshow, maar ik ben orthopedagoge van opleiding en vermoedde toen al dat Stan anders was. Zo had hij tal van knuffels, maar greep hij steeds naar dezelfde pluchen muis. Stan werd ook altijd rustig wanneer hij naar de lottotrekking of het weerbericht keek. En als hij als peuter speelde, kwam het nooit echt tot een spel. Hij rangschikte z’n speelgoed eerder in rijtjes.’

Koorts in de crèche

Er waren een aantal signalen die in de richting van autisme wezen, maar de diagnose werd pas gesteld na een woelige en onzekere periode. Toen Stan naar de crèche ging, kreeg ik elke dag om 11 uur een telefoontje met de melding dat hij koorts had. Ik zat om de haverklap bij de dokter, maar die kwam altijd bij een virale infectie uit. Zo gingen er weken en maanden voorbij, tot de nacht van 1 maart 2013. Stan kreeg een stuipaanval. Z’n lijfje schokte hevig. Gelukkig begon hij snel te huilen, maar amper twee weken later volgde een nieuwe aanval van bijna een uur. Het zijn beelden die op mijn netvlies staan gebrand.’

“Met medicijnen komt het wel in orde”, zeiden de dokters, maar niet veel later ging het met Stan nog verder bergaf.

‘Ik was zeven maanden zwanger van Sterre toen Stan met spoed werd afgevoerd naar het ziekenhuis in Geel, waar hij een week ter observatie werd opgenomen. Uiteindelijk bleek dat hij epilepsie heeft en aan immuundeficiëntie lijdt, waardoor zijn lichaam geen antistoffen aanmaakt. Een harde klap, maar we hadden goeie moed. “Met medicijnen komt het wel in orde”, zeiden ze, maar niet veel later ging het met Stan nog verder bergaf. Hij wilde niet meer eten of drinken en overleefde op zo’n 9 flessen groeimelk per dag. Hij sprak niet meer en was erg futloos. Nadat we waren doorverwezen naar het UKJA, vielen alle puzzelstukjes op hun plaats. Stan bleek naast epilepsie, immuundeficiëntie en een eetproblematiek ook nog een zware vorm van autisme te hebben.’

Geen plaats op school

‘We zijn nu enkele jaren verder en ook mijn oudste dochter heeft autisme. Toch is er een groot verschil tussen Stan en Sterre. Stan is twee jaar ouder, maar functioneert op een veel lager niveau. Hij kan niet zelfstandig eten en moet gewassen en verschoond worden. Bij de kleinste zaken heeft hij hulp nodig. Sterre is minder hulpbehoevend. Ze is hoogbegaafd en heeft een IQ van 145. Ze gaat vier dagen per week naar de kleuterschool. Sterre heeft moeite met sociale interacties. Mits de nodige ondersteuning staat ze voorlopig haar mannetje, maar Stan kan daarentegen nergens terecht. Hij ging een tijdje twee uur per dag naar de kleuterschool in het buitengewoon onderwijs, maar dat bleek al snel geen optie te zijn. Zijn zorg is te specifiek. We hebben maanden naar een oplossing gezocht en meerdere zorginstanties gecontacteerd, maar Stan werd telkens geweigerd. Hij heeft nood aan één-op-één-begeleiding met iemand die hij kent. Dat is ook de reden waarom ik fulltime thuis ben en voor hem een dagprogramma voorzie.’

Aangepaste handleiding per kind

‘Zowel Sterre als Stan hebben nood aan een vaste structuur en daarom visualiseer ik hun activiteiten. Voor Sterre doe ik dat met halve dagen, voor Stan in periodes van twee uur. Het is een uitdaging om kindjes met autisme op te voeden. Ik moet rekening houden met hun manier van denken, patronen en prikkelgevoeligheden. Per kind heb ik bij wijze van spreken een aangepaste handleiding, en misschien volgt er voor Fleur ook eentje. Fleur is 18 maanden oud, maar heeft een ontwikkelingsachterstand, wat kan wijzen op ASS. Omdat ze zo jong is, kan ze nog geen officiële diagnose krijgen, maar als Fleur autisme heeft, nemen we dat er ook wel bij.’

Zelden of nooit bezoek

‘Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het niet vermoeiend is. Kinderen zoals Stan laten moeilijk nieuwe mensen toe in hun wereldje. Dat kan maanden tot jaren duren. Omdat hij zo’n prikkelgevoelig kindje is, komt er zelden of nooit bezoek over de vloer. Bij iemand op bezoek gaan, is helemaal uitgesloten. Onze wereld is verkleind, maar tegelijk is mijn leven ook verrijkt. Ik ben met minder tevreden en leer dankzij mijn kinderen dagelijks bij. Toch maak ik me nu al zorgen over de toekomst. Stan is al helemaal de kluts kwijt als de verpakking van de chocomelk verandert, dan weigert hij te drinken en soms droogt hij zichzelf ook uit. Hij wantrouwt ook de persoon die hem het “foute” drankje gaf. Voor hem bestaat er maar één soort chocomelk. Wat als er mij iets overkomt?’

Lees ook:

Jobs

Nog 1 stap voor je onze desktop-meldingen kan ontvangen!

Geef je browser toestemming om je desktop-meldingen van Flair te sturen.