Lesley: “Ik moet een jaar of acht, negen geweest zijn. In die periode verbleef ik heel vaak in het ziekenhuis. Ik vond een folder over mucoviscidose waarin stond wat de levensverwachting was van een mucopatiënt.
Gemiddeld vijftien jaar, las ik. Natuurlijk schrik je dan. (stilte) Ik heb niks aan mijn ouders gevraagd of gezegd. Ik was nog jong, maar wist wél al dat ik hen verdriet zou doen door erover te beginnen. Dus hield ik me sterk en verzweeg ik regelmatig dat ik kortademig was.
Ik probeerde het te verbergen, al wisten mijn ouders goed genoeg dat het slecht met me ging. Een paar jaar daarvoor, toen ik zes was, was het nog kantje boord geweest. Ik had toen een heel zware infectie opgelopen: mijn longen zaten vol slijm. Bovendien werkte mijn spijsvertering niet goed, waardoor ik graatmager was. Ik ben toen door het oog van de naald gekropen.”
Lees in Flair hoe het nu gaat met Lesley!