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Témoignage: « Je suis née gravement prématurée. J’étais si minuscule que je te tenais dans la paume de mon papa »

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Anna, 28 ans, est née après seulement 26 semaines de grossesse. Elle souffre d’une déficience visuelle et du syndrome d’Asperger.

« Ma maman en était à 24 semaines et demi de grossesse lorsqu’elle est entrée en travail. Les médecins ont réussi à retarder ma naissance durant encore une semaine et demi, mais à 26 semaines, ils n’ont pu empêcher l’accouchement. Je pesais 1050 grammes, pour 38 petits centimètres. Le lendemain, je ne dépassais plus les 827 grammes. J’étais minuscule, je tenais dans la paume de mon père. Mes bras étaient aussi minces qu’un pouce. Je suis restée sous respirateur durant deux mois et les spécialistes ont dû se battre pour me sauver.

Ma tête, mes bras, mes jambes étaient en permanence reliés à des tubes et des moniteurs, chargés de surveiller mes paramètres vitaux jour et nuit. Pendant des semaines, j’étais entre la vie et la mort. Mon cœur a cessé de battre à plusieurs reprises et il m’est arrivé d’arrêter de respirer.

J’ai aussi subi deux hémorragies cérébrales en à peine quelques semaines. J’ai miraculeusement survécu à tout ça, mais il était impossible pour les médecins de prédire quelles seraient les conséquences de ces traumatismes, à court et à long terme. Pourrais-je marcher? Aurais-je un handicap mental? Serais-je capable de voir et d’entendre? Mes parents n’avaient aucune certitude à laquelle se raccrocher. Trois mois après ma naissance, ils ont pu me ramener à la maison.

De lourdes répercussions

De nombreux spécialistes disent que j’ai eu de la chance. Que les conséquences auraient pu être pires. Mais elles sont là, et je les porte chaque jour. Ma vue est très mauvaise, mes yeux ayant été endommagés par la pression de l’oxygène en couveuse. Je ne perçois ni les contrastes ni l’impression de profondeur. Mon sens de l’orientation est également perturbé, car je n’ai pas su ramper étant bébé. Mes seins, mes mains, mes bras et mes jambes sont couverts d’innombrables cicatrices liées aux perfusions. Et l’on m’a aussi diagnostiqué un Asperger, une forme d’autisme. Pourtant, au premier regard, je semble parfaitement normale. Les gens ne réalisent pas que je pense et réagis autrement, et que je vois très mal. Cela les amène souvent à être agacés et peu compréhensifs.

Sans filtres

Mes parents doivent également supporter des commentaires déplacés. On leur dit par exemple qu’ils devraient arrêter de me materner, que je suis assez grande pour m’occuper de moi. Mais sans ma mère, je suis perdue. Je ne peux pas me balader seule en rue car ma déficience visuelle et mon manque d’orientation m’empêchent de bien me repérer pour savoir où je suis, et par où je dois me diriger. J’ai donc fini récemment par adopter une canne blanche, de sorte que les autres comprennent que je souffre d’un problème de vue. De plus, mon autisme entraîne de nombreuses difficultés. Je suis très sensible à la lumière et au bruit, aux foules, mais aussi à la manière dont les gens s’expriment et à ce qu’ils disent. Mon esprit ne possède pas de filtre et j’ai tendance à dire tout haut la moindre pensée. J’ai appris à me freiner et à surveiller mes paroles, mais il arrive encore que mes propos soient déplacés.

Trouver ma place

Mon enfance a été un cauchemar. Les premières années, j’étais scolarisée dans une école classique, mais j’étais systématiquement persécutée dans le bus. J’étais une enfant timide, qui n’a jamais très bien su comment se défendre. Je ne supportais pas l’école, pas plus que la foule et les autres enfants. Heureusement, j’ai pu aller ensuite dans un établissement spécialisé, ce qui a résolu beaucoup de mes soucis. Cependant, l’enseignement dans ce genre de lieu n’était pas aussi avancé qu’aujourd’hui et je me suis donc retrouvée dans une classe pour attardés autistes. Mais je n’ai pas de problème de facultés intellectuelles, ni de soucis d’apprentissage. Je peux lire, écrire, compter, étudier. J’ai passé des années frustrantes à m’ennuyer et revoir les mêmes notions, encore et encore.

De plus, j’ai du mal à me faire des amis et plus d’une fois, j’ai été rejetée par un copain. Je sais que je ne suis pas la plus facile à vivre ni la plus flexible et qu’il m’arrive d’en demander beaucoup trop aux autres. Mais cela ne m’empêche pas d’avoir des sentiments et de rêver d’un vrai petit ami.

À quinze ans, j’ai traversé une période horrible. Je me sentais seule au monde, je ne me supportais pas, je refusais d’être différente. Je voulais avoir des amis, une vue normale, sortir, faire des études. Je suis tombée en dépression. Pendant des années, j’ai été suivie par un psychiatre. J’ai lutté contre des pensées suicidaires, qui sont revenues me hanter quelques années plus tard, lorsque j’ai été diplômée. Certains pensaient que j’aurais dû me réjouir d’être arrivée là après un début de vie si difficile, mais j’étais loin de le vivre comme tel.

Ne pas me laisser abattre

Je ne peux pas travailler, mais je m’implique plusieurs heures par semaine dans le bénévolat. Après trois heures, je me sens complètement vidée, à cause de ma mauvaise vue, et plus encore en raison de mon autisme. J’ai essayé de trouver un emploi, mais c’était impossible. Une journée de travail, même si elle n’est pas chargée, m’épuise psychologiquement et physiquement. Deux fois par semaine, je me rends aussi dans une association dédiée aux personnes autistes ne souffrant pas de retard mental. Là-bas, je peux totalement laisser libre cours à ma créativité et me sentir soutenue dans tout ce que je fais. Je peins, je dessine, je sculpte. Quand ça devient étouffant pour moi, l’un des accompagnateurs m’emmène en promenade.

Maman, ma meilleure alliée

Et puis, il y a mes parents, sur qui je peux toujours compter. Je ne sais pas ce que je deviendrais sans eux. Ils se consacrent totalement à mon bien-être. Et sans leur aide, je suis incapable d’accomplir quoi que ce soit. Après ma naissance, ma mère a repris son travail. Mais lorsqu’il est devenu évident que j’aurais besoin d’être plus entourée et assistée au quotidien que les autres enfants, elle a définitivement quitté son emploi. Depuis, elle est à mes côtés jour et nuit. Elle m’emmène partout, nous allons marcher, à la piscine, nous faisons du vélo, ou allons simplement boire un café. Ma maman est ma meilleure amie. Je suis infiniment reconnaissante et chanceuse de l’avoir, mais il me manque malgré tout quelqu’un de mon âge avec qui tout partager.

Autour de moi, je vois des anciens camarades de classe se marier, des cousins et cousines avoir des enfants, et ma vie, elle, me paraît la même qu’il y a dix ans.

Ça me ronge. Mon avenir est tellement incertain. C’est dur pour mes parents aussi. Que m’arrivera-t-il lorsqu’ils ne seront plus là? Je suis complètement dépendante d’eux et je ne pourrais pas vivre seule. Nous en parlons parfois, mais nous n’avons pas encore trouvé de solution. Je voudrais trouver une organisation comme celle où je vais, mais qui assure aussi l’accompagnement de personnes autistes n’ayant pas de déficience mentale. On cherche… En attendant, je savoure tout le soin, la chaleur et l’amour que je reçois à la maison. Car il y a une chose dont j’ai profondément conscience: j’ai une immense chance d’avoir des parents comme les miens. Je les aime énormément.

Dans la peau d’Ariel

Depuis un an, je vais mieux grâce à ma nouvelle passion. Déjà toute petite, j’étais fascinée par les sirènes. Dans l’eau, je me détends totalement. Je pouvais passer des heures à barboter dans mon bain ou dans la piscine. Alors en découvrant ‘le mermaiding’ sur Internet, je suis devenue accro. Les ‘sirènes’ qui s’adonnent au mermaiding sont des femmes qui pratiquent la natation en portant une grande nageoire ajustée autour de leurs jambes. Ça m’a ouvert un autre monde et offert une activité à quoi me raccrocher. Je m’entraîne deux fois par mois dans un bassin en grande profondeur. Et il m’arrive parfois de nager parmi des plongeurs, dans une sorte d’aquarium de verre.

Grâce au mermaiding, je me suis fait des amies. Ça me fait tellement de bien de me sentir acceptée pour la première fois, d’avoir enfin l’impression d’être capable de me réaliser. Je me sens comme une fleur qui peut enfin éclore.

La semaine prochaine, je vais à Paris, sans mes parents, mais avec deux autres sirènes. Nous allons assister à un spectacle réalisé par une sirène professionnelle. J’ai tellement hâte! Ça me fait peur car c’est un grand pas pour moi, mais je sais que c’est une étape que je dois accomplir. C’est ce que je souhaite et je suis sur la bonne voie. »

Interview Lies Van Kelst et Barbara Wesoly

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