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Témoignage: depuis un accident, Fiona, 31 ans, vit sans goût ni odorat

Getty Images
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30 % des personnes souffrant du COVID-19 perdent temporairement le goût et l’odorat. Un problème qui peut sembler insignifiant, mais qui se révèle particulièrement dur à vivre, surtout s’il est incurable. Après une chute, Fiona, 31 ans, a fait la cruelle expérience d’un monde sans parfum ni saveur.

« C’était un accident stupide, qui ne mériterait même pas d’être raconté, s’il ne m’avait pas rendu depuis si malheureuse. Avec mon copain, nous courrions de toutes nos forces pour tenter d’attraper le train. Je me disais qu’il était grand temps que je travaille ma condition physique, car arrivée à la gare, je ne pensais plus qu’à m’asseoir pour éviter de m’évanouir. Mais je n’ai pas réussi à stopper mon élan et je suis tombée en arrière, mon crâne cognant contre le sol. Par un étrange réflexe, j’ai tourné mon cou et mon front a également frappé les dalles. Mon nerf olfactif s’est alors rompu. Une blessure visiblement assez courante quand on subit un choc à l’arrière de la tête. Je me suis soudain retrouvée par terre, ne voyant plus rien et ne sachant plus bouger.

Ce qui m’a directement frappée, c’est que je ne sentais plus rien, plus la moindre odeur. Et c’est ça qui faisait le plus mal. Les odeurs ont toujours tenu une place importante dans ma vie. Un simple parfum peut faire surgir de nombreuses émotions.

Celui de la maison de ma grand-mère, du feu de camp de mon enfance ou d’un cake à peine sorti du four, suffisent à réveiller en moi des souvenirs et des sentiments. Et ça a été un changement d’autant plus brutal que mon odorat a disparu d’un coup. Lorsque l’accident s’est produit, je n’ai pas directement réalisé à quel point mes blessures étaient graves. Je souffrais aussi d’une fracture du crâne, mais sur le moment j’ai juste demandé à mon amoureux de m’aider à me relever et de me soutenir pour monter dans le train. Je me disais qu’une fois assise je me sentirais mieux. Que c’était juste le contrecoup de la chute.

Un jour peut-être

Dans le train, j’ai bu une canette de coca. J’imaginais que j’avais dû tomber à cause d’un manque de sucre. Il n’y avait probablement rien de plus à craindre. Mais j’avais un mal de tête et que je ne goûtais toujours pas ce que je buvais, ce qui m’inquiétait. Mon petit ami a tenté de me rassurer. Il me disait que j’étais tombée très fort et que je devais être patiente, le temps que ça passe. Mais le lendemain matin la douleur était devenue si violente que je lui ai demandé de me conduire aux urgences. On m’a gardée quelques jours en observation à l’hôpital. J’ai expliqué aux médecins à plusieurs reprises que je ne sentais plus rien et que ça m’angoissait. Mais à chaque fois, on me répondait qu’un médecin spécialisé viendrait me voir. Sur le plan neurologique, j’étais indemne et heureuse d’avoir échappé au pire. J’ai finalement été autorisée à rentrer chez moi et avant de quitter l’hôpital j’ai à nouveau demandé ce qu’il en était pour mon odorat. Ce à quoi on m’a négligemment rétorqué qu’il était possible qu’il revienne un jour ou jamais.

Apprendre à vivre avec

Mais que seul le temps le dirait. Comme si c’était un détail mineur avec lequel je devais apprendre à vivre. De retour à la maison, j’ai immédiatement commencé à parcourir le Net à la recherche d’informations sur la perte d’odorat et les possibilités de traitement.

J’ai découvert que je souffrais d’anosmie, une incapacité totale à sentir les odeurs. Un trouble qui peut être temporaire ou permanent.

Le nerf olfactif se représente sous la forme de fils, les récepteurs, partant du nez et traversant une plaque criblée de trous pour rejoindre le bulbe olfactif, situé à la base du cerveau. Une chute peut déplacer cette plaque et endommager les récepteurs, voire dans le pire des cas, les couper. Si les neurones qui constituent le nerf sont parfois capables de se régénérer, ils le font très lentement. Et le degré de retour de l’odorat dépend de la gravité de la blessure.

Une odeur de brûlé

J’ai écrit à une multitude de personnes et tenté de contacter le plus de victimes d’anosmie possible. Dans les conversations avec mon entourage, j’étais souvent confrontée à l’importance que les gens accordent aux parfums, sans même s’en rendre compte. ‘Oh ça sent bon ici !’, ‘As-tu essayé ce nouveau gel douche ? Je suis dingue de son parfum.’ J’aurais pu les frapper lorsqu’ils tenaient ce genre de propos. C’était comme si tout le monde autour de moi s’accordait à remettre constamment sous mon nez le souvenir de ce que j’avais perdu. C’était très difficile. Mais rapidement, mon anosmie a commencé à évoluer vers une cacosmie, la perception uniquement des mauvaises odeurs. Un phénomène typique des nerfs en train de se régénérer. Je percevais des effluves, sans savoir exactement de quoi, excepté qu’elles étaient désagréables. Cela entraînait beaucoup d’incertitudes.

Comment savoir si je sentais la transpiration ? Quelque chose est-il en train de brûler ou est-ce seulement une impression ? J’allais vérifier mon four 20 fois d’affilée de peur de mettre le feu sans m’en rendre compte.

Aujourd’hui encore, je reste perturbée par ce phénomène. Par exemple, si je veux choisir un nouveau parfum ou lorsque j’essaye de savoir si je dois mettre mes vêtements à laver. La disparition du goût et de l’odorat m’a aussi amenée à perdre tout intérêt pour la nourriture et je mangeais parfois des mélanges d’aliments très étranges, comme une tarte au riz accompagnée de cornichons. J’essayais de goûter quelque chose, de sentir des différences de textures. Et si je grignotais deux aliments salés, une fois les yeux fermés, impossible d’être vraiment sûre de ce que j’avais en bouche.

Peu de chances de guérison

J’ai fini par être blasée. Je ne voyais plus l’intérêt à aller au restaurant ou à rendre visite à des amis. Tout semblait avoir forcément un rapport avec la nourriture. Dans mon cercle d’amis, j’avais toujours été la gourmande qui léchait les assiettes et aimait les bons petits plats. Via mes recherches sur Internet, je suis entrée en contact  avec le Centre de l’Odorat et du Goût. J’y ai directement pris rendez-vous pour savoir si j’avais une chance de guérir. J’avais lu que plus vite on consultait plus on augmentait les chances de retrouver l’odorat. J’ai subi plusieurs examens et tests. Une IRM spécifique a permis de constater que, dans mon cas, un chemin nerveux olfactif avait été totalement rompu et que le second n’était plus rattaché que par un minuscule morceau. Ce n’était pas bon signe et il était clair que les médecins n’avaient pas grand espoir. Ils m’ont dit de ne pas compter sur une récupération. Un verdict qui a été très dur à encaisser.

Une grande perte

Je suis rentrée chez moi, totalement sous le choc. Je ne pouvais imaginer ne plus rien sentir pour le reste de ma vie. Dans ma tête, il devenait impossible de penser à retourner dans un café avec des amis ou d’être capable d’à nouveau m’asseoir dans un restaurant. Je ne pourrais plus jamais cuisiner correctement ou sentir le parfum frais de mon linge. Moi qui avais toujours été de nature positive, soudain je ne voyais pas comment gérer cette situation. Et j’étais aussi inquiète pour mon couple et ma vie sexuelle. Les parfums ont toujours joué un rôle très fort dans ce domaine. Je disais souvent à mon homme que j’aimais son odeur quand il passait la journée au soleil ou qu’il utilisait son gel douche aux agrumes. Cela avait toujours eu le don de m’exciter et j’étais angoissée à l’idée qu’une partie de mon plaisir disparaisse si je ne retrouvais pas l’odorat.

S’entraîner à sentir

Mais j’ai refusé d’accepter la situation. Je me suis lancée dans un entraînement olfactif qui m’avait été conseillé. Il s’agit d’apprendre à reconnaître alternativement quatre senteurs : la rose, l’eucalyptus, le citron et le clou de girofle. J’ai aussi acheté une mallette professionnelle contenant 600 parfums, utilisée habituellement par les sommeliers pour leur apprentissage de l’œnologie. Elle coûtait environ 250 €, une somme conséquente, mais j’étais prête à mettre le prix. Je respirais les senteurs des pots trois fois par jour et j’alternais tous les deux mois avec quatre nouveaux parfums. Je reniflais également tout ce que je trouvais, demandant sans cesse à mon copain des explications.

J’étais concentrée en permanence sur le problème et pas un jour ne passait sans que je ne me sente en colère, frustrée et malheureuse de cette situation.

Autour de moi, on ne semblait pas vraiment comprendre ce que je ressentais, même si je n’ai jamais blâmé personne pour ça. Et heureusement, j’avais la chance de recevoir beaucoup de soutien de mon cercle d’amis proches et de ma famille, qui étaient tous tellement gentils. Ils faisaient même de leur mieux pour cuisiner avec un maximum de saveurs et de textures différentes pour que je puisse profiter autant que possible de la nourriture. Si les premières semaines, tout goût et odorat avaient disparu, deux parfums sont ensuite revenus et il m’a fallu apprendre à les reconnaître et les nommer à nouveau. Je me suis totalement concentrée là-dessus au cours des deux dernières années. Lorsque j’attendais à côté de quelqu’un qui fumait je me demandais s’il était possible que je sente malgré tout du chocolat ou s’il s’agissait d’un autre parfum. Cela m’entraînait dans des réflexions parfois vraiment étranges.

Profiter d’autant plus

Chaque nouveau parfum que je (re)découvrais entraînait un moment d’euphorie et de bonheur. Je n’ai pas de mots pour dire le plaisir que je trouve dans les arômes et les saveurs. Je les chéris d’autant plus désormais. À cause de ce qui m’est arrivé il y a deux ans, je suis encore plus adepte des senteurs. Même si objectivement, je ne goûte pas tout de la même façon ou autant qu’avant. Je laisse donc à d’autres le soin de goûter les mets les plus fins et les vins, car je ne me sens pas sûre de mon jugement. Au final, ma récupération s’est déroulée bien plus rapidement et positivement que ce que tout le monde imaginait. Mon médecin a même été très étonné des progrès que j’ai accomplis. Aujourd’hui, deux ans après ma chute, mon odorat est totalement revenu dans une narine, mais je ne sens toujours absolument rien avec l’autre. Cependant, je ne le remarque plus vraiment et ça ne me dérange plus autant que ça. Depuis quelques mois je me sens à nouveau bien dans ma peau et c’est un tel bonheur que mon odorat soit déjà revenu en partie que je ne m’inquiète plus de savoir s’il s’améliorera encore.

Quand, au début du printemps je suis remontée sur mon vélo et que j’ai senti ces parfums fleuris et l’odeur de l’asphalte mouillé par la pluie après une forte chaleur, j’ai pleuré de joie. J’apprécie chaque odeur et je me sens plus heureuse que jamais.

Perte d’odorat et de goût : quelles solutions ?

Le docteur Bob Lerut est ORL. En compagnie de sa collègue, le docteur Anne-Sophie Vinck, il gère le Centre de l’Odorat et du Goût de l’AZ Saint-Jean de Bruges « Dans le cas d’un patient sur trois présentant une perte d’odorat, celle-ci est due à un virus. Il peut s’agir d’une disparition totale (anosmie) ou partielle (hyposmie). C’est habituellement un banal virus du rhume qui cause, chez un nombre limité de personnes, une perte de l’odorat et du goût à long terme. Pourtant ces deux sens ne sont pas les mêmes. On goûte avec sa langue. Nous, Occidentaux, percevons généralement les saveurs sucrées, aigres, salées et amères. Mais il existe aussi un cinquième goût, présent dans la cuisine asiatique : l’umami. On sent par contre avec notre nez, qui nous permet de percevoir toutes les odeurs. Si vous sentez votre parfum, cette odeur passera par le nez et stimulera le nerf olfactif. En mangeant une banane, on sent ainsi le parfum de la banane avec le nez et l’on perçoit dans sa bouche sa texture et son goût sucré. Lorsque vous mâchez, cela libère des particules d’odeurs dans la gorge. Celles-ci sont transmises jusqu’au nez, ce qui permet de sentir la banane que l’on mange. Nous appelons cela un processus d’ensemble. Un patient sur 5 subit lui une perte d’odorat et de goût en raison d’une allergie ou d’une sinusite chronique. Et un sur 6 en souffre suite à une chute ou un traumatisme. Le nerf olfactif est situé sous le lobe frontal.

Temporaire ou permanente

C’est la cause de la perte d’odorat et de goût qui ­détermine si elle est temporaire ou permanente. Lorsque le nerf olfactif est déchiré ou sectionné par un traumatisme, les chances de guérison sont souvent très faibles. Si elle est virale, allergique ou liée à une sinusite, alors elle peut en principe être diminuée ou soignée à l’aide du médicament adéquat.

Ainsi la plupart des personnes ayant contracté le Coronavirus n’ont subi qu’une perte temporaire d’odorat et de goût qui a disparu après quelques semaines. Souffrir ­d’anosmie à cause d’un virus ne doit donc pas entraîner de panique. Ce n’est qu’après 2 ou 3 mois de ­symptômes qu’il est recommandé de pratiquer un ­examen poussé. L’anosmie due à la sinusite chronique est traitée avec un spray nasal, des douches nasales et parfois une cure d’antibiotiques. En cas d’allergie, le traitement est constitué de comprimés et d’un spray nasal. En cas d’allergie à la poussière et aux acariens, il faut porter une attention particulière à l’hygiène de la chambre. Lorsque la perte d’odorat survient sans cause apparente ou si elle est liée à un traumatisme, il est conseillé de suivre un entraînement olfactif. Il se ­compose d’exercices stimulant l’odorat en ­demandant au patient de sentir 3 fois par jour 4 parfums de base : l’eucalyptus, la rose, le citron et le clou de girofle. Dans notre centre, nous complétons parfois ce traitement à l’aide de coffrets professionnels de parfumerie.

Pas encore remboursé
La durée nécessaire pour une récupération complète est généralement d’un an. Un premier rendez-vous a lieu trois mois après le début des symptômes. Nous revoyons ensuite le patient six mois plus tard pour de nouveaux tests. Et effectuons une vérification finale après un an. Ces examens ne sont malheureusement pas remboursés par la mutuelle. Nous sommes en négociation avec l’INAMI pour ­l’obtenir. L’impact ­psychologique de la perte de l’odorat et du goût est bien plus lourd qu’on ne peut le ­penser. Nous comptons insciemment bien plus sur notre odorat qu’on ne l’imagine. Des études ont démontré que souffrir d’anosmie et d’agueusie (perte du goût) influence au quotidien l’humeur et le rapport à la nourriture, entraînant une diminution de l’appétit. Sans parler du malaise à ne pas percevoir ses effluves corporelles et le danger de ne pas sentir l’odeur du feu ou du gaz. Si vous vivez une perte permanente de ces sens, nous vous recommandons de continuer à ­envisager les repas comme des événements sociaux et à jouer sur la vision et la beauté des plats pour pallier ce handicap. Varier les textures, couleurs et méthodes de cuisson peut avoir un impact positif et rendre la nourriture plus attrayante. Par ailleurs, même si vous craignez la transpiration, ne vous noyez pas pour ­autant sous le parfum et le déodorant au risque ­d’incommoder votre entourage. Et veillez à porter une attention accrue à votre sécurité en plaçant de multiples détecteurs d’incendie et de gaz. »

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