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« Ma fille handicapée est un miracle et une erreur », le témoignage bouleversant d’une maman

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C’est au blog culte new-yorkais Cup of Jo que Julie Kim a choisi de se confier sur la relation « remplie d’amour et de tristesse » qui la lie à sa fille de trois ans, Izzy. Une fillette atteinte d’un syndrome génétique causant de graves retards physiques et mentaux, et poussant sa mère à faire le deuil d’une relation mère-fille qui n’existera jamais.

« Ma fille Izzy a une frange épaisse à la Audrey Hepburn et sa peau sent le beurre de cacahuètes. Contrairement à la plupart des bébés, elle n’est pas effrayée par les mouvements abrupts ou les bruits assourdissants », commence Julie Kim, qui précise d’emblée que « puisqu’elle a l’âge mental d’un enfant de six mois, je pense encore à elle comme un bébé ». Sincère, rempli d’amour et de vulnérabilité, le témoignage livré par cette maman américaine à Cup of Jo est aussi extrêmement décomplexant pour tous ces parents d’enfants différents, qu’ils aiment tout autant que les autres, mais dont la société leur interdit de dire que le quotidien n’est pas toujours facile. Un tabou que brise Julie Kim avec beaucoup de délicatesse et de tendresse.

Je pourrais partager une flopée d’anecdotes célébrant l’unicité de ma fille, et prouvant que je la vois et que je l’aime pour la personne qu’elle est. Je sais que c’est l’histoire que vous voulez entendre. Mais la vérité, c’est que depuis son diagnostic il y a deux ans, je suis enveloppée de tristesse, si triste parfois que je n’arrive pas à respirer, parce que je dois faire le deuil chaque jour d’une relation mère-fille que je n’aurai jamais ».

Faire le deuil de certains moments avec sa fille

Et Julie Kim de confier que le prénom de sa fille, Isobel, inspiré d’une chanson de Björk, et dont elle se réjouissait de lui raconter, une fois Izzy ado, qu’elle avait entendu cette chanson pour la première fois à une rave quand elle même sortait tout juste de l’adolescence. « Elle prétendrait d’être totalement embarrassée par cette histoire, mais en vrai, elle ne m’en aimerait que plus », se souvient Julie, qui souligne avec amertume que réalistiquement, cette conversation n’aura jamais lieu. Et d’ajouter que les histoires d’enfants handicapés ayant déjoué le sort pour devenir entrepreneurs à succès ou médaillés aux JO ne l’aident pas, au contraire.

Le problème c’est que ces narratives triomphantes ne représentent pas le quotidien de la majorité des parents d’enfants handicapés. Au mieux, elles sont un fantasme impossible à atteindre et au pire, elles martèlent le message que la société ne s’intéresse qu’aux héros, renforçant ce-faisant un idéal que peu de parents peuvent répliquer ».

Après le diagnostic, Julie confie encore avoir été furieuse qu’aucun soignant ne l’ait repéré in utero, et noyée de culpabilité à l’idée que si cela avait été le cas, sa fille n’aurait probablement jamais vu le jour. « Izzy est passée entre les fissures et a pu venir au moment, une réalité qui m’émerveille autant qu’elle me met parfois en colère. Elle est un miracle et une erreur ». Des mots qui peuvent sembler abrupts mais qui font écho au ressenti de nombreux parents, ainsi que le souligne Régine Scelles dans son ouvrage « Devenir parent d’un enfant handicapé ». « Pour les parents d’un enfant handicapé, la blessure est profonde. Elle vient bousculer en un instant passé et avenir, image de soi et image de l’autre, et met à jour la culpabilité et l’impuissance. Pour faire le deuil de ce qui ne sera pas, le regard des soignants et des proches est décisif. Il s’agit de permettre au couple d’élaborer une manière d’être ensemble ».

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