Ce dimanche 9 octobre, “Sept à huit” accueillait sur son plateau Sanaa, la jeune fille de 14 ans repérée dans “The Voice Kids France”, atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie génétique rare dont elle souffre depuis sa naissance.
“The Voice Kids” s’est terminé ce samedi 8 octobre avec la victoire de Raynaud, petit garçon de 11 ans. À ses côtés en finale, on retrouve Sanaa, qui avait séduit les juges avec une interprétation de la chanson “Ne me jugez pas” de Camille Lellouche. Un choix loin d’être anodin, puisque la jeune fille a été diagnostiquée du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie des os, à l’âge de 8 ans. “Je ne veux pas qu’on me juge par rapport à ma maladie, mais qu’on juge mon talent et qu’on voit qui je suis vraiment” avait-elle déclaré.
Cette chanson de Camille Lellouche a une grande place pour moi aujourd’hui parce que c’est l’histoire d’une personne qui dit : ‘Mais, vous ne voyez pas ce que j’ai donc pourquoi vous portez un jugement en fait ? Vous ne me connaissez pas vraiment.’
a-t-elle déclaré. “Et dans ma vie j’ai beaucoup été critiquée et jugée pour ma maladie parce qu’elle est invisible. Quand on me voyait, on disait : ‘Mais non, elle est pas malade. C’est de la comédie, c’est pas possible ! Elle fait ça pour rater les cours, c’est pas si grave que ça...'” a confié la jeune fille de l’équipe de Louane à Audrey Crespo-Mara sur TF1.
Des difficultés au quotidien
Sanaa a confié combien certaines tâches du quotidien sont difficiles. “Écrire, c’est très douloureux pour moi. Ça me fait très mal à la main. Je ne peux pas faire de sport, à part la natation. Le sport nécessite des appuis et je peux facilement me faire mal [...] Je n’ai pas beaucoup d’équilibre, donc je dois faire attention quand je marche, à la route, par exemple, s’il y a des creux, je ne vais pas forcément voir le creux. Je tombe, je me foule la cheville, ce sont des fractures à répétitions. J’ai souvent dû aller à l’hôpital, avoir des plâtres, des attelles pour un peu toutes les parties du corps à la maison.”
Sanaa souhaite faire de sa maladie une force, sachant que cette dernière l’accompagnera toute sa vie. “Je ne peux pas la voir comme une faiblesse. Je suis obligée d’apprendre à vivre avec. Et même s’il y a des côtés négatifs, je me suis dit que, justement, ça fait partie de moi. Je dois l’accepter. Autant en faire une force plutôt que de mal le vivre.”
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