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Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) touche une femme sur douze

Manon de Meersman

Fatigue, acné, irrégularité des menstruations, perte de cheveux, pilosité indésirable, obésité, diabète... Le SOPK n’est autre que le syndrome des ovaires polykystiques. Il s’agit d’une pathologie endocrinienne désignant un dérèglement hormonal. Il touche 5 à 12% des femmes en Europe et pourtant, on n’en parle encore que trop peu.

En 1935, Stein et Leventhal, deux gynécologues, s’intéressent à la multitude de follicules présents autour des ovaires de certaines femmes. À l’époque, ils prennent ceux-ci pour des petits kystes, alors qu’en réalité, il n’en est rien. En effet, il s’agit de follicules incapables d’entrer en croissance lors de la dernière étape de la phase folliculaire. Cela perturbe le cycle menstruel, et de facto, a un impact sur l’ovulation. « Le SOPK est plus un dérèglement par excès d’androgènes produits dans l’ovaire qu’une maladie. Ces femmes ont des ovaires et des ovules normaux », explique le Professeur Didier Dewailly, endocrinologue spécialiste de la reproduction au CHU de Lille, au Figaro.

Il s’agit d’une pathologie difficile à vivre pour beaucoup de femmes car elle se dessine comme une atteinte à la féminité de celles-ci. Et pourtant, il ne devrait pas être vu comme cela; il n’y a aucune honte à en souffrir. Il n’y a aucun tabou à en parler. Chaque femme est belle, peu importe ce qui peut se passer au niveau de son corps. Et pour le comprendre, il est important d’en parler. Au magazine Marie Claire, le Professeur Michel Pugeat explique d’ailleurs que « le SOPK est complètement réversible. C’est d’ailleurs pour ça qu’on parle d’un syndrome et non d’une maladie ».

Au milieu l’utérus. À gauche, un ovaire sain. À droite, un ovaire polykystique.

Un chamboulement dans les habitudes

Les symptômes du SOPK sont nombreux et c’est la raison pour laquelle identifier cette pathologie est une tâche compliquée. Le consensus de Rotterdam a retenu à ce propos trois signes marquants, à savoir:

  • Le cycle menstruel irrégulier ou absent, où on parle d’aménorrhée, soit une absence d’ovulation et donc de règles; 
  • Des signes cliniques d’excès d’androgènes, menant la plupart du temps à une augmentation de la pilosité voire à l’hirsutisme (une pilosité indésirable ressemblant à celle d’un homme, sur le visage, le torse et le dos d’une femme), ou à une augmentation du taux de testostérone; 
  • La découverte de micro-follicules augmentant la surface de l’ovaire.

Ce même consensus considère qu’on peut parler de SOPK lorsqu’une femme rencontre deux de ces trois signes. Si elle présente les trois, on parlera alors d’une forme sévère de SOPK. « J’avais 23 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué le SOPK, explique Elsa. J’étais dans une fatigue chronique, ma peau était ravagée par l’acné et j’avais comme l’impression que mon corps présentait de plus en plus de poils. Je venais d’arrêter la pilule et je me suis donc dit que ça devait être la cause de ce chamboulement hormonal dans mon corps ». Elsa a malgré tout fini par aller consulter son médecin traitant. « J’ai fait une prise de sang, tout ce qu’il y a de plus normal en soi. J’ai aussi du faire pipi dans un petit pot pour une analyse d’urine et je suis passée par la case ‘gynéco’ où je n’ai pas pu échapper à la fameuse échographie. Je me souviens encore du gel froid sur ma peau et des mots qui ont suivi: ‘Je pense que vous souffrez du syndrome des ovaires polykystiques, mademoiselle’, m’a alors lâché mon médecin ».

Elsa n’avait pas connaissance du SOPK et avait bien du mal à voir de quoi on lui parlait.

« À ce moment-là, tu réalises pas trop. Puis on t’explique et c’est ta féminité qui en prend un coup. Tu le vis mal parce que tu te dis que tes ovaires, qui te représentent quand même en tant que femme, bah ils marchent pas correctement », avoue Elsa.

Marianne a vécu la même chose qu’Elsa. « Lorsque j’avais 15 ans, j’ai fait une hémorragie interne, explique-t-elle. Il s’agissait d’un corps jaune hémorragique; en gros, j’avais un kyste de 8cm de diamètre sur l’ovaire et il a explosé. J’ai été emmenée directement aux urgences, mais aux premières analyses, on pensait que je faisais une crise d’appendicite. C’est seulement au moment de l’opération que les chirurgiens et médecins se sont rendu compte qu’il ne faudrait pas simplement retirer mon appendice... ». Marianne explique qu’elle est restée au bloc de longues heures durant et qu’une fois qu’elle s’est réveillée dans sa chambre d’hôpital, elle avait un tuyau qui sortait du bas de son ventre. « Il s’agissait d’un drain. Au début je ne comprenais pas... J’avais des espèces de patch partout sur le corps, plusieurs baxter... C’est alors qu’on m’a expliqué ce qui m’était arrivé. J’ai eu du mal à réaliser... Je suis restée une semaine dans cette chambre, sans pouvoir bouger tant la douleur causée par l’opération était lourde. »

Marianne est sortie en ayant en tête qu’elle possédait des ovaires à tendance kystiques. « Mais à ce moment-là, on ne m’a jamais parlé du SOPK » précise-t-elle. « C’est seulement l’an dernier, soit plus de dix ans après mon opération (!), et après avoir changé de gynécologue, qu’on m’annonce que je souffre de ce syndrome. Même si je m’en doutais, je suis restée abasourdie. Ce n’est jamais agréable d’entendre que l’on possède des ovaires paresseux et que le jour où l’on souhaite avoir des enfants, cela sera un brin plus compliqué. Mais d’un coup, tout est devenu plus clair: la fatigue, les règles irrégulières... »

L’an dernier, Marie Lopez, plus connue sous le nom de EnjoyPhoenix, a publié une vidéo sur sa chaîne YouTube intitulée « Quelques nouvelles..! ». Absente depuis quelques temps, elle y explique alors les raisons qui l’ont poussée à déserter les réseaux. « Je viens à peine de rentrer du train, de la gare. Je suis pas maquillée, en gros pull, et j’ai même pas encore retiré mes chaussures », commence-t-elle. Elle explique qu’elle a arrêté la pilule et que son acné est revenue en force. Elle ressentait également d’autres symptômes et n’arrivait pas à comprendre ce qui lui arrivait. Comme Elsa et Marianne, elle a alors passé des examens, des échographies, des bilans hormonaux. « On m’a détecté un truc pas super cool qui s’appelle le SOPK, le syndrome des ovaires polykystiques. Ce SOPK influe sur mon acné. C’est la raison pour laquelle j’ai de l’acné depuis toutes ces années et je ne le savais pas. Aucun médecin ne m’avait parlé de ça », déclare-t-elle. « Ce qui va avec, ce sont des trucs pas cool. C’est pas grave, on n’en meurt pas, mais c’est pas cool, il n’y a pas de traitement qui existe », explique Marie Lopez.

En effet, à l’heure actuelle, aucun traitement naturel n’existe pour aider les femmes souffrant du SOPK. En réalité, il est possible de prendre des pilules contraceptives pour régulariser les cycles menstruels et des traitements pour prévenir le diabète et l’excès de cholestérol. Et c’est tout. « J’ai changé mon mode de vie pour m’adapter au SOPK, explique Elsa. Désormais, je dois faire attention à mon alimentation pour réguler mon poids. Je dois éviter tout ce qui est sucre et laitage, qui jouent en fait pas mal sur les hormones. Perso, le SOPK ne contrôle pas ma vie, mais il est clair qu’il a changé certaines facettes de mon quotidien. Puis il y a rien à faire, mais toi tu sais que tu vis avec et c’est pas toujours simple, surtout quand il se manifeste un peu trop physiquement... ».

Lire aussi: EnjoyPhoenix se confie sur sa maladie: le syndrome des ovaires polykystiques

Un syndrome empreint de complexité

Là où le SOPK est également handicapant, c’est lorsque les femmes souhaitent avoir un enfant. En effet, la fertilité constitue un aspect important des personnes souffrant de cette pathologie endocrinienne. Celle-ci est réduite en raison des follicules qui bloquent la libération de l’ovaire et de facto, de la fécondation. « Lorsqu’il y a désir de grossesse, on donne des progestérones pour rétablir les cycles, explique le Pr Pugeat au magazine Marie Claire. Puis, quand la patiente est enceinte, on est très attentif au métabolisme car elle a plus de risque de développer un diabète gestationnel ».

« Je sais déjà que le jour où je voudrai un enfant, il ne faudra pas s’y prendre à la dernière minute ».

« J’ai conscience que ce ne sera pas forcément la tâche la plus simple du monde » explique Elsa. « Lorsque le gynécologue m’a dit que cela serait moins facile que les autres femmes d’avoir des enfants, mon petit coeur s’est brisé, explique quant à elle Marianne. Et même si pour le moment je n’en souhaite pas, je me dis qu’il y a quand même une différence entre ‘ne pas vouloir d’enfant’ et ‘avoir des difficultés pour en avoir’. » 

Selon le Professeur Bill Ledger, spécialiste de la fertilité, « dans le cas des femmes présentant un syndrome des ovaires polykystiques, il arrive souvent que celles-ci n’ovulent pas, ou du moins pas régulièrement. Les femmes concernées auront des règles irrégulières ou peu fréquentes. Si vous n’ovulez pas, l’ovule n’est alors pas libéré par l’ovaire ; il ne passe pas dans la trompe de Fallope et ne peut donc pas être fécondé et s’implanter dans l’utérus. »

Le SOPK est un syndrome complexe sur lequel il y a encore beaucoup à apprendre. Lorsqu’on souffre de ce syndrome, relativiser peut paraître compliqué, et pourtant il est essentiel d’y parvenir. Il faut s’armer de courage et de patience. Le SOPK ne doit pas être considéré comme un tabou. Certaines associations existent d’ailleurs uniquement pour parler ouvertement de ce syndrome et informer sur le sujet. C’est le cas notamment de la Clinique de la Fertilité au CHU Ambroise Paré à Mons. « Dans notre centre, nous avons développé une prise en charge spécifique multidisciplinaire pour le syndrome des SOPK », explique la Clinique. Lorsqu’on souffre du SOPK, il ne faut pas avoir peur d’en parler. Sans tabou. Sans pression. Juste en parler purement et simplement. Car lorsqu’on en parle autour de soi, on se rend compte que beaucoup de femmes, si ce n’est pas le SOPK, souffrent également de dérèglements hormonaux ou ont connu des soucis au niveau de leurs ovaires.

Oui, vivre avec le SOPK n’est pas simple. Oui, cela a un impact sur le quotidien. Oui, une part de nous se sent altérée. Mais non, cela ne doit pas être un complexe. Cela ne doit pas être une honte. Il n’y a pas de recette miracle. Certains vous diront qu’il faut perdre du poids pour réguler le cycle menstruel, d’autres déclareront qu’il faut prendre telle ou telle pilule. Mais le plus important: c’est s’écouter. Ne jamais se forcer. La féminité n’est pas une question d’ovaires; qu’est-ce la féminité d’ailleurs? Celle-ci relève surtout de l’imaginaire et de la symbolique en référence au genre féminin. Pourtant, on sait à quel point à l’heure actuelle, ces notions de sexe et de genre n’ont plus autant leur place qu’avant dans notre société – et tant mieux. La féminité est interprétée par chacun comme il le veut. Et c’est là toute la beauté; la beauté de la liberté et la beauté d’être qui on souhaite, en s’acceptant, entièrement et purement, telles que l’on est.

Si vous pensez souffrir de ce syndrome, parlez-en à votre gynécologue.

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