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« Parlons-en »: le podcast qui donne la parole aux patients

Justine Rossius

Donner la parole aux patients : c’est le défi ambitieux à l’origine du nouveau podcast « Parlons-en », qu’on vous invite à écouter d’urgence pour briser les tabous autour de la maladie.


« Je me suis sentie emprisonnée dans mon corps à 21 ans », « Physiquement, je ne suis plus capable d’exercer mon métier », « Je n’arrivais plus à me lever de mon lit » … Confrontées à l’apparition d’une maladie chronique, de nombreuses personnes voient leur quotidien bouleversé : aussi bien leurs activités professionnelles que personnelles en prennent un coup, tout comme leur santé mentale. Pour briser les tabous, donner une voix aux patients au-delà de leurs symptômes, et les inviter à une discussion franche avec leur médecin, le podcast « Parlons-en » vient de voir le jour, avec, à chaque épisode, le témoignage authentique d’un patient.

 

Une première saison sur les maladies rhumatismales


La première saison est dédiée aux maladies rhumatismales inflammatoires. On pourra suivre les parcours, combats et victoires de Céline, Cécile, Justine, et Thierry, atteints respectivement de spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique, et polyarthrite rhumatoïde. Le cinquième et dernier épisode donne la parole au Dr. Molls, commentant les histoires partagées dans les quatre épisodes précédents.

 

Le patient comme acteur


La première difficulté rencontrée par les patients interrogés dans le podcast est la pose d’un diagnostic. Les maladies rhumatismales sont en effet de nature complexe et peuvent être difficiles à diagnostiquer. Chez certains des patients témoins, l’errance médicale engendre des conséquences majeures. Céline, Justine ou Cécile en viennent même à se demander si elles n’inventent pas leurs douleurs, et si elles ne sont pas folles.  L’expérience de Cécile est frappante : elle souffre de psoriasis depuis son plus jeune âge. Pourtant, avant d’obtenir le diagnostic d’arthrite psoriasique, elle a dû affronter un véritable parcours du combattant, soit 10 années d’errance médicale :

Les gens connaissent bien le psoriasis. Par contre, ils ne sont pas toujours au courant que ça peut avoir des répercussions partout dans l’organisme et notamment au niveau des articulations. Je suis moi-même assez sévèrement atteinte puisque j’ai des problèmes cutanés, articulaires, métaboliques et cardiaques.”


Avec « Parlons-en », l’ambition est de donner davantage de visibilité à ces maladies souvent méconnues, peu abordées dans les médias, et qui, quand elles le sont, le sont souvent du point de vue des médecins.

Le podcast est disponible depuis le 2 juin sur les plateformes et applications de podcast. Il a été réalisé Réalisé par AbbVie en partenariat avec CLAIR, l’ASBL qui réunit les patients et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales inflammatoires

 

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