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UN JOUR, UNE VIE: « Après des années de recherche, on m’a diagnostiqué de la fibromyalgie »

Manon de Meersman

Le 1er juin 2018 a marqué Kimberly à tout jamais. Cette jeune femme de 26 ans a commencé à souffrir de fibromyalgie. Mais le chemin avant de poser un nom sur ses maux a été long et semé d’embûches.


Kimberly est tombée malade, sans savoir ce qui lui arrivait. « J’étais employée dans une grande surface, nous explique la jeune femme. J’étais en CDD donc je donnais tout ce que j’avais. Quand on renouvelle tes contrats, tu n’as pas envie d’être malade et de perdre ta place. » Mais un jour, Kimberly s’est sentie complètement affaiblie. « Je me suis rendue chez le médecin, mais selon lui, je n’avais rien. Il m’a dit que je pourrais retravailler après quelques jours de repos. Pourtant, j’étais à 9 de tension et mes jambes me faisaient terriblement souffrir. Il m’a prescrit des anxiolytiques, mais ça n’a rien changé. C’est là que le parcours du combattant a commencé. »

 

Une maladie dont on ne parle encore que trop peu

Kimberly a d’abord été en arrêt de maladie, sans savoir qu’elle ne pourrait finalement plus jamais travailler à nouveau. « Il y a eu beaucoup de symptômes qui se sont dressés: on ne savait pas tout de suite dire que je souffrais de fibromyalgie car on doit d’abord éliminer tous les autres problèmes de santé avant de déterminer qu’il s’agit bel et bien de ça. » La fibromyalgie est une maladie chronique qui se traduit par des douleurs musculaires et/ou articulaires de façon permanente. Bien qu’elle ait été reconnue comme une maladie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 1992, elle est encore bien trop invisible aux yeux de toutes et tous. Les maux, eux, sont pourtant bien réels et touchent 200 à 300 000 personnes en Belgique.

J’ai découvert ma fibromyalgie via une batterie de tests. Depuis le diagnostic, la maladie a évolué: j’ai des difficultés à me déplacer et j’ai des douleurs partout. Ça a d’abord commencé dans les jambes, puis ça a atteint tout le corps. Au total, il aura fallu 1 à 2 ans pour trouver ce que j’avais. »

Lorsque Kimberly a su qu’elle souffrait de fibromyalgie, elle a d’abord ressenti un énorme soulagement, avant de réaliser que désormais, sa vie ne serait plus jamais la même. « Enfin j’avais la réponse à ce qui se passait. Mais ça a aussi été très dur car on se rend compte que notre quotidien ne serait plus jamais comme avant et que je ne récupérerai jamais ce que j’avais. J’étais souriante, dynamique, débordante d’énergie et du jour au lendemain, on a l’impression que le monde s’écroule. Parfois c’est si douloureux qu’on en a des idées noires. En fait, chacun a un bouton de perception de la douleur, mais chez les personnes comme moi, c’est comme si ce bouton s’allumait tout le temps. Chez une personne normale, tu te cognes, t’as mal. Mais quand tu as de la fibromyalgie, même sans se cogner, la douleur se déclenche. »

Kimberly explique qu’elle a bien tenté de prendre des médicaments pour lui venir en aide, mais l’effet n’a pas été celui escompté. « On te propose des médicaments pour soulager la douleur, mais ça te fait grossir. J’ai pris 30kg depuis que je souffre de fibromyalgie, puisque c’est une maladie qui t’inscrit malgré toi dans un mode de vie sédentaire. Mais ce ne sont pas les seuls effets secondaires de la maladie: yeux troubles, concentration diminuée, perte de mots, tu ne sais plus t’exprimer comme avant. J’ai parfois la sensation de parler comme un enfant car je ne trouve plus mes mots. C’est difficile dans mon rapport aux autres car je marque des temps d’arrêt lorsque je m’exprime. Dans ce cadre, les médicaments ne sont pas des solutions, ça soulage mais ça ne guérit pas. »

Un sentiment d’enfermement dans son propre corps

« La fibromyalgie peut apparaître suite à un abandon, explique Kimberly. J’ai eu beaucoup de choses qui me sont arrivées plus jeune, dans mon enfance, dans mon adolescence; j’ai subi des chocs émotionnels qui font que le contrecoup est arrivé bien après. C’est lorsque j’ai consulté une psy que je me suis rendu compte que ce qui m’était arrivé n’était pas anodin. C’est ainsi qu’est apparue la fibromyalgie. » Aujourd’hui, Kimberly est reconnue comme handicapée. Mais le chemin pour être considérée comme telle a, lui aussi, été long et pénible. « C’est très compliqué d’être reconnu comme handicapé·e en tant que fibromyalgique. Et malheureusement, ce statut est aussi contraignant: je ne pourrai jamais me marier, ni me mettre en ménage, ni vivre avec qui que ce soit car je perdrais tout. Dans mon cas, mon compagnon gagne plus qu’un certain plafond – plafond dont la limite est d’ailleurs très basse – ce qui fait que si je me mets avec lui, je n’ai droit à rien si ce n’est l’allocation d’intégration basée sur les points de handicap. »

Je me sens prisonnière de mon corps et ça c’est le plus dramatique. J’aime le contrôle, et là je suis dépossédée des doits sur ma propre personne. Dans cette situation, je ne contrôle rien »,

confie Kimberly, qui explique que la maladie a également changé la vie de ceux qui l’entourent. « C’est dur pour les autres aussi, pour l’entourage qui ne comprend pas car les autres ne peuvent pas imaginer la souffrance. Certain·e·s me voient faire certaines choses, comme par exemple aller à Disneyland, qui est mon plaisir ultime. La réaction dans ce cas-là? « Mais si tu n’es pas bien, pourquoi y vas-tu? » Les autres ont du mal à comprendre que le peu d’énergie que j’ai, je souhaite le mettre au profit de ce qui me fait du bien, ce qui me met du baume au coeur et me redonne le sourire. Dans le cas de Disneyland, ce que les autres ne voient pas, c’est qu’au lieu d’aller y passer une journée, je dois prendre deux à trois jours pour profiter du parc comme n’importe qui d’autre. Car je dois prendre des temps d’arrêt, souffler, ne pas me brusquer. »

Aujourd’hui, Kimberly a accepté sa maladie, ce qui n’a pas non plus été une tâche facile. « Quand je dis que je vais mieux, c’est que le mental va mieux et que j’accepte la maladie. Cette dernière peut s’empirer comme s’améliorer, mais une chose est sûre: elle ne s’en ira pas du jour au lendemain. Et dans ces cas-là, il n’y a qu’une chose à faire: écouter son corps, encore et toujours. »

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