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UN JOUR, UNE VIE: “À 28 ans, on m’a diagnostiqué une maladie rare et incurable”

©Getty

Océane a 28 ans. En mars 2018, les médecins lui annoncent qu’elle est atteinte de la maladie d’Addison, une maladie auto-immune due à une production insuffisante d’hormones par les glandes surrénales. En d’autres termes, une maladie rare et incurable, qui a fait basculer Océane dans un nouveau mode de vie du jour au lendemain.

La date précise de ce jour qui a changé sa vie, Océane ne s’en souvient pas. “Je l’ai effacée de ma tête, confie-t-elle. Ce jour a bouleversé mon existence car il m’a sorti, malgré lui, d’une période d’innocence. J’ai pris conscience qu’à partir de ce jour, tout serait différent.” Lorsqu’elle a été diagnostiquée, Océane a compris que sa vie ne serait désormais plus la même. “Ma vie tient désormais à une prise de médicaments. Et si je ne les prends pas, je meurs. J’ai perdu l’innocence de la vie et j’ai pris 20 ans en maturité en une fois. Et ce n’était peut-être pas utile à ce moment-là dans ma vie.”

Appréhender une nouvelle vie

“J’étais assez jeune lorsque j’ai appris que je suis atteinte de la maladie d’Addison, explique Océane. Logiquement, ce genre de maladie arrive vers 45, 50 ans. J’ai été frappée de plein fouet dans ma jeunesse, ce moment où tu profites de la vie, où tu nages en pleine insouciance. Et du jour au lendemain, c’est terminé: fini de croire que tu es invincible. C’est une sacrée désillusion.” Pour Océane, il n’y a pas de doute: cette maladie a réellement modifié sa manière de vivre. “Chaque chose que je fais, je dois calculer l’énergie que ça va me prendre, explique-t-elle. Je ne cache pas que l’annonce de cette maladie a généré beaucoup de colère en moi. Bien qu’au début, j’étais soulagée. Pourquoi? Parce que tu mets des mots sur ce qui t’arrive. Tu comprends d’où viennent tes symptômes et tu sais qu’ils vont s’effacer petit à petit. ‘Ça y est, je vais pouvoir rester debout quelques secondes, marcher sans m’essouffler, prendre une douche sans m’évanouir’.

Puis tu te rends compte que tu n’as plus la même énergie qu’avant, tu n’as plus le même mental. Et tu as peur de ce qui peut t’arriver.”

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