Timmy (37), de partner van lezeres Katrijn (34), heeft ongeneeslijke asbestkanker

‘Voor Timmy die vreselijke diagnose kreeg, wist ik niet eens dat asbestkanker bestond. Ik had nooit durven te denken dat hij kanker had, laat staan een zeldzame vorm die ongeneeslijk is. Enkele maanden voor het verdict klaagde hij over rugpijn en een gespannen buik. Hij had minder energie, maar dat was niet vreemd aangezien hij als magazijnier werkte en door een reorganisatie extra uren klopte.’

Hij was ooit al zwaarder geweest, maar verloor toen in een mum van tijd zijn overtollige kilo’s, simpelweg door geen cola te drinken en koekjes uit zijn dieet te schrappen. Dat lukte nu niet.

‘Het was een fysiek zware job en hij was ook geen prille twintiger meer, dus dachten we dat zijn klachten daaraan te wijten waren. Maar eind mei 2016 begon Timmy stilaan in gewicht toe te nemen. Hij was ooit al zwaarder geweest, maar verloor toen in een mum van tijd zijn overtollige kilo’s, simpelweg door geen cola te drinken en koekjes uit zijn dieet te schrappen. Dat lukte nu niet. Ondanks zijn pogingen om te vermageren, leek hij tegen de zomer wel een zwangere vrouw. Toen ging er een alarmbelletje rinkelen.’

Zeldzaam en ongeneeslijk

‘Midden augustus had Timmy een afspraak in het ziekenhuis. Er werden röntgenfoto’s en een echografie gemaakt, waaruit bleek dat er veel vocht in zijn buik zat. Timmy kreeg drains om het vocht af te drijven, en in vier uur tijd ging hij van 96 naar 84 kilogram. De dokter besloot om hem een week later verder te onderzoeken, maar na verschillende testen leek de oorzaak onvindbaar, tot een laparoscopie (een kijkonderzoek van de buikholte, red.) de waarheid aan het licht bracht.’

Hoewel we al bijna elf jaar een koppel zijn, had ik mijn man uitsluitend op een begrafenis zien wenen en nu bleven zijn tranen komen.

‘Timmy heeft een mesothelioom, een zeldzame vorm van kanker die ongeneeslijk is en veroorzaakt wordt door blootstelling aan asbest. Onze wereld stortte in toen de dokter de woorden zeldzaam en ongeneeslijk in de mond nam. Hoewel we al bijna elf jaar een koppel zijn, had ik mijn man uitsluitend op een begrafenis zien wenen en nu bleven zijn tranen komen. Wat er precies door mijn hoofd spookte, weet ik door de shock niet meer. Ik nam Timmy stevig vast en probeerde hem te troosten. Na de diagnose hadden we een gesprek met een psycholoog en konden we ons hart even luchtten. Ik legde meteen de link met de lijdensweg van mijn moeder, die enkele jaren eerder stierf aan kanker. Ging ik dit weer van dichtbij meemaken?’

Eén tot vijf jaar

‘Hoe het komt dat Timmy deze ziekte heeft, weet niemand. Tussen het contact met asbest en het uitbreken van de ziekte kan er 25 à 30 jaar zitten. Zelfs de dokters kunnen daarop geen antwoord geven en weten ook niet hoeveel tijd hij nog heeft. Personen met asbestkanker zijn gemiddeld zestig jaar, terwijl Timmy 37 is. Na de diagnose bedraagt de gemiddelde levensverwachting één tot vijf jaar. Tijdens de eerste weken had ik het gevoel dat Timmy heel snel zou sterven. Ik was zelfs al bezig met mijn leven na zijn dood te plannen. Waar ga ik wonen? Hoe ga ik dit financieel doen en wat met de kinderen? Ik voelde me erg schuldig dat ik zo dacht.’

Als ik zag hoeveel pijn Timmy toen had, hoopte ik soms dat zijn lijdensweg niet onnodig lang zou duren.

‘Zodra hij chemo kreeg, verloor mijn man nog meer gewicht. Na enkele weken was hij vel over been en nog een schim van zichzelf. Gelukkig verloor hij zijn haar niet, waardoor het voor onze kinderen van 5 en 7 minder confronterend is. We hebben hen op kindermaat uitgelegd dat hun papa ziek is. Als ik zag hoeveel pijn Timmy toen had, hoopte ik soms dat zijn lijdensweg niet onnodig lang zou duren. Ook daar voelde ik me schuldig over, want het leek wel alsof ik mijn man dood wenste, al verzekerde mijn psycholoog dat zulke gedachten normaal zijn gezien onze situatie.’

Een sprankeltje hoop

‘De voorbije maanden bekeek ik onze toekomst negatief, maar sinds Timmy afgelopen januari werd geopereerd, hebben we een sprankeltje hoop. Timmy kreeg een HIPEC-behandeling, waarbij alle zichtbare kankercellen werden weggehaald. Vervolgens kreeg hij ook een spoeling met verwarmde chemo, die als doel heeft om de onzichtbare cellen te vernietigen. Toch moeten we met beide benen op de grond blijven, want de kans dat ze alle slechte cellen uit zijn lijf hebben gehaald is bijzonder klein. Daarom krijgt Timmy om de drie weken een onderhoudschemo, en in mei volgt een nieuwe scan. Ik heb het vooral moeilijk met het feit dat we machteloos zijn. De ziekte valt niet te genezen. Er is geen wondermiddel op de markt, de behandeling is enkel levensverlengend. Het kan zijn dat hij nog enkele jaren leeft, maar evengoed is hij er volgend jaar niet meer. We moeten voorbereid zijn op slecht nieuws. Die scans zullen allesbepalend zijn.’

Geen tweede kans

‘Ik vind het zo oneerlijk dat dit zijn lot is, al wens ik het niemand toe. Maar er zijn mensen die hun leven vergooien of hun lichaam kapotmaken met drank en drugs. Het kan hen precies niet schelen of ze leven of niet, terwijl mijn man niet eens een tweede kans krijgt.’

Door zijn ziekte heb ik het gevoel dat ik sterk moet zijn en niet ziek mag worden.

‘In deze fase van ons leven zouden we een huis moeten kopen of bouwen, maar we krijgen zelfs geen lening omdat Timmy een risicopatiënt is. Het beangstigt me dat ik er op een dag alleen voor zal staan. Enkele jaren geleden had ik een burn-out en kon ik niet eens voor mezelf zorgen. Hoe ga ik dat in godsnaam met de kinderen doen? Door zijn ziekte heb ik het gevoel dat ik sterk moet zijn en niet ziek mag worden. Onlangs liet ik een uitstrijkje nemen en kreeg ik een brief voor een bijkomend onderzoek. Wat als blijkt dat er iets met mij scheelt? Over zulke zaken pieker ik af en toe, maar zolang we niet meer weten, probeer ik er zo weinig mogelijk aan te denken.’

Tatoeage uit eerbetoon

‘Het is onmogelijk om niet over de dood te praten als je weet dat je partner gaat sterven. Timmy heeft zijn uitvaart zelf in elkaar gestoken. Alles is geregeld, van de muziek tijdens de plechtigheid tot de koffietafel. Het is niet de bedoeling dat je een oude vrijster wordt, zegt hij weleens. Het is gek om zulke zaken met je partner te bespreken. Daar denk ik ook nog lang niet aan. We weten niet hoe onze toekomst eruitziet, maar ons verhaal eindigt niet, wat er ook gebeurt. Voor de diagnose leefden we soms naast in plaats van met elkaar, maar de voorbije maanden groeiden we weer dichter naar elkaar toe. Voor zijn operatie liet ik een tatoeage zetten, een eerbetoon aan Timmy. Als hij sterft en ik na verloop van tijd een man ontmoet met wie ik verder wil, dan is die tatoeage het bewijs dat we elkaar steunden en liefhadden. Hij zal altijd de grootste plek in mijn hart hebben.’

Het verdriet van de achterblijvende partner

Als je sterft, is het gedaan en is alle ellende voorbij, terwijl de partner met een leegte verder moet.

‘Wanneer blijkt dat je partner ongeneeslijk ziek is en niet meer beter wordt, zit je al in een rouwproces vanaf het ogenblik dat de diagnose wordt gesteld’, zegt rouwexpert Manu Keirse. ‘Het leed van de overblijvende ziet men vaak niet omdat alle aandacht naar de zieke partner gaat. Die laatste verliest uiteindelijk het leven, maar zijn of haar partner verliest het samenleven. Dat is een even groot, misschien zelfs nog groter, verlies. Want wanneer je sterft, is het gedaan en is alle ellende voorbij, terwijl de partner met een leegte verder moet.’

Schuldgevoelens mogen wél

‘Verlies verwerken, is rouwarbeid verrichten. Dat is emotionele arbeid, waarvan je doodmoe of uitgeput kan zijn. Bovendien wordt er tijdens die periode extra energie van je gevraagd om voor je partner te zorgen. Het gebeurt vaak dat de overblijvenden over hun krachten gaan, en dat ze aan het eind van hun Latijn zijn wanneer hun geliefde uiteindelijk sterft. Sommige mensen denken al na over het leven na de dood van hun partner, nog voor die sterft. Dat noemen we anticiperend rouwen. Om je te beschermen tegen een zware klap erna, begin je al voorbereidend afscheid te nemen. Je neemt eigenlijk een stukje afstand van je dierbare terwijl die persoon er fysiek nog is. Dat gaat meestal gepaard met schuldgevoelens, die ze bijna met niemand kunnen bespreken. Wanneer ze dat toch doen, krijgen ze te horen dat ze zich niet schuldig hoeven te voelen. Je mag je net wél schuldig voelen, want schuldgevoelens hebben met liefde en verantwoordelijkheid te maken.’

De waarheid kwetst níét

‘Zelfs als een situatie uitzichtloos is, blijven mensen hopen op een wonder. “Je moet hoop geven”, zegt men vaak, maar hoop is niet iets wat je kan geven of ontnemen. Hoop ontstaat vanuit mensen. Vroeger durfden dokters een diagnose soms niet duidelijk te stellen, uit angst dat ze mensen daarmee de hoop ontnamen. Maar we zien net dat personen die correcte informatie krijgen, hoopvoller zijn dan mensen die in het ongewisse worden gelaten.’

Tekst: Marijke Clabots