Home Straf Verhaal Elise (31): ‘Dit nieuwe hart is meer dan een orgaan, het is...

Elise (31): ‘Dit nieuwe hart is meer dan een orgaan, het is een ziel’

Elise onderging een harttransplantatie.

Elise
© Lara Herbinia

Elise kreeg niet zomaar een tweede kans met haar harttransplantatie. Na jaren van verplicht op de pauzeknop van haar leven duwen kan ze eindelijk écht leven. Een ontmoeting met een buitengewone vrouw die ondanks haar zware gezondheidsproblemen vooral het gevoel hee dat ze heel veel geluk heeft gehad.

Het kan breken. Het kan kloppen voor iemand. Het kan pijn doen als je intens verdrietig bent of het kan overslaan als je verliefd bent. Ons hart is in veel betekenissen van het woord van levensbelang: het is de kern van wie we zijn. Maar wat als je de kern van iemand anders in je draagt? Elise vertelt haar verhaal.

Opgroeien in het ziekenhuis

Elise is twee jaar oud als ze de diagnose leukemie krijgt. Terwijl andere kleuters leren kleuren en stilzitten op een stoeltje in de instapklas, verblijft Elise in een steriele kamer, omringd door verpleegsters en dokters. Ze wordt behandeld met een bijzonder agressieve chemotherapie. In die tijd, ongeveer dertig jaar geleden, was de kennis over kanker nog niet die van nu. De ziekte mocht geen enkele kans krijgen: er moest snel gehandeld worden en keihard worden toegeslagen. De strijd van Elise duurt vier jaar. ‘Op mijn zesde word ik genezen verklaard. Ik mag aan een normaal leven beginnen, zorgeloos. Ik leef, geniet, en proef van echt geluk. Alleen jammer dat dat geluk een einddatum had.’

Op haar twaalfde wordt een knobbeltje in haar nek ontdekt. Geen leukemie deze keer, wel schildklierkanker. Brute pech. Het betekent de terugkeer naar het ziekenhuis, een operatie en bestraling volgen. Als klein meisje had ze de medische onderzoeken en de behandelingen op een serene manier ondergaan. Maar deze keer is de aanvaarding veel moeilijker. Het isolement, het verlies van haar haar, de angst… ‘Ik vond het zo oneerlijk, ik was woedend. Ik voelde me helemaal alleen in mijn lijden en ziek zijn. Gelukkig waren er verpleeg-kundigen die heel attent en zorgzaam waren. Zij hebben me erdoor gesleurd.’ Ook deze keer duurt het vier jaar voor Elise er weer bovenop is. Als zestienjarig meisje wil ze betekenen voor een ander wat het verzorgend personeel voor haar heeft betekend. Hun luisterend oor, de warmte en steun die ze kreeg: Elise weet hoe belangrijk het is en kan zich perfect inleven in wat er in het hoofd van patiënten omgaat. Ze besluit om verpleegkundige te worden.

De trap niet meer op

De jaren gaan voorbij. Elise werkt in het ziekenhuis, wordt verliefd op collega David, en trouwt met hem. Alles loopt goed. Tot ze op haar 25e na een nachtdienst plots de trap niet meer op kan. Buiten adem en uitgeput laat de jonge vrouw haar hart testen. Daar is het verdict vreselijk. ‘De dokter vertelde me dat ik ernstig hartfalen had. Ik had slechts 20 % van de ‘ejectiefractie’-capaciteit, het vermogen om bloed te pompen als reactie op wat mijn lichaam nodig heeft. Een cijfer dat voor een gezond persoon 50 tot 60 % moet zijn. Ik had het hart van een 90-jarige. Ik mocht niet meer naar huis en moest direct opgenomen worden en een behandeling starten.’ Elise krijgt te horen dat de intensieve chemotherapie die ze als kind kreeg, in een tijd dat de doseringen nog veel hoger waren dan vandaag, haar hart hadden beschadigd.

Er wordt medicatie opgestart, alweer, en dat lijkt aan te slaan. Al is ook deze keer het geluk weer van korte duur. Tijdens een lunch met haar man krijgt Elise een beklemmend gevoel en verliest ze alle gevoel in haar rechterkant. Gelukkig is David arts en heeft hij direct door dat het gaat om een beroerte. Tien dagen is Elise verlamd, omdat haar hart niet genoeg zuurstof naar haar hersenen kan pompen. Maar Elise is een vechter en leert wederom alles terug opnieuw. Bewegen, stappen. Geen obstakel is haar te groot en de jonge vrouw overleeft ook dit, zonder er iets aan over te houden.

Kinderwens

‘Op mijn 28e droomde ik ervan om moeder te worden,’ vertelt Elise, ‘dus vroeg ik mijn artsen om de medicijnen voor mijn hart stop te zetten. Die zware medicatie zou slecht zijn voor het kindje, dat wilde ik niet.’ Maar de symptomen komen terug, in alle hevigheid. ‘Ik was met mijn vader in het bureau van mijn cardioloog en ik had duizend vragen over hoe ik zwanger kon worden. Maar ze onderbrak me. Mijn toestand was té slecht en er was geen sprake van een toekomstige zwangerschap. Meer nog: ik ging zo sterk achteruit dat ik een hart- transplantatie moest krijgen. Dat was een slag in het gezicht. Ik huilde, mijn vader huilde. Maar nu, achteraf, weet ik dat het eigenlijk het grootste geschenk is dat ik had kunnen hopen.’

In mijn toestand was een zwangerschap toen uitgesloten. Dat was een slag in mijn gezicht.

Twee jaar wacht Elise op een nieuw hart. Twee jaar in spanning, steeds uitkijkend naar het bevrijdende telefoontje van het ziekenhuis. ‘Twee jaar waarin ik iedereen zag doorgaan met het leven, terwijl ik ter plekke moest blijven trappelen. Ik kon niet meer werken, ik kon niet gaan winkelen, ik kon me zelfs nauwelijks nog zelfstandig wassen. Twee jaar was lang, ook al had ik het grote geluk dat ik een geweldige familie en vrienden heb die me steunden. Ik voelde me gedragen door hen. Nooit heb ik willen opgeven. Ik ben er immers van overtuigd dat je, net zoals je niet anders kan dan aanvaarden wat het leven je geeft, je ook verplicht bent om te vechten en te blijven vechten. En dat heb ik dan ook gedaan.’

Bevrijdend telefoontje

Wanneer Elise dertig jaar wordt, komt het bevrijdende telefoontje. Er is een donor gevonden. ‘“Elise, we hebben een hart voor jou”, hoorde ik aan de telefoon. Ik huilde en schreeuwde van geluk. Het was acht uur ’s avonds en de operatie was pas de ochtend erop, dus nodigde ik al mijn familie en vrienden uit voor een klein feestje. Ik nam afscheid, zei dat ik van iedereen hield en hield iedereen stevig vast. Het was een gelegenheid vol liefde. En na dat feestje wachtte ik op mijn ziekenhuisbed, met een enorme glimlach op mijn lippen. Ik was ongeduldig en zeker dat alles goed zou komen. Ik was klaar voor mijn nieuwe leven.’

Ook deze keer gaat het pad niet over rozen. Na haar harttransplantatie moet Elise dezelfde avond nog onder het mes door een bloeding. Drie ingrepen volgen, en ook daarna moet ze nog zware behandelingen ondergaan. Maar na een jaar hartrevalidatie is er licht aan het eind van de tunnel. We spreken met Elise vijftien maanden nadat ze haar nieuwe hart ontving. ‘Het kostte tijd en ik ben diep moeten gaan, maar ik kan vandaag opnieuw zelf naar de winkel gaan, me douchen of in de tuin werken. Ik ben weer zelfstandig. Dat lijkt misschien banaal voor al wie het geluk heeft in goeie gezondheid te zijn, maar ik kon dat allemaal niet meer. Ik werk weer en kan reizen, tot het einde van de wereld als ik dat wil.

Ik ben de familie van de donor zeer dankbaar. Het moet heel moeilijk geweest zijn om in een rouwproces organen af te staan.

Na het beëindigen van mijn revalidatie heb ik een stresstest gedaan om mijn hartcapaciteit te controleren en nu bereik ik 60 % van de ‘ejectiefractie’: meer dan veel mensen in perfecte gezondheid. En ik, die nooit had kunnen lopen, vandaag loop ik. Dit is mijn grootste trots. De dag dat ik veertig minuten aan een stuk liep, heb ik aan mijn donor gedacht. Ik heb hem bedankt en gezegd dat dit allemaal dankzij hem was. Dat ik herleef, dankzij hem.’

Leven voor twee

‘Voordat ik werd getransplanteerd, kon ik het idee moeilijk aanvaarden dat er een ander hart in mij zou voortleven. Op een gegeven moment vertelde ik de dokters zelfs dat ik geen nieuw hart wilde, omdat ik niet wilde dat iemand moest sterven opdat ik zou kunnen leven. Het kostte me tijd om te aanvaarden dat ik niet verantwoordelijk was voor de dood van de persoon die me zou redden. Maar toen de operatie eenmaal achter de rug was, voelde ik wel vrede. Dit hart is een deel van mij. Het is niet alleen een orgaan, het is ook een ziel. Er woont nu iemand in mij. En ik ben mijn donor oneindig dankbaar. Hij heeft een essentiële plaats in mijn lichaam en in mijn leven. Ik leef voor hem en voor mij. Het is een erg mooie symbiose. En we zetten onze weg samen verder.’

De dag dat ik veertig minuten aan één stuk liep, heb ik speciaal aan mijn donor gedacht.

Elise heeft geen informatie over haar donor omdat orgaandonatie een volledig anoniem proces is in België. Het is wettelijk verboden om de identiteit te weten. Maar haar verbeelding roept onvermijdelijk gedachten op. Elise beeldt zich in dat hij een man is en praat dan ook over een ‘hij’. De enige manier om contact met de familie van de donor op te nemen, is door direct na de transplantatie een brief te schrijven en deze aan de ziekenhuisverpleegkundigen te geven, die het dan doorsturen naar het transplantatiecentrum zodat die het naar de familieleden van de overledene kunnen sturen. ‘Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk. Ik denk ook veel aan zijn familie. En nog meer tijdens momenten van feest en vreugde, zoals met Vaderdag, kerstmis, vakanties. Ik heb hen een brief geschreven om hen te bedanken. Het moet heel moeilijk geweest zijn om in een rouwproces organen af te staan van ie- mand die ze graag hebben gezien, maar het is zo ’n mooi gebaar dat zoveel levens redt. Ik hoop dat dat het hen misschien wat rust kan geven in hun verdriet.’

Toekomst vol mogelijkheden

Elise kijkt uit naar de kaap van twee jaar na de transplantatie. Ze zal nog steeds twaalf medicijnen per dag moeten nemen om afstoting te voorkomen, maar haar medische controles zullen maar om de zes maandenmoeten gebeuren. En bovenal zal ze eindelijk haar droom om moeder te worden kunnen waarmaken. ‘Kinderen krijgen is al zo lang een droom. Ik wil elke dag genieten, elk moment. Ik wil geen minuut verliezen en samenzijn met de mensen van wie ik hou. En ik wil anderen informeren over het belang van orgaandonatie.

We worden allemaal automatisch geregistreerd als donor, maar als er geen officiële verklaring wordt afgelegd, kunnen familieleden van de overledene zich verzetten.’ Elise gaat naar scholen, vertelt er over haar ervaring en geeft workshops om uit te leggen hoe belangrijk dit is. ‘Ik wil niet alleen kinderen en jongeren overtuigen, maar elke persoon die ik ontmoet. Vaak zeggen mensen dat ze te oud zijn, of niet gezond genoeg om donor te zijn. Maar dan nog is het goed om je te laten registreren. Het is beter om achteraf niets te kunnen geven, dan het gewoon niet te proberen.’

‘Misschien heb ik over tien jaar andere gezondheidsproblemen. Misschien zal mijn lichaam dit vreemde hart op een dag niet langer aanvaarden. Ik kan niets voorspellen of voorkomen, maar ik zal nemen wat komt. Sinds ik dit hart heb, leef ik heel sereen. Alles wat me overkwam, heeft ervoor gezorgd dat ik het leven anders zie en dat ik 100 % wil genieten. En ik herinner me alleen het positieve. Dat is mijn kracht en dat is wie ik ben. Ik zou kunnen zeggen dat ik ongeluk heb gehad, maar ik kies er net voor om mezelf heel gelukkig te prijzen. Ik ben er nog, en dat op zich is al ongelooflijk.

Meer informatie over donoren vind je op www.health.belgium.be of op www.overlevendoorgeven.be.

Meer straffe verhalen:

Nog 1 stap voor je onze desktop-meldingen kan ontvangen!

Geef je browser toestemming om je desktop-meldingen van Flair te sturen.