Home Straf Verhaal Laura (30) lijdt aan de brozebottenziekte: ‘Op mijn 26ste had ik al...

Laura (30) lijdt aan de brozebottenziekte: ‘Op mijn 26ste had ik al twee kunstheupen’

'Ik moet proberen om op een abnormale manier een normaal leven te leiden.’

Lezeres Laura kregen een dubbele straf: ze heeft een chronische ziekte die heel haar leven bepaalt én kwam daardoor in een neerwaartse spiraal van armoede terecht.

‘Ik lijd aan het syndroom van Ehlers- Danlos en aan osteogenesis imperfecta, beter bekend als de brozebottenziekte. Ik heb daardoor vaak ontwrichtingen, verstuikingen en botbreuken. Het komt erop neer dat ik altijd en overal pijn heb. Op mijn 26ste had ik al twee kunstheupen! In 2009 voelde ik de eerste pijn, maar ik moest nog jarenlang onderzoeken, zinloze behandelingen en pijn doorstaan voor de diagnose werd gesteld.’

Geen menopauze, geen terugbetaling

‘Maandelijks geef ik tussen de vijfhonderd en duizend euro uit aan mijn behandeling. Ik heb twee keer per jaar een injectie van vierhonderd euro nodig en ik vecht ervoor dat die zal worden terugbetaald. Maar ik heb er geen recht op… omdat ik niet in de menopauze ben. Zelfs mijn dokters vinden dat dit niet kan. Ik heb de mutualiteit, Maggie De Block en het bedrijf dat het geneesmiddel produceert geschreven, maar tevergeefs.’

‘Ik ben vastbenoemd in het onderwijs en val momenteel onder het statuut “chronische aandoening”, waardoor ik mijn salaris kan blijven ontvangen. Maar elke zes maanden word ik opgeroepen door de arbeidsgeneesheer en ik weet dat ik dit statuut binnenkort verlies. Dan moet ik met pensioen, terwijl ik amper dertig ben en amper vijf jaar gewerkt heb. Daardoor ga ik misschien net zevenhonderd euro ontvangen. De helft van wat ik nu krijg. En dat terwijl ik met een nieuwe behandeling ga starten die me tweehonderd euro per maand zal kosten.’

Binnenkort verlies ik het statuut van chronisch zieke en ga ik met pensioen… terwijl ik amper dertig ben.

‘Wat mijn leven zou kunnen verbeteren? Verhuizen naar een aangepaste woning, een betere vergoeding voor fysiotherapie en geneesmiddelen, en financiële steun om een auto met een automatische versnellingsbak te kopen. Maar ik heb nergens recht op. Ondanks alles geef ik de moed niet op, want ik heb geen andere keus: ik moet proberen om op een abnormale manier een normaal leven te leiden.’

Meer straffe verhalen: 

Jobs

Nog 1 stap voor je onze desktop-meldingen kan ontvangen!

Geef je browser toestemming om je desktop-meldingen van Flair te sturen.