Geen sterrenhemel, niet onbezorgd rondhuppelen op festivals en geen vogeltjes die je wakker fluiten. De zomer ziet er heel anders uit voor iemand met het syndroom van Usher. Tinne is slechthorend en slechtziend, maar gelukkig blijft ze niet bij de pakken neerzitten.
Tinne: “Of ik ooit een normaal zicht heb gehad? Geen idee, voor mij is dit normaal. Ik was veertien toen een oogarts mij en mijn zus doorverwees naar een ziekenhuis. Op het verwijsbriefje stond ‘retinitis pigmentosa?’. We hadden geen flauw idee wat het te betekenen had.
Maar een paar onderzoeken later bleek dat we inderdaad een erfelijke oogaandoening hadden die ons langzaam blind zou maken. Een normaal ziende persoon heeft een zicht van 180 graden. Bij ons bleek het toen nog maar 20 graden te zijn.
Eigenlijk zijn we redelijk rustig gebleven toen we het verdict kregen. Ergens was het een opluchting, want eindelijk vielen de puzzelstukjes in elkaar. Plots begreep ik waarom ik altijd struikelde over boekentassen, waarom iedereen behalve ik die luchtballon zag.
Maar tegelijk waren we erg onzeker. Niemand kon ons zeggen wanneer we blind zouden worden. Na vijf jaar of twintig jaar, heel langzaam of plots, dat is gewoon afwachten.”
Het vervolg van Tinnes verhaal vind je in Flair.
