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Témoignage: « Après des années d’exposition au soleil sans protection, je souffre aujourd’hui d’un cancer de la peau »

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Pour afficher une peau hâlée, nous sommes prêtes à tout, quitte pour certaines, à abuser du banc solaire ou à s’exposer au soleil pendant des heures sans protection. Et un jour, le verdict tombe: cancer de la peau. Anne, 33 ans, souffrait d’un cancer avec métastases et qui lui laissait peu de temps à vivre d’après les médecins lui. Mais un traitement expérimental lui redonne de l’espoir.

« 8 juillet 2013. Cette date, je ne l’oublierai jamais. Le jour où les médecins m’ont annoncé que je souffrais d’un cancer avec métastases. 5 ans auparavant, j’avais déjà été opérée suite à un mélanome au bras droit. J’avais eu la chance que le cancer ne se soit pas propagé, je n’ai pas du subir d’autre traitement. Depuis ce moment-là, je devais régulièrement faire un check-up à l’hôpital. C’est lors de l’un de ces contrôles que les médecins ont décelé une tumeur à la même place. 6 mois après cette seconde ablation, j’en ai subi une troisième suite à la découverte d’une autre tumeur. Jusqu’à ce jour où mon oncologue m’a annoncé qu’il y avait de nombreuses métastases: dans les ganglions lymphatiques, au pancréas, à l’estomac, aux ovaires, au foie…

Mon oncologue m’a prévenue: la situation était critique. Le cancer se propageait très rapidement. Selon lui, je n’en avais plus pour longtemps à vivre. Quelques semaines ou au plus quelques mois.

Boite à souvenirs

Difficile de décrire ce qui vous passe par la tête au moment où l’on vous annonce que vous êtes peut-être arrivée à la fin de votre vie. A cet instant précis, j’ai pensé à mon fils. Il n’avait que 3 ans et j’avais très peur que si je mourrais, il m’oublie. Personnellement, je n’avais plus aucun souvenir de la période où j’avais son âge. Juste après le diagnostic, j’ai donc commencé à compiler une foule de souvenirs que j’ai glissés un à un dans une boîte: des lettres, des vidéos, mon livre et mes films favoris et même mes bulletins scolaires. Je voulais qu’il puisse se forger une image de moi. Expliquer à Nyo ce qui m’arrivait a été une épreuve. Ça n’a fait qu’accentuer mon angoisse. Ma vie entière était placée sous le signe de la mort. Mon avenir était des plus incertains, et je voulais tout essayer pour gagner du temps. Je n’avais que très peu d’options, mais mon médecin m’a proposé de participer à une étude expérimentale. Elle a été mon salut.

Une vie en suspens

Un tel traitement prolonge en principe la vie des patients d’environ 11 mois. Mais dans mon cas, miraculeusement, ça fait presque 5 ans que je tiens. Je prends 5 pilules par jour: 3 à 10 heures et 2 à 22 heures. Je vais à l’hôpital tous les mois pour un bilan sanguin et pour prendre mes nouvelles boîtes de médicament.

Pour l’instant, mon état est stable. En comparaison avec d’autres patients qui suivent le même traitement, j’ai peu d’effets secondaires. Je suis plus fatiguée qu’avant et ma tension artérielle est élevée, mais je ne peux pas me plaindre. J’ai beaucoup de chance et je me sens très reconnaissante d’être encore là. Les trois années qui ont suivi le diagnostic, je pensais sans arrêt à la mort. Désormais, j’ai la sensation de vivre dans l’inconnu, car je suis encore en vie alors que j’étais condamnée. Ça peut paraitre fou, mais c’est déboussolant de pouvoir encore faire des projets. Cette incertitude est éprouvante, psychologiquement. Je n’ai que deux options: guérir ou mourir. J’ai l’impression de me trouver entre les deux.

Un autre regard

Le cancer de la peau fait partie de ma vie depuis si longtemps maintenant. Ma maladie a un énorme impact sur ma manière d’être aujourd’hui. Avant, j’étais nonchalante et insouciante. Lorsque je m’exposais au soleil, je ne protégeais jamais ma peau. Et dès l’âge de 15 ans, j’ai abusé du banc solaire. J’y allais jusqu’à trois fois par semaine.

Je voulais être bronzée en été mais aussi en hiver. Aujourd’hui, je vois les choses tout autrement. Je donnerais tout l’or du monde pour être débarrassée de cette maladie.

Quand j’ai mal à la tête, je pense tout de suite à des métastases au cerveau. Comme mon frère a fondé une plateforme dédiée aux patients atteints d’un cancer de la peau et à leur famille, je connais beaucoup d’autres malades. Mais au fil des ans, certains disparaissent. Ces gens avaient mon âge, ils étaient parents. Contrairement à moi, le traitement n’a pas bien fonctionné ou ses effets ont été de très courte durée.

Une équipe gagnante

Parfois, je me demande ce qui se passera si mes médicaments ne fonctionnaient plus. Je pourrais passer à l’immunothérapie ou à un autre traitement, mais pour l’instant, je ne veux rien changer. Je me fie à ce que mon premier oncologue m’a dit un jour: ‘on ne change pas une équipe gagnante’. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais en tout cas je ne peux pas arrêter mes médicaments. Les risques de rechute sont énormes. J’essaie de profiter de chaque nouvelle journée qui m’est offerte, avec mon fils. Etrangement, je continue à aimer le soleil. La différence, c’est que je me protège, contrairement à avant. Quant à Nyo, il ne sort pas de la maison sans protection. Je suis trop consciente, désormais, que le soleil est notre pire ennemi. »

Ce qu’il faut savoir sur les dangers du soleil

« Le soleil joue en rôle déterminant dans l’apparition du  cancer de la peau, confirme Jan Gutermuth, professeur et chef du service de dermatologie à l’hôpital universitaire UZ de Bruxelles.

‘Environ 90% de tous les cancers de la peau sont causés par une surexposition aux rayons solaires ultra violets du soleil. Le cancer se manifeste sur des zones exposées à la lumière, dont le visage.

Les risques que vous contractiez un jour une kératose actinique, c’est-à-dire le stade avant le cancer de la peau, sont élevés. Il est donc nécessaire de faire contrôler régulièrement sa peau, pour détecter le plus tôt possible d’éventuelles anomalies. On distingue deux types de cancer: les mélanomes et les autres. Les mélanomes sont plus fréquents chez les personnes qui ont eu de nombreux coups de soleil, particulièrement pendant leur jeunesse. Ils ont une apparence différence des autres formes de cancer de la peau, et sont potentiellement mortels. Le cancer de la peau est plus fréquent chez les personnes à la peau claire (type 1 ou 2), mais personne n’est à l’abri. Il est donc fortement conseillé de faire examiner sa peau une fois par an. Un diagnostic précoce peut faire toute la différence. »

Pourquoi le soleil est-il si dangereux pour la peau?

« Les rayons ultraviolets – UVA et UVB, endommagent les cellules de l’épiderme en entrainant des mutations au niveau de notre ADN. Dès que la peau présente des lésions suite à un coup de soleil, il n’est plus possible de faire machine arrière. Le dommage est permanent et, dans les cas les plus graves, ces mutations peuvent entrainer l’apparition d’un cancer de la peau. Pour éviter d’en arriver là, il est impératif de ne pas trop s’exposer et d’utiliser une protection solaire, avant d’aller au soleil. N’attendez pas d’être en plein soleil pour appliquer une crème solaire. »

4 conseils pour une exposition sans risque

  • Évitez autant que possible de vous exposer entre 11 et 16 heures, lorsque les UV sont les plus intenses. Mettez-vous à l’ombre et accordez des moments de repos à votre peau.
  • Utilisez une crème solaire à indice élevé, qui vous protègera tant des UVA que des UVB. Sans oublier la renouveler au minimum toutes les deux heures, et plus souvent si vous allez dans l’eau. Evitez à tout prix d’utiliser une huile de coco ou autre produit du genre ne comportant aucun filtre UV.
  • Portez des vêtements couvrants.
  • Utilisez, même en Belgique, une crème de jour comportant un indice de protection 15.
Texte: Marijke Clabot et Marie Honnay. Photo: Leen Van den Meutter

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