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© Flair

TÉMOIGNAGE: ““Je suis née avec mon handicap et je n’accepte pas comment les autres le traitent””

Justine Rossius

Morgane, mannequin internationale, est en fauteuil roulant depuis sa naissance. Elle apprend peu à peu que, comme tout le monde, elle peut croire en elle et être fière de ce qu’elle fait.

« Ce que j’ai porte le nom compliqué de ‘dystrophie musculaire cognitive avec déficit en LAMA2’. En termes simples, cette anomalie génétique signifie que mon corps ne convertit pas les protéines qu’il ingère en masse musculaire, ce qui me laisse avec une force musculaire limitée. Concrètement, pour moi, cela signifie que je ne peux pas marcher ou soulever des objets trop lourds, comme un verre rempli, mais c’est différent pour chaque personne atteinte de ce handicap. »

Une femme adulte

« Je suis née avec mon handicap et je n’ai jamais connu d’autre ‘normalité’. En grandissant, j’ai également eu le temps d’apprendre à accepter mon handicap. J’y suis parvenue, mais ce que je ne peux pas accepter, c’est la façon dont les autres le traitent et dont certaines personnes se comportent à mon égard. Par exemple, il arrive régulièrement que lorsque je suis en compagnie d’amis ou de membres de ma famille, les gens commencent à leur parler de moi, au lieu de s’adresser directement à moi ‘comment va-t-elle?’, ‘que veut-elle commander pour le dîner?’, ‘devrions-nous adapter quelque chose pour elle?’ Pourtant, je ne suis qu’une femme adulte qui sait parler et qui sait parfaitement ce qu’elle veut.

Quand vous êtes en fauteuil roulant, les gens supposent souvent immédiatement que vous souffrez également d’un handicap mental.

Il s’agit d’abord d’une fausse généralité, mais même si une personne souffre d’un handicap mental, ce n’est pas une raison pour la traiter différemment. À mon avis, c’est dû en grande partie à une représentation trop peu montrée. En effet, comment les gens peuvent-ils comprendre qu’une personne handicapée est aussi tout à fait normale, s’ils ne la voient jamais à la télévision, dans les médias, sur les réseaux sociaux, en politique... Je ne mâche pas mes mots à propos de notre système scolaire non plus. La façon dont j’ai été traitée dans l’enseignement est tout simplement affligeante. Mes parents ont choisi de m’inscrire dans le système éducatif ‘normal’, mais ça n’a pas été facile. Il y a même eu des enseignants qui ont littéralement dit: ‘Je ne veux pas d’elle dans ma classe parce qu’elle est trop lourde’. Pourtant, je n’ai pas eu besoin de beaucoup d’aide: seulement d’un camarade pour sortir mes livres de mon sac et me tendre un stylo à bille. À l’heure du déjeuner, mes parents ont fait en sorte qu’une infirmière m’accompagne aux toilettes et je pouvais manger mes tartines toute seule. Je trouve ça vraiment nul que les enseignants soient partis du principe que je ne serais pas capable de suivre le niveau. »

Un monde inadapté

« Malheureusement, je me rends souvent compte que je suis née dans un monde qui n’est pas fait pour moi. Bien que je puisse faire beaucoup plus physiquement, la société dans laquelle je vis m’en empêche. En effet, dans la vie de tous les jours, il y a très peu de choses adaptées aux personnes handicapées. Je ne peux jamais décider de faire des courses, d’aller dans un café ou d’assister à un spectacle sans beaucoup de planification et d’organisation.

Pourquoi n’ai-je pas droit à la même expérience que les autres? Même nos transports publics ne sont pas inclusifs.

Je suis d’accord: les soins de santé dans notre pays sont fantastiques, mais pour le reste, il est franchement difficile d’être handicapé dans cette société.

Ayant entendu pendant des années que j’étais ‘différente’ aux yeux du monde extérieur, il m’a fallu beaucoup de temps avant d’oser être fière de ce que je suis et de ce que je fais. Aujourd’hui encore, je ne réponds pas toujours spontanément ‘Je suis mannequin’ quand on me demande ce que je fais dans la vie, même si je suis engagée par une agence de mannequins belge et une agence de mannequins britannique. Les gens se disent: ‘Parce que ce n’est quand même pas possible, que quelqu’un comme moi puisse avoir un tel job?’. Chaque jour, j’essaie de travailler sur ce sentiment d’infériorité, parce qu’au fond de moi, je sais que j’ai le droit d’exister. »

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