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BABYSTORY prématurité

BABYSTORY: ““Ma fille est née grande prématurée à 30 SA““

Du désir d’enfant à la maternité, mettre un petit être au monde peut parfois s’apparenter à des montagnes russes. Laurence a donné naissance à une petite fille née prématurément à 30 SA. Rencontre avec cette maman qui a à cœur d’accompagner dans la prématurité.

Laurence a 47 ans et elle habite Limal. Elle est mère au foyer et dirige l’ASBL ‘Early Birth’ qui accompagne les parents et les familles d’enfants nés prématurément et soutient le personnel soignant des départements de Néonatologie. Elle est l’heureuse maman d’une petite Faustine de 7 ans. La particularité de son histoire? Enceinte de 6 mois et demi, elle a eu le syndrome d’HELLP qui l’a contrainte à donner naissance à sa fille au risque d’y rester toutes les deux.

Une grossesse douloureuse

“Mon compagnon avait déjà deux filles d’une précédente union. Nous étions ensemble depuis trois ans et avons eu envie de faire un enfant. Je suis tombée enceinte à 38 ans. Ma grossesse s’est très bien passée, les échographies et les tests étaient parfaits. À l’époque, je travaillais énormément, j’avais un job exigeant qui demandait beaucoup de responsabilités.“

À six mois et demi de grossesse, j’ai commencé à me sentir mal, j’avais des douleurs à l’épaule et dans le bas du dos.

“Étant très résistante à la douleur, j’essayais de prendre sur moi… Jusqu’au jour où je me suis réveillée et que j’ai été incapable d’aller travailler. Heureusement j’avais un rendez-vous chez mon gynécologue le soir-même. Après m’avoir auscultée, il m’a mise au repos et conseillée de consulter une kiné. Une semaine a passé. Je ne savais presque plus respirer et je dormais assise. J’avais constamment des douleurs, j’en venais même à penser qu’être enceinte était douloureux!  Comme c’était ma première grossesse, je n’avais pas de points de comparaison... Jusqu’à ce fameux soir où j’ai fait un malaise chez moi.“

Rendez-vous aux urgences

“Je me suis rendue aux urgences avec ma maman. Les médecins m’ont dit que mon bébé allait bien, que je pouvais rentrer chez moi et me reposer. Alors que je m’apprêtais à quitter l’hôpital, une infirmière m’a rattrapée dans le couloir car elle voulait prendre ma tension. J’étais à 17. On m’a également fait une prise de sang qui a révélé que j’étais en manque de plaquettes. Après réflexion, les médecins ont décidé de faire une radio et une échographie. Et c’est là qu’ils ont constaté que j’avais une énorme poche de sang dans le foie.“

Et ça a été la panique, les médecins ne savaient pas quoi faire: faire sortir ma fille alors que j’étais à 30 SA ou attendre le plus longtemps possible pour qu’elle puisse grandir et grossir in-utero.

Une opération en urgence

“Finalement, ils ont décidé de réaliser une césarienne d’urgence le 25 janvier 2015. Je me rappelle être hyper contente et rassurée d’être là. On me comprenait enfin. J’avais l’impression de devenir folle à ne pas être comprise depuis une semaine! J’avoue que je ne réalisais pas ce qu’il se passait, c’était mon premier enfant, je ne savais pas ce qu’était la néonatologie. Dans cette salle d’opération, j’étais entourée de dix personnes dont des infirmières, des pédiatres mais aussi deux chirurgiens gastro prêts à m’opérer pour retirer cette poche de sang qui pouvait éclater à tout moment et me tuer. Après l’opération, j’ai été admise aux soins intensifs où j’ai dû avoir une transfusion de sang et être placée sous respirateur. J’ai appris par la suite que j’avais eu le syndrome de l’HELLP qui touche 1 femme sur 5000 en Belgique (pré éclampsie, sang dans le foie et eau dans les poumons).“

Si cette infirmière ne m’avait pas rattrapée pour prendre ma tension, je serais morte.

1 kilo

“Ma fille est sortie et a directement été emmenée en service de néonatologie. Elle pesait 1 kilo et mesurait 43 cm. Elle n’a pas pleuré, elle était minuscule, elle avait l’air d’un petit oiseau. Alors que j’étais aux soins intensifs, des infirmières sont venues m’apporter une photo d’elle. Je la trouvais si mignonne! Je ne l’ai vue que le lendemain tandis que mon mari a pu aller la voir tout de suite. Je me rappelle que les infirmières sont venues prendre mon lait alors que je sortais d’une opération et que j’avais été charcutée de partout. Cet épisode m’a un peu traumatisée...“

La néonat

“Arriver dans ce service de néonat, c’est vraiment impressionnant. Voir tous ces petits lits, ces infirmières qui accourent quand un lit sonne… Au début, j’étais un peu démoralisée, je me demandais si ma fille allait survivre.“

J’ai vite compris qu’il fallait vivre au jour le jour et suivre l’évolution de mon bébé heure par heure.

“Avec mon mari, nous n’avions pas encore préparé sa chambre ni choisi son prénom. Il a fallu une semaine pour qu’on lui trouve celui qu’elle porte aujourd’hui. On passait nos journées entières à la clinique, je tirais mon lait qui était ensuite mis dans un frigo. On s’alternait pour faire du peau à peau avec elle. Le soir, on se changeait les idées en dinant avec nos familles ou des amis. C’était assez étrange, on avait une vie sociale et on me demandait souvent si j’avais vraiment accouché car je n’avais pas du tout pris de poids pendant ma grossesse (rires).“

Une petite fille courageuse

“Au début, c’était très difficile, je faisais entièrement confiance aux infirmières, je n’osais pas prendre ma fille de peur de la blesser. Elle était nourrie par une sonde gastrique, elle avait des tas d’électrodes sur le corps et était placée dans une couveuse à 36 °C. Autour de son corps, elle était encerclée d’essuies pour lui donner l’impression d’être dans mon ventre.“

Au bout de trois jours de vie, Faustine a décidé de retirer elle-même son masque respiratoire.

“Ça ne m’étonne pas d’elle car ma fille de sept ans a un caractère bien trempé (rires). On dit d’ailleurs que les enfants prématurés savent ce qu’ils veulent, après tout ils se sont battus pour vivre! “

Le retour à la maison

“Je devais accoucher le 4 avril. Ma fille est née le 25 janvier et est sortie de l’hôpital le 26 mars. Elle pesait alors 2,6 kilos. Je me souviens qu’on me félicitait dans la rue alors que ça faisait deux mois qu’elle était née (rires). C’était perturbant, elle n’avait pas récupéré sa taille. Durant les premiers mois, elle a dormi avec nous car elle était encore sous électrodes. Ce monitoring était assez stressant. Il faut savoir que le congé maternité d’une maman d’enfant prématuré commence quand l’enfant rentre à la maison. J’ai ainsi pu profiter de mon congé.“

Les conséquences de la grande prématurité

“Ma fille est née grande prématurée à 30 SA (on parle de prématurité de <28 à 37 SA et de grande prématurité de <28 à 32 SA. Les très grands prématurés c’est avant 28 SA). Elle est en parfaite santé, très dynamique, elle a beaucoup d’énergie (rires). Plus petite, ma fille a eu quelques retards au niveau de la psychomotricité. Heureusement, en Belgique l’INAMI prévoit un suivi au niveau ORL, psychomotricité et autres pour les enfants grands prématurés jusqu’à l’âge de cinq ans. Ainsi Faustine a pu bénéficier de séances de kiné qui l’ont aidée à se tenir à quatre pattes, à s’asseoir… On nous avait conseillé de ne pas la mettre en crèche et nous avons engagé une nounou à domicile qui s’est occupée d’elle pendant sa première année.“

Early Birth

“Dès la naissance de notre fille Faustine, mon mari et moi avons eu envie de lancer une association. Après avoir vécu l’expérience de la néonatologie, on s’est dit qu’il manquait un accompagnement psychologique, des groupes de paroles avec d’autres parents, des kits de bienvenue... Quand ma fille a quitté le service néonatologie, j’ai un peu rempli ce rôle auprès des nouveaux parents, je les coachais, je voulais donner un message positif. Quand on rentre à la maison, on n’a plus d’aide mais ça continue à être stressant pour les parents car les nouveaux-nés ont encore souvent un monitoring.“

L’association Early Birth est là pour rendre au service hospitalier ce qu’ils nous ont donné mais aussi pour aider les parents confrontés à la (grande) prématurité. Il existe peu d’ASBL autour de la prématurité.

“Ce projet est né en 2015 et il aura fallu attendre un changement de carrière et une crise sanitaire pour qu’il voit le jour en mai dernier. Il y a une grande demande des parents et des services de néonatologie. À nous maintenant de pouvoir les financer.“

Pour plus d’informations sur l’association et pour soutenir l’ASBL Early Birth, rendez-vous ici.

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