La donation d’organe après le décès est maintenant courante, mais même de son vivant, vous pouvez faire la différence pour quelqu’un que vous connaissez (ou non). Fin octobre 2024, Indra a donné un de ses reins à son père.
« Il y a presque 4 ans, mon papa a reçu une invitation du gouvernement flamand pour le dépistage du cancer colorectal. Au départ, il ne voulait pas participer à ce dépistage, mais ma maman, ma sœur et moi avons insisté, et il a fini par accepter. Et heureusement, car peu après, il a appris qu’on avait trouvé du sang dans ses selles et qu’il était au stade précoce d’un cancer colorectal. D’autres examens ont révélé que mon papa souffrait aussi d’insuffisance rénale chronique et qu’une maladie génétique en était la cause. Bien qu’il ait souvent eu des symptômes – comme du sang dans ses urines, de la fatigue et des éruptions cutanées – les médecins les avaient écartés comme des symptômes de vieillesse. Mais il s’est avéré qu’il y avait bien plus à cela. »
Filles à papa
« Le diagnostic de cancer colorectal et d’insuffisance rénale chronique a été un véritable coup de tonnerre, pour papa et pour nous. Ma sœur et moi sommes de vraies filles à papa, il est notre grand héros. À nos yeux, il était invincible, mais soudainement, cette bulle a éclaté. Heureusement, le cancer a été découvert tôt. Cela a permis une chance de guérison supérieure à 90 %. Peu de temps après, mon papa a subi une intervention et la partie affectée de son côlon a été enlevée. Grâce à cette opération, le cancer a disparu, mais le problème de l’insuffisance rénale n’était bien sûr pas résolu… À ce moment-là, ses reins ne fonctionnaient plus qu’à 15 %, avec toutes les conséquences que cela implique. Les options étaient limitées: soit papa allait devoir un jour commencer la dialyse, qui remplacerait partiellement la fonction de ses reins, soit il devait subir une transplantation rénale à terme. Mais avant de pouvoir envisager cette dernière option, il devait d’abord être déclaré guéri du cancer. En attendant, papa devait chaque jour indiquer ses valeurs via une application et était suivi de près par l’hôpital UZ Leuven. Bien qu’il prenne des médicaments lourds chaque jour et respecte un régime strict sans sel et sans fruits, ses reins continuaient à se détériorer. Papa a tout fait pour éviter la dialyse, car dans ce cas, il devrait se rendre à l’hôpital au moins 3 fois par semaine pour des séances de 4 heures. Il travaillait encore à plein temps, et quand vous devez suivre une dialyse, votre vie change radicalement. C’est un traitement lourd et il n’est pas une solution permanente en cas d’insuffisance rénale. »
Impuissante
« Lorsque j’ai su que papa était un patient rénal et qu’il avait besoin d’un nouveau rein, j’ai su immédiatement que je voulais lui donner le mien. C’était une décision instinctive, mais mon père n’était absolument pas d’accord. Il s’y est longtemps opposé. À un moment donné, ma sœur et moi avons aussi été testées pour savoir si nous portons la même maladie génétique. J’ai demandé si je pouvais déjà me faire tester pour savoir si j’étais une donneuse compatible pour papa, mais ils ne l’ont pas fait tant qu’il n’était pas officiellement guéri du cancer et qu’ils n’avaient pas vérifié qu’il pouvait recevoir un rein. Tant qu’il refusait, je me sentais un peu coincée. Il estimait qu’il devait prendre soin de ses enfants et non l’inverse. Cela m’a dérangée, car je voulais plus que tout que papa puisse retrouver une vie de qualité. Bien sûr, je ne pouvais pas le forcer, mais j’ai répété mon désir.
« Mon papa ne voulait d’abord pas que je fasse cela. Il pensait que c’était aux parents de s’occuper de leurs enfants, et non l’inverse »
Lorsque papa a été déclaré guéri du cancer 3 ans après son diagnostic et qu’il s’est avéré qu’il était éligible pour une greffe de rein, il a été mis sur liste d’attente. Mais la période d’attente pour un rein d’un donneur décédé est en Belgique de 2 à 4 ans. C’est alors qu’il a finalement changé d’avis et a accepté que je me propose comme donneuse, bien qu’il ait toujours l’idée que nous pouvions revenir sur cette décision. Ma sœur aurait aussi aimé être une donneuse, mais ce n’était pas possible car elle a malheureusement la même maladie génétique que papa. Depuis qu’elle le sait, elle prend des médicaments et il est très probable qu’elle n’aura jamais besoin d’un rein, heureusement…
Nous aurions pu espérer qu’un donneur inconnu soit trouvé rapidement pour papa, mais nous serions alors encore face à l’incertitude. De plus, l’espérance de vie avec un rein d’un donneur vivant est plus élevée qu’avec une donation après le décès. Lorsque papa a plus ou moins accepté que je fasse cela pour lui, je me suis immédiatement inscrite pour le dépistage des donneurs. Ce contrôle implique divers examens médicaux et des consultations, y compris avec un travailleur social et un psychiatre, séparément et avec papa, ainsi qu’avec mon ami et ma maman. Ils ont vérifié si c’était bien une décision volontaire, comment j’y étais parvenue et si j’étais consciente de la réalité qu’un don de rein est une lourde opération, et que je serais peut-être en congé de travail pendant 3 mois. Mais surtout, ils ont vérifié si ma fonction rénale était suffisamment bonne pour que je puisse vivre toute ma vie sans problème avec un seul rein. »
Le désir d’enfant
« Le fait que je sois encore relativement jeune était un atout en ce qui concerne la réhabilitation et la récupération. Il n’y avait qu’un seul obstacle: mon petit ami et moi avons un désir d’enfant. La possibilité de tomber enceinte ne change pas si vous avez un seul rein, mais il y a un risque plus élevé d’hypertension et de pré-éclampsie. C’était quelque chose à prendre en compte, mais après une conversation avec mon gynécologue, j’ai eu la tranquillité d’esprit dont j’avais besoin. Dès que mon copain et moi décidons d’avoir des enfants, nous serons suivis de près dès le début.
« La possibilité de tomber enceinte ne change pas avec un seul rein, mais il y a une plus grande probabilité d’hypertension et de pré-éclampsie »
Après la donation de rein, nous devrons attendre au moins un an, car le rein restant doit s’adapter au travail qu’il doit maintenant accomplir seul. Si une grossesse survenait alors, cela serait trop lourd pour mon corps. Le processus de dépistage a duré plus de 6 mois. J’ai trouvé cette période stressante, mais cela en valait la peine, car j’ai été approuvée en tant que donneuse. À partir de ce moment-là, les plans sont devenus de plus en plus concrets, et ils m’ont demandé quand je voulais que l’opération ait lieu. Il m’a été répété plusieurs fois que je pouvais me retirer à tout moment, même lorsque j’étais déjà sur la table d’opération. Je voulais tout planifier le plus rapidement possible, car je ne voulais pas retarder notre projet d’enfant pendant des années, mais surtout parce que mon papa n’avait plus qu’une fonction rénale de 9 %. Heureusement, il a pu éviter la dialyse. Fin octobre 2024, l’opération a eu lieu. Bien sûr, j’étais nerveuse pendant les semaines précédant l’opération, et de nombreux scénarios catastrophes traversaient mon esprit. Dans une greffe, il y a toujours un risque que l’organe soit rejeté par le receveur, mais selon le chirurgien de la greffe, la circulation sanguine était immédiatement présente chez papa. C’était un signal très positif. »
Satisfaction
« Je ne vais pas mentir: après l’opération, j’ai eu beaucoup de douleur. Ce n’est pas illogique puisque le chirurgien a dû couper à travers mes muscles abdominaux pour accéder à mon rein. Papa, de son côté, semblait beaucoup plus en forme après l’opération et a dit qu’il ne s’était jamais senti aussi bien depuis des années. Cela m’a confirmé que j’avais pris la bonne décision. Je suis reconnaissante d’avoir donné à papa une seconde chance et que j’aie peut-être même sauvé sa vie. Il existe différentes façons de ressentir de la satisfaction en faisant quelque chose, mais cela se situe parmi les plus importantes (rires). Ces derniers mois, papa m’a remerciée plusieurs fois, mais ce n’était vraiment pas nécessaire, car je souhaite plus que tout qu’il reste avec nous le plus longtemps possible. Si je ne lui avais pas donné mon rein, il serait probablement toujours sur la liste d’attente. Qui sait où il en serait aujourd’hui. À l’hôpital, j’étais dans une chambre avec une femme qui attendait depuis plusieurs mois un rein de donneur et qui était déjà dépendante de la dialyse. Elle était si affaiblie qu’elle ne pouvait même plus se tenir debout. Avec des larmes dans les yeux, elle m’a dit qu’elle trouvait cela très beau ce que j’avais fait pour papa. En tout, j’ai passé 5 jours à l’hôpital pour ensuite récupérer chez moi, mais cette femme doit malheureusement rester là jusqu’à ce qu’elle reçoive le coup de téléphone salvateur annonçant qu’un donneur a été trouvé pour elle...
« Ma vie n’a absolument pas changé, mais papa a retrouvé la sienne.Il est visiblement heureux »
Un mois après l’opération, j’ai pu reprendre mon travail à temps plein. Qu’est-ce qu’un mois dans la vie d’un être humain? Bien que nous n’en soyons qu’à 6 mois je n’ai ressenti aucune fatigue ni autre malaise. En fait, je ne remarque même pas que je n’ai plus qu’un seul rein, à part les cicatrices sur mon ventre. Ma vie n’a absolument pas changé, mais papa a retrouvé la sienne. Il est redevenu lui-même, et cela le rend visiblement heureux. Depuis début mars 2025, il est de nouveau au travail. Il est déjà venu plusieurs fois m’aider à rénover notre maison, ce qui n’était pas possible auparavant. »
Norbert le rein
« Lorsque nous mourons des suites d’une défaillance cérébrale ou cardiaque, nous sommes automatiquement donneurs, mais de notre vivant, nous pouvons aussi faire la différence pour quelqu’un d’autre. Cela peut être par la donation de sang et/ou de plasma, mais aussi par la donation d’un rein. Mère Nature nous en a donné 2, et on peut très bien vivre avec un seul rein. En étant donneuse, je n’ai pas seulement aidé mon papa, mais aussi d’autres personnes qui sont sur la liste d’attente pour une greffe de rein. Papa a été retiré de la liste, permettant à d’autres d’avoir leur chance plus tôt. C’est une opération lourde, mais croyez-moi, c’est faisable. Mon rein fonctionne à nouveau à 76 %, tandis que la fonction rénale de papa est à 57 %. J’ai donné un nom à son rein et je demande toujours comment va Norbert (rires). Pour lui, Norbert a fait toute la différence. J’espère donc que davantage de gens réfléchiront à la donation de leur vivant.
Si vous vous renseignez et/ou en parlez, cela ne signifie pas que vous devez vous inscrire comme donneur. Même si la procédure de dépistage est entamée, vous pouvez à tout moment retirer votre candidature. De plus, je suis convaincue que l’autre partie comprendra toujours si vous décidez finalement de ne pas le faire. Cela me semble inévitable. Est-ce que je le referais? Oh que oui. Si ma maman avait besoin d’une greffe de foie demain, je me porterais de nouveau candidate. Sans mes parents, je ne serais même pas là, alors si je peux leur rendre quelque chose de cette manière, je le ferai. Et si j’ai besoin d’un organe? C’est une question que je ne me suis pas encore posée. J’ai fait cela pour aider mon cher papa, et c’était la manière la plus rapide. Je ne l’ai pas fait dans l’espoir que quelqu’un fasse un jour la même chose pour moi, mais un bon karma est toujours le bienvenu! »
En Belgique, 1203 personnes sont sur la liste d’attente. En 2024, il y a eu 82 donneurs vivants, dont 21 à Louvain.
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