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TÉMOIGNAGE: « Il faut que quelqu’un meure pour que je vive »

Imaginez: pour continuer à vivre, vous avez besoin d’un nouvel organe. C’est le cas de Julie, 26 ans, atteinte de mucoviscidose, qui attend une greffe de poumons depuis plus de six mois… On a recueilli son témoignage.


 

“Je suis née avec la mucoviscidose. C’est une maladie héréditaire, qui fait qu’un mucus épais bloque la respiration et empêche la digestion. La mucoviscidose est aussi très souvent associée à de graves problèmes pulmonaires. En 2010, les médecins ont décidé de l’ablation d’une partie de mon poumon droit, qui était le foyer des infections. Mon poumon droit fonctionne maintenant à 10% et ma capacité pulmonaire totale est de 25%.

Ce que ça fait? Imaginez que vous portez un corset trop serrant ou que vous devez faire un effort physique tout en respirant à travers une paille. Je n’ai pas dix mille options: la greffe est inévitable.


 

Une compatibilité parfaite


12 novembre 2015: depuis ce jour, je suis sur une liste d’attente pour une greffe des poumons. Je ne sais absolument pas quand elle pourra avoir lieu: si des poumons sont disponibles, ils ne seront pas forcément pour moi. C’est pareil pour tous les patients de la liste: ils doivent attendre un organe qui soit parfaitement compatible. Ça a évidemment un rapport avec le groupe sanguin, mais les poumons doivent aussi être compatibles avec le corps du receveur. Si l’on me trouve un poumon parfaitement compatible, les médecins devront voir s’il y a suffisamment de place pour le greffer tout entier, faute de quoi ils devront en enlever une partie.

 

Se préparer avant l’opération


Je sais ce qui m’attend pour l’opération. D’abord, on retire le poumon le plus mauvais et on greffe celui du donneur. C’est seulement si cette transplantation fonctionne qu’on fait la même opération avec le second poumon.

J’essaie de me préparer le mieux possible: chaque jour, la kiné vient chez moi pour me faire effectuer une série d’exercices respiratoires. J’utilise aussi des inhalateurs, des aérosols et j’avale des dizaines de pilules par jour.


Je vais marcher, plutôt que de rester à la maison, mais la marche est vraiment très difficile… En ce moment, je suis à bout de souffle après 200 m à peine.

 

Disponible 24 heures sur 24


C’est très pénible de n’avoir aucune deadline. En moyenne, il faut attendre de six à huit mois: j’arrive déjà à la fin de ce délai. À n’importe quel moment, je peux recevoir un appel, mais dans le même temps les listes d’attente s’allongent.

J’ai mon téléphone en poche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je suis disponible en permanence, parce que le jour où on trouvera un donneur compatible, le coordinateur de la transplantation m’appellera avec un numéro inconnu.


Du coup, quand mon téléphone sonne et affiche un numéro “masqué”, mon cœur bondit dans ma poitrine…

 

Enregistrée comme donneuse d’organe


Que certains ne veuillent pas donner leurs organes, je peux le comprendre. Mais les listes d’attente sont terriblement longues et il y a tant de gens qui attendent de pouvoir commencer une nouvelle vie… Je suis moi-même inscrite en tant que donneuse d’organes. On ne pourra peut-être pas les utiliser mais, mais je veux au moins essayer… Je suis parfaitement consciente qu’il faut que quelqu’un meure pour que je puisse avoir de nouveaux poumons: je compte donc bien les traiter avec respect. »

Texte: Marijke Clabot. Photos: Liesbet Peremans. Adaptation: Julie Rouffiange.


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