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TÉMOIGNAGES: « Mes règles me font vivre un enfer »

Des douleurs atroces de l’endométriose à l’inconfort et au stress des règles en passant par le syndrome prémenstruel extrême ou l’humeur sombre... La vie se complique lorsque vos règles sont un combat. Quatre lectrices témoignent.

Ise, 30 ans, sait depuis quelques années seulement que les pensées dépressives qu’elle éprouve les jours précédant ses règles portent un nom: le trouble dysphorique prémenstruel.

« Chaque mois, je passais par une période sombre, durant laquelle je devenais extrêmement irritable et avais des idées noires. Ces jours-là, les vannes s’ouvraient et je pleurais à chaudes larmes pendant des heures, sans même savoir pourquoi. Pendant des années, je n’en ai pas vraiment parlé à qui que ce soit, ça faisait juste partie de ma vie. Je ne savais même pas qu’il était possible d’avoir des problèmes mentaux liés au cycle menstruel. En temps normal, je suis une personne joyeuse, enjouée et aussi très rationnelle. Mais dans ces moments-là, c’est comme si mon alter ego sombre ressortait, comme Dr. Jekyll & Mr. Hyde. Je peux exploser pour un rien, et ce sentiment de n’avoir aucun contrôle là-dessus est très angoissant. Ces jours-là, je comprends comment on peut blesser quelqu’un sur un coup de tête. Si quelqu’un m’irrite, il m’arrive vraiment de me dire: j’ai envie de lui jeter ce pot de fleurs à la figure. Il y a quelques années, je devais aller à une fête où mon frère allait aussi, mais j’étais tellement énervée sur lui que je le savais: si j’y allais, on se disputerait et je risquerais de le blesser. Donc je suis restée à la maison. Ça semble fou et quand j’ai des pensées pareilles qui surgissent, ça me fait peur. Rien que pour ça, je n’agirais jamais ainsi. Mais ça reste horrible. Comme lorsque je me dis: ‘Je ne veux plus être ici’, alors que je ne penserais jamais au suicide en temps normal. C’est comme si la lumière dans ma tête s’éteignait temporairement. Je peux aussi littéralement le sentir quand c’est terminé.

Ce n’est qu’il y a environ trois ans que j’ai été voir une gynécologue qui m’a demandé ce que j’entendais par ‘Je suis quand même très sensible aux hormones.’ Elle m’a expliqué que je n’étais pas la seule et qu’il y avait des femmes qui souffraient de dépression, soit pendant, soit juste après leurs règles. Si vous souffrez de trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), vous êtes apparemment plus sensible aux fluctuations naturelles des hormones dans votre corps. Il est donc important de neutraliser ces fluctuations. On m’a prescrit une pilule que je prends pendant trois mois, et qui contient une plus faible dose d’œstrogènes, afin que j’aie moins de hauts et de bas. Dix jours avant mes règles, je prends certaines vitamines en complément. Si ça ne fonctionne pas, la prochaine étape pourrait être des antidépresseurs, mais j’espère ne pas en arriver là, parce que le reste du mois, je suis stable. Avec ces ‘amortisseurs’, c’est plus ou moins sous contrôle ces dernières années, je croise les doigts.

Les jours plus sombres sont plus doux, et comme je sais d’où ils viennent, je suis aussi plus douce avec moi-même dans ces moments-là. Si je le sens venir, je me glisse dans le canapé sous une couverture. J’éteins mon téléphone, pour voir le moins de gens possible, et éviter les confrontations.

Dans un moment comme ça, vous n’avez pas envie de passer un entretien d’embauche ou de blesser votre meilleure amie en lui disant quelque chose de dur que vous ne pensez pas. Je ne sors pas non plus boire un verre, parce que l’alcool n’aide pas. Pour vous dire: l’autre jour, j’ai eu les larmes aux yeux juste en voyant un petit chien mignon dans la rue. Là je me dis: ‘Oui, c’est ça.’ (rires). Maintenant que je sais ce que c’est, que ça n’a rien à voir avec mon bonheur ou avec les gens qui m’entourent, c’est beaucoup moins angoissant.

Plus douce avec moi-même

Aujourd’hui, j’en parle plus ouvertement. Avec mes amies, ma famille. Avec Flair. Parce que je l’ai accepté moi-même et parce que j’espère continuer à briser le tabou, afin que d’autres femmes n’aient pas à se sentir honteuses. L’année dernière, j’ai entendu pour la première fois, dans un podcast quelqu’un qui avait la même histoire que moi: ça m’a beaucoup réconfortée de voir que je n’étais pas seule. Mon copain et moi sommes ensemble depuis 12 ans. Il accepte mes problèmes. Les mauvais jours, il essaye toujours de me faire rire. Même si je ris et pleure en même temps, ça fait du bien. C’est aussi quelque chose dont vous devez parler en tant que couple. Les enfants ne sont pas encore à l’ordre du jour, mais que se passera-t-il quand ça viendra? Qui suis-je sans la pilule, dans mon cycle naturel? Vais-je devenir une sorte de tempête hormonale ? Je ne peux pas me lancer là-dedans sans être préparée. J’ai beau avoir accepté la situation, s’il existait un bouton magique qui éteindrait les règles et les hormones, j’appuierais dessus immédiatement. »

Le TDPM est encore fort méconnu dans le monde médical, si bien que de nombreuses femmes sont mal diagnostiquées ou ne reçoivent pas le traitement adéquat, alors qu’elles payent un lourd tribut. Par exemple, 86 % des femmes souffrant de TDPM ont des pensées suicidaires tous les mois. L’association TDPM France s’efforce de briser les tabous et de mieux faire connaître ce trouble auprès des professionnels et auprès des femmes. Elle dispose d’un groupe d’entraide sur Facebook et d’un compte Instagram : @tdpm.france

Des saignements abondants, des règles irrégulières, des poils à des endroits inopportuns: après des années, Kim, 28 ans, sait enfin que ses symptômes sont dûs au syndrome des ovaires polykystiques (SOPK).

« D’aussi loin que je me souvienne, mes règles ont toujours été irrégulières. J’ai rarement mes règles et lorsqu’elles surviennent, elles durent des semaines et je dois me précipiter aux toilettes toutes les heures pour changer de serviette hygiénique parce que les saignements sont trop abondants. Quand j’avais 12 ans, mon médecin m’a dit: ‘Ça peut arriver, surtout au début de la menstruation, et puis chaque corps est différent.’ On m’a prescrit la pilule, ce qui a rendu mes cycles réguliers, mais le problème sous-jacent est resté. Ce qui est resté aussi, ce sont mes sautes d’humeur. Elle pouvait changer dix fois par jour, ce qui était particulièrement difficile pour mon mari: j’explosais parfois juste parce qu’il me demandait ce qu’on allait manger pour le dîner. Après, je me sentais toujours coupable.

Je suis devenue maman très jeune, Conner a 9 ans, Destiny en a 7. Conner est arrivé rapidement, pour Destiny, ça a mis plus de temps. Après ça, je n’ai plus voulu prendre la pilule. Sans pilule, je me sens toute autre: j’ai plus de joie de vivre, moins de fatigue, je me sens moins en mode pilote automatique – et je ne voulais pas perdre ça. Bien sûr, les symptômes sont revenus dans toute leur intensité. Les cycles irréguliers, qui ont fait que je n’avais parfois pas mes règles pendant des mois. Le côté imprévisible rendait la situation très stressante. On allait se balader dans les bois, et je devenais nerveuse au bout d’une heure. Ou bien mes règles arrivaient tout à coup pendant nos vacances en Turquie. Alors que j’étais partie pour me détendre. J’en ai eu assez et je suis allée voir mon généraliste.

Une prise de sang a démontré que j’avais beaucoup d’hormones masculines dans le sang. On soupçonnait un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), ce qu’un examen chez le gynécologue a confirmé.

Terrible estime de soi

Quand vous souffrez de SOPK, des kystes ou des vésicules se développent sur vos ovaires. Cela affecte votre fertilité et les hormones féminines ne peuvent plus passer correctement. Dans mon cas, cela entraîne un taux de testostérone trop élevé, qui génère aussi de l’acné, des zone chauves sur mon crâne et une croissance excessive de poils. J’ai des poils qui poussent aux mêmes endroits que les hommes: sur le menton, la lèvre supérieure, et même sur mon ventre et ma poitrine. Mentalement, je trouve que c’est le plus dur, parce que j’y suis confrontée à chaque fois que je me regarde dans le miroir. J’évite tant que possible d’aller nager avec les enfants et chaque journée commence par une épilation à la pince à épiler. Le pire, c’est en été: lorsque je me suis maquillée et que je pars à une fête avec mon mari, j’ouvre mon miroir de poche pour un dernier check. Et là, je vois la lumière du soleil frapper ma lèvre supérieure, je vois les poils, et ma confiance en moi retombe à zéro. Ce ne sont que des poils, me direz-vous, mais ils pèsent sur mon estime de moi.

Pendant des années, on m’a dit que je devrais apprendre à vivre avec, qu’il n’y avait rien à faire. Et pourtant, on estime qu’environ 5 à 10 % des femmes souffrent d’une forme plus ou moins sévère de SOPK. Pendant des années, les médecins que je consultais n’y connaissaient rien ou presque. Google a donc longtemps été ma seule source d’information. Comment est-ce possible, en 2022? Après deux ans de recherche, j’ai récemment trouvé un médecin spécialisé dans ce domaine. Lui aussi a dû admettre qu’on ne sait pas encore comment cela apparaît et qu’il n’y a pas de remède pour guérir ce syndrome, mais qu’il existe bien des traitements pour en atténuer les symptômes. Maintenant, je prends les mêmes hormones qu’une personne qui entre en transition de genre: des hormones féminines supplémentaires et des bloqueurs de testostérone. Encore des hormones, mais je n’ai pas d’autre choix. J’espère que le traitement fonctionnera, ça augmenterait fortement ma qualité de vie. J’ai beaucoup de chance d’avoir eu mes enfants si tôt, parce que le SOPK est une cause importante d’infertilité. Et entendre à 26 ans que l’on est stérile, c’est terrible. »

Nathalie, 28 ans, essaye doucement d’accepter qu’elle est atteinte d’endométriose et que ses règles seront toujours accompagnées de fortes douleurs.

« ‘Vous ne cochez pas toutes les cases pour l’endométriose, mais vous l’avez bel et bien, et il faut que vous l’acceptiez’, vient de me dire mon gynécologue. Depuis plusieurs années, les médecins soupçonnent que je souffre d’endométriose. Certains examens ont montré que c’était le cas, d’autres non. Je me disais: il y a des femmes qui souffrent beaucoup plus que moi, je n’ai pas à me plaindre. Je minimisais la douleur et les conséquences sur ma vie, je pense que seul mon copain savait à quel point c’est grave et régulier. Admettre que j’ai une endo rend les choses réelles. Ça met une étiquette et cela fait de moi une malade chronique. C’est aussi admettre qu’il pourra être difficile pour moi de tomber enceinte naturellement. Et je ne sais pas à quel point je suis prête pour ça.

Chaque mois, c’est l’enfer. Cela commence un jour ou deux avant les premières pertes de sang: je dois faire pipi et je suis pliée en deux de douleur aux toilettes. En cas d’endométriose, des lésions inflammatoires de cellules utérines se retrouvent en dehors de l’utérus, dans mon cas, elles se retrouvent probablement dans les intestins et près de ma vessie. C’est comme si un gros ballon s’était dégonflé dans mon ventre et collait à tout, donc ça tire et ça se tend. Comme la douleur est intense, j’évite de boire. Mais du coup, je me dessèche et j’ai des maux de tête. Je souffre de diarrhée et je suis constipée, et ça aussi, ça fait mal.

Les crampes sont intenses: j’ai des douleurs au ventre et au dos, qui irradient dans l’aine et les jambes. Avec des antidouleurs puissants, j’arrive généralement à passer la journée. Je suis un demi-zombie, mais il n’y a pas d’alternative.

Je suis kiné indépendante, je ne peux donc pas me permettre de m’absenter trois ou quatre jours par mois comme ça. Quand je rentre à la maison, je suis une épave, et tout ce que je peux faire, c’est m’allonger sur le canapé, roulée en boule avec un coussin de noyaux de cerises, pleurer, surmonter la douleur et essayer de dormir. À côté de mon travail, j’étudie l’ostéopathie, je fais du basket trois fois par semaine et je suis photographe pour l’association Au-delà des nuages, (ndlr, spécialisée dans le deuil périnatal). À côté de la douleur, le plus compliqué pour moi est d’être endormie la moitié de la journée, de devoir m’allonger ici et là, alors que j’ai des feuilles A4 remplies de listes de choses à faire. Ma tête veut être productive, mais mon corps réclame du repos.

Peu d’empathie

On a tendance à être compréhensifs envers ceux qui souffrent ou sont malades. Mais les malades chroniques ont parfois l’impression de devoir faire leurs preuves. ‘As-tu mal à ce point? Efforce-toi de surpasser la douleur, de trouver une solution pour continuer à fonctionner dans la société.’ Nous devrions tous prendre ça un peu plus au sérieux. Je suis devenue une thérapeute plus empathique, parce que j’en fais l’expérience directe, mais c’est le seul avantage que je trouve à ma souffrance. L’empathie est quelque chose qui m’a généralement manqué dans le monde médical. Les gynécologues le prenaient à la légère ou prescrivaient la pilule: parce que l’arrêt des règles est la méthode la plus facile pour traiter l’endo. Mais j’ai eu des effets secondaires bizarres, mes seins ont gonflé, j’avais un liquide blanc qui coulait de mes tétons et je n’ai pas toujours eu mes règles parce que j’étais trop sensible à la progestérone, mais beaucoup de médecins n’ont pas vraiment pris ça au sérieux. C’était ça ou arrêter de se plaindre, apparemment. À l’hôpital, ils ont proposé une chirurgie exploratoire, même si l’IRM n’avait pas révélé autant de taches qu’ils l’avaient prévu, c’est-à-dire des morceaux de muqueuses qui se retrouvent en dehors de l’utérus. J’avais l’impression qu’ils allaient faire des suppositions, avec des essais-erreurs sans garantie. Quand j’ai dit que je préférais ne pas faire la chirurgie, la Professeure a dit: ‘Alors c’est que la douleur n’est pas si intense’. Et bim, c’était tout. Elle ne comprenait pas que je ne veuille pas subir une lourde opération avec des effets secondaires potentiellement sérieux pour mes intestins et mes ovaires. “Mon ostéopathe parvient parfois à me soulager”, ai-je dit, mais à ce moment-là, elle a détourné les yeux. Je sais que je ne suis pas la patiente la plus facile, les aides-soignants ne le sont souvent pas, mais ça ne peut tout de même pas être mes seules options? »

L’asbl belge Toi mon endo a pour mission la sensibilisation autour de l’endométriose, au niveau des écoles, du public et des politiques. Le site internet comprend plein d’informations pratiques sur la maladie. Toimonendo.com

Charlotte, 24 ans, réalise depuis combien de temps elle lutte avec ses règles, maintenant que le tabou se lève progressivement et qu’elle lit plein de textes sur les règles douloureuses et les hormones.

« En secondaire, je devais souvent rentrer chez moi plus tôt parce que j’avais trop de crampes pour survivre à 8 heures de cours. Je me souviens de plusieurs incidents dûs à mes saignements abondants: à 15 ans, devoir rentrer chez soi au milieu de la journée pour changer de pantalon, ce n’est pas évident. À 16 ans, j’ai commencé la pilule pour calmer les saignements abondants, supprimer les crampes et soigner mon acné. Heureusement, la pilule a aidée et les crampes ont pratiquement disparu pendant environ cinq ans. Jusqu’à ce que, au cours de ma deuxième année d’études, tout revienne en force. J’étais à nouveau là, chaque mois, le dos contre le chauffage, une bouillotte contre mon ventre et de l’ibuprofène pour tenir la journée. À cette époque, certaines de mes amies sont passées à l’anneau vaginal. Ne pas avoir à prendre la pilule tous les jours – avec le risque de l’oublier – et opter pour des hormones qui ne fonctionnent que localement: l’idée me semblait bonne et valait le coup d’être essayée. Mais ça n’a pas marché pour moi, les crampes sont restées. Moins d’un an plus tard, je suis allée chez le gynécologue pour me faire poser un stérilet. Grâce au stérilet, je n’ai pas eu mes règles pendant un an: alléluia, quelle année géniale! (rires). Mais le médecin avait prescrit le plus lourd et la gynécologue a placé le plus léger, pensant que ce serait suffisant... donc moins d’un an plus tard, c’était rebelote. Et très violemment cette fois.

Les antidouleurs les plus puissants n’y font rien, et, parfois, les crampes sont si puissantes que je n’ai d’autre choix que de m’allonger en boule sur le sol et de tenter de les calmer en soufflant.

Comme pendant mon deuxième rendez-vous avec mon copain, ou pendant le blocus. Ou encore au travail. Heureusement, mon lieu de travail est très confortable, avec plein de jeunes femmes compréhensives. Elles savent que je souffre pendant mes règles et elles sont très bienveillantes avec moi, je peux même emmener mon coussin de noyaux de cerise. Et si c’est vraiment trop dur, je travaille simplement à la maison pour la journée, sans avoir à me justifier. Ce n’est pas possible partout, je le sais, donc je m’estime chanceuse.

Pilule, non merci

Je peux les maudire, ces fichues règles, mais je ne suis pas du genre à me plaindre ou à me lamenter à leur sujet, ni à les laisser définir qui je suis. Il suffit donc de s’y faire et d’aller de l’avant. Ce qui ne signifie pas que je trouve normal d’être complètement misérable deux jours par mois à cause des crampes. Mais je vais simplement à ce week-end à Paris même si je sais que mes règles arrivent et que ça va être difficile. Dans ces cas-là, mon petit ami et moi y allons juste un peu plus doucement, on ajuste le programme, on s’assied à deux sur un banc un peu plus longtemps quand je suis cassée par la douleur. Heureusement, j’ai un copain adorable. Je suis aussi très ouverte à propos de la douleur et les problèmes que j’éprouve, surtout depuis quelques années. Je ne ressens vraiment aucune honte et aucun tabou à parler de ce sujet. C’est pourquoi je trouve important de partager mon histoire ici. J’étais très émotive, je souffrais de sautes d’humeur. Charlotte et les pleurs faisaient la paire. Jusqu’à ce que j’arrête de prendre la pilule et que je devienne beaucoup plus stable. C’est horrible quand même, que quelque chose que tu penses être un trait de caractère soit en fait causé par des hormones que tu ingères dans ton corps tous les jours. Je suis tout simplement plus heureuse depuis que j’ai arrêté de prendre la pilule et je m’accepte. Alors qu’avant, je luttais avec l’image que j’avais de moi. Je sais que certains médecins pourraient encore me suggérer une pilule contraceptive comme solution éventuelle, mais je passe mon tour. Mieux vaut être sûre de soi avec des crampes deux jours par mois qu’une épave émotionnelle qui ne souffre pas, mais qui n’est pas sûre d’elle.

Le terme endométriose a été utilisé à tort et à travers ces dernières années, mais le type de crampes que je ressens ne correspond pas à celles typiques de l’endo. Aujourd’hui, le médecin ne sait toujours pas d’où provient ma douleur. Je pense qu’il est temps pour moi de faire d’autres tests, mais une partie de moi a toujours un peu peur du diagnostic. On entend vraiment des histoires horribles à propos de l’endo et je sais que ça me pend au nez. Quoi qu’il en soit, la prochaine étape consiste à poser le stérilet le plus lourd, dans l’espoir que mes règles disparaissent. Je n’ai aucune envie d’avoir encore autant d’hormones dans mon corps, mais quelle est l’alternative ? J’espère que ça suffira à rendre la situation un peu plus supportable. »

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