À trois ans, Lou souffre d’Ataxie Télangiectasie, une pathologie génétique dégénérative, dont l’espérance de vie est de 20 à 25 ans. Elle fait partie des 700.000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique. Des affections bien souvent peu connues ou reconnues et pour lesquelles, il n’existe pas forcément de traitement.
Derrière les grands yeux bleus de Lou se cache une réalité impensable. Une maladie dégénérative au nom barbare qui l’oblige, à seulement trois ans, à suivre un enseignement spécialisé et à être accompagnée par un kinésithérapeute, un immunologue, un neuropédiatre, un ergothérapeute et un logopède. Des traitements la soulageant mais sans, actuellement, de possibilité de guérison. L’ataxie Télangiectasie dont elle souffre est un syndrome rare, caractérisé par des problèmes neurologiques, un déficit immunitaire et un risque augmenté de cancer, avec une espérance de vie de 20 à 25 ans. Une injustice odieuse et impensable, sur laquelle nous avons tous le pouvoir d’agir.
Donner une voix à ceux qui ne sont pas entendus
Le 28 février marque en effet le Rare Disease Day, la Journée des maladies rares. Des pathologies qui portent ce nom car elles touchent moins d’une personne sur 2000. Et qui sont dès lors bien souvent, faute de moyens, les terribles oubliées des recherches scientifiques. Mais des affections qui touchent pourtant près d’un million de personnes dans notre pays. Alors, en cette journée symbolique, RadiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, se mobilise pour faire entendre la voix de ces patients et sensibiliser le public.
Témoignage: “Je souffre d’une maladie rare et personne ne comprend”.
L’association distribue dès aujourd’hui, des tatouages temporaires et des sets de grimage dans les gares de Bruxelles Centrale, Anvers-Central et Liège-Guillemins, pour que chacun puisse afficher sa solidarité et sa volonté d’agir. RadiOrg incite également à modifier provisoirement sa photo de profil sur les réseaux sociaux avec des grimages réels ou virtuels et en y ajoutant les hashtag #ShowYourRare et#RareDiseaseDay. De petits gestes pour une marée humaine visant à faire bouger les choses, éveiller les consciences politiques et récolter les fonds nécessaires à la recherche.
Aider Lou
De son côté Hope4At, l’association créée par les proches de Lou, se mobilise également avec un spectacle équestre, qui se déroulera le 21 avril 2019 à Malèves, dans le Brabant Wallon. L’entièreté des bénéfices sera reversée à l’association, qui a pour objet de venir en aide à Lou et à toutes les familles n’ayant pas les moyens financiers d’assurer les soins, le confort et la prise en charge de leur enfant malade. Il est également possible de faire un don sur le site de Hope4At.
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