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Témoignage: « Je souffre d’une maladie rare et personne ne comprend »

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Anne-Lise, 35 ans, est née avec l’ostéogenèse imparfaite appelée aussi « maladie des os de verre ». Elle doit se battre en permanence pour obtenir de la reconnaissance et fait face à des frais médicaux vertigineux. À cause de la rareté de sa maladie, elles est aussi régulièrement délaissée par la mutuelle et confrontée à l’incompréhension.

“Je suis née avec dix-sept fractures. Visiblement, quelque chose n’allait pas chez moi… Mais les médecins n’ont pas pu dire tout de suite ce que j’avais: dans cet hôpital, j’étais le premier bébé né avec cette maladie. Le diagnostic a été établi à l’hôpital universitaire où l’on m’a emmenée ennsuite: j’avais une maladie des tissus conjonctifs, que l’on appelle ostéogénèse imparfaite ou ‘maladie des os de verre’. Je devais être traitée avec énormément de prudence… Si on m’avait soulevée par les aisselles, ça m’aurait cassé les deux bras.

Ramper ou apprendre à marcher? Impossible… Plus tard, lorsque je jouais, je devais veiller à ne pas faire d’efforts et à ne pas me faire bousculer par les autres. J’avais quelques fractures par an. Je me suis même cassé les deux jambes en faisant un faux mouvement dans ma chaise.

J’ai suivi des cours dans une école pour enfants avec un handicap physique: mes camarades étaient tous ‘différents’, ce qui m’a permis d’éviter les moqueries. Dans la filière que j’avais choisie, il y avait dix-huit élèves, répartis sur les six années d’études. En première année de secondaire, nous étions trois: un garçon a décidé de se réorienter vers une formation professionnelle, à cause de problèmes de santé, et le second s’est malheureusement fait renverser par un camion. Je me suis retrouvée toute seule aux cours, et c’était nettement moins agréable… En cinquième, j’ai essayé de passer dans une école pour élèves valides, mais les adaptations nécessaires à mon handicap – comme des ascenseurs – n’existaient pas dans cette école. J’ai donc terminé mes études secondaires dans la même école, puis je suis partie dans une autre ville, pour y étudier le travail social pendant trois ans.

Trois diplômes, mais pas de boulot

Trouver un stage n’a pas été évident pour moi. En tant que travailleuse sociale, on doit souvent faire des visites à domicile et beaucoup de maisons ne sont pas prévues pour un fauteuil roulant. Je n’avais pas non plus de permis de conduire, ni de voiture adaptée. Tout cela ne m’aidait pas à trouver rapidement du travail, même si j’avais un diplôme en poche. On m’a encouragée à décrocher un autre diplôme, pour avoir davantage de chances sur le marché du travail. L’idée me plaisait: je n’avais pas de petit ami, pas de projet d’acheter une maison et je voulais me faire une idée de la vraie vie d’étudiant. Du coup, j’ai entamé une spécialité en pédagogie et sciences de l’éducation à l’université et j’ai obtenu mon agrégation peu de temps après.

De multiples obstacles

Mes études se sont très bien passées: je me suis fait beaucoup d’amis et j’ai pu mener la vie de tout le monde, aller au cinéma, aux fêtes de l’université… Mes camarades et mes professeurs se sont montrés très compréhensifs. Mais peu après avoir fini mes études, j’ai commencé à me heurter à énormément d’obstacles. Mes premiers entretiens d’embauche, je les ai vécus comme des gifles: même si j’avais trois diplômes, les employeurs préféraient choisir un autre candidat. Parce que les lieux n’étaient pas adaptés à mes besoins, parce qu’il y avait d’autres candidats – certes, sans diplôme – mais auxquels ils pourraient demander davantage de choses. Le seul boulot que j’ai pu finalement décrocher était un intérim de trois mois, comme travailleuse sociale, dans une école spécialisée. C’était un super boulot, dont je garde de très bons souvenirs, et qui a été beaucoup trop court à mon goût. Quelques mois plus tard, j’ai fait un autre intérim. Mais pas d’emploi stable à l’horizon.

Un refus après l’autre

Un jour, au cours d ma recherche d’emploi, j’ai été confrontée à une incompréhension vraiment ridicule. J’avais postulé pour un job de coordinatrice dans une crèche.

Mais à peine arrivée, la directrice m’a tout de suite dit: ‘Je vais vous recevoir, mais je vous le dis tout de suite: vous n’aurez pas le poste.’ Complètement décontenancée, je lui ai demandé pourquoi. Elle a répondu sans rougir qu’elle me recevait simplement parce qu’elle n’avait légalement pas le droit de faire de discrimination.

Je ne me suis jamais sentie aussi mal en rentrant chez moi après un entretien… Les candidatures suivantes n’ont pas été terribles non plus… Pas parce que les personnes qui me recevaient s’en fichaient, bien au contraire: elles étaient souvent elles-mêmes pieds et poings liés. J’ai, par exemple, passé un entretien pour être coordinatrice-directrice dans un établissement spécialisé, qui s’occupait de jeunes. L’employeur m’a reçu très gentiment et m’a expliqué qu’il voulait vraiment me prendre mais qu’il ne le pouvait pas: le bâtiment était vétuste et il n’obtiendrait pas de subsides pour y faire des aménagements à court terme.

Aucune allocation de handicap

« En tant que personne handicapée, on a droit à partir de 21 ans à une allocation spécifique. Je l’ai touchée à ce moment-là, alors que j’étais encore étudiante, mais dès le moment où j’ai commencé à travailler, je suis sortie du système, avec aucune possibilité de récupérer ce droit jusqu’à aujourd’hui. En acceptant un premier boulot, j’ai donc pris un gros risque pour mon avenir: personne ne peut dire si ma maladie va évoluer, ni combien de temps je pourrai encore travailler. Mais je garde espoir, parce que je veux vraiment apporter quelque chose à la société et que j’aime vraiment le travail social. On a déjà parlé d’ajuster ce système, au niveau légal, mais rien n’a encore été fait. Tout ce que je sais, c’est que je dois vivre avec une maladie rare et incurable. Parfois, même lors d’achats importants, je suis confrontée à des règles et des lois très frustrantes. Mon fauteuil roulant électrique, par exemple: c’est une obligation pour moi, sinon je ne pourrais pas me déplacer seule et je serais presque toujours dépendante des autres. Selon la loi, une personne handicapée a droit à un nouveau fauteuil tous les quatre ans, mais ici encore, je rencontre des difficultés.

Un fauteuil roulant électrique qui vaut de l’or

A cause de ma petite taille, j’ai besoin d’un fauteuil roulant pour enfants, avec une fonction qui me permet d’être aussi indépendante que possible. Mais le fauteuil qui répond le mieux à mes besoins n’entre pas dans la nomenclature belge et n’est donc pas remboursé. Si je veux me faire rembourser, je dois passer par une procédure juridique longue, complexe, pénible, parfois, et qui peut aboutir à un remboursement très limité. Lors des deux derniers procès que nous avons menés, mes parents et moi, avec l’aide de la mutuelle, le juge a reconnu la réalité de mes besoins, mais ne pouvait pas aller à l’encontre de la loi.

Deux fois déjà, mes parents on acheté un fauteuil roulant avec leurs propres fonds. Moi aussi, j’ai investi dans un exemplaire avec mes premiers salaires. Et je compte garder mon fauteuil actuel pendant neuf ans, parce que je ne pourrai pas en financer un autre.

Mon indépendance et ma liberté ont toujours été très importantes pour moi. C’est pour ça que j’ai eu mon permis de conduire et que je me suis acheté une voiture. Mais ça n’a pas été sans difficultés… J’ai été presqu’obligée d’acheter une marque chère, parce que ces voitures sont facilement convertibles, peuvent tenir sept ans et que ce serait ridicule de faire des aménagements hors de prix dans une voiture moins chère à l’achat. Et ma voiture devra être remplacée tous les sept ans si je veux continuer à avoir droit à un remboursement sur l’entretien et les aménagements… Pour l’assurance, ma voiture est dans la même catégorie de prix que les Jaguar, à cause des aménagements qui y sont faits. Bref, je dépense une fortune en voiture! Dans plein d’aspects de ma vie quotidienne, je suis obligée de me battre, de payer trois fois plus cher que les autres et je me heurte constamment à l’incompréhension de la loi et du système.

Se battre pour une relation

Dans ma vie sentimentale non plus, ça n’a pas été simple. Voir ma sœur, qui est deux ans plus jeune que moi, se marier, avoir des enfants, pendant que pour moi c’était le status-quo, a été très difficile, même si j’étais heureuse pour elle. J’ai assisté à son mariage et je suis même la marraine de son fils aîné. Vivre une relation amoureuse est très compliqué pour moi.

A un moment, j’ai discuté avec quelqu’un sur un site de rencontres: un père de deux enfants, qui avait perdu sa femme à la suite d’un cancer, et voulait tout recommencer. Ça se passait bien, jusqu’à ce qu’il me demande une photo de moi… Après ça, je n’ai plus eu aucune nouvelle.

J’avais abandonné l’idée d’être en couple et donc décidé de fermer mon compte sur le site de rencontres, quand je suis tombée sur le profil de Stéphane: un garçon jeune, mignon, qui était aussi en fauteuil roulant parce qu’il souffrait de myopathie de Duchenne. Il m’a envoyé une invitation sur Facebook, nous avons commencé à chatter ensemble et il est vite devenu évident que tous les deux, nous avions beaucoup de points en commun. Nous avions même des amis communs! Grâce à nos nombreuses discussions, nous nous sommes rapprochés l’un de l’autre. Pourtant, je dois aussi me battre pour notre relation… Les parents de Stéphane ne s’attendaient plus à ce qu’il rencontre quelqu’un et au départ, ils ont eu beaucoup de mal à l’idée qu’il puisse mener une vie libre et indépendante. Il a fallu un certain temps avant qu’ils ne m’acceptent. Du côté de mes parents, ça a été un vrai choc d’apprendre que Stéphane avait une maladie neuro-musculaire et qu’il avait une espérance de vie inférieure à la mienne. Pour moi, ça n’a pas été facile, mais je n’ai pas voulu le laisser tomber.

Abandonner le désir d’enfant

L’été dernier, nous nous sommes mariés et nous essayons de profiter autant que possible du temps que nous passons ensemble. Même à ce niveau-là, la loi ne nous rend pas les choses faciles… Le législateur semble penser que les personnes mariées peuvent s’apporter un soutien mutuel financièrement parlant. Mais c’est très compliqué dans notre cas. Stéphane ne peut pas travailler à cause de sa maladie, et moi je n’ai pu trouver jusqu’à présent que des jobs temporaires. Et un job à temps plein serait physiquement éprouvant. Au fond de moi, je rêve d’avoir un bébé. Je viens d’une famille de sept et Stéphane adore les enfants.

Physiquement, je pourrais être enceinte. Mais nous savons que la grossesse comporterait des risques pour l’enfant et pour moi. De plus, prendre soin d’un enfant serait impossible pour nous sans aide extérieure. Nous aurions l’impression d’être de mauvais parents si nous devions confier toutes les responsabilités à quelqu’un d’autre… Et puis, notre enfant risquerait très fort de perdre l’un de ses parents prématurément.

Et nous ne voulons pas courir ce risque. Nous avons renoncé à en avoir, même si ça nous fait très mal au cœur. Nos proches comprennent et respectent cette décision, mais nous ne savons pas comment ‘les autres’ la perçoivent. Nous savons très bien que ce n’est pas la décision la plus normale au monde, de ne pas avoir d’enfants. Je ne veux pas m’apitoyer sur mon sort et en aucun cas je ne veux qu’on ait pitié de moi. Ça n’empêche pas que parfois, j’ai tout de même du mal quand je vois que la plupart des gens mènent une vie facile, ont des enfants, peuvent voyager, se balader comme ils veulent, s’acheter une maison. Être née avec une maladie rare et deviur vivre avec un handicap est un réel défi, mais je veux le relever. ”

Texte Jill De Bont et Julie Rouffiange  Photos Karel Daems

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