C’est le sujet polémique du moment: le laboratoire suisse Novartis a lancé lundi son tirage au sort qui permettra à cent enfants de recevoir le Zolgensma, un traitement contre une maladie génétique rare, qui est facturé plus de 2 millions d’euros.
Ce lundi 3 février, Novartis, laboratoire pharmaceutique suisse, lançait sa grande loterie pour la vie. Concrètement, le laboratoire compte tirer au sort un enfant malade toutes les deux semaines, qui pourra dès lors recevoir le traitement Zolgensma. Un médicament extrêmement coûteux : c’est celui-ci qui avait été administré à la petite Pia en septembre dernier après un grand appel aux dons organisé par ses parents.
Ce médicament traite l’amyotrophie spinale proximale de type 1, une maladie rare qui touche les enfants. Il est connu comme étant le médicament « le plus cher au monde », puisqu’il est commercialisé aux États-Unis au prix hallucinant de deux millions d’euros pour une injection unique. Chez nous et en Europe plus généralement, il a fait l’objet d’une demande d’autorisation de mise sur le marché auprès de l’Agence européenne des médicaments, qui n’a pas encore abouti.
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Opération médiatique?
Si l’on pourrait au premier abord se dire qu’il s’agit d’un généreux cadeau de la part de ce laboratoire — au final, il pourrait tout aussi bien ne rien offrir — la réalité est plus nuancée, car comme l’expliquait Jean Hermès, secrétaire générale des Mutualités Chrétiennes ce matin, lors de la matinale de la Première, il s’agit « d’une pure opération médiatique pour redorer le blason d’une industrie qui ne se gêne pas pour demander un prix qui n’a aucun lien avec la réalité du coût ». Ce tirage au sort serait en réalité une manière pour Novartis de faire pression pour que le médicament rentre en Europe. On est donc plutôt dans une logique de rendement, une stratégie commerciale plutôt que dans une action de générosité. Qui plus est, le prix de médicament n’est pas en en lien avec la réalité du coût, puisque la recherche pour ce médicament a été financée par le Téléthon (le Télévie français). Brevet racheté par la suite pour 6 milliards par Novaltis, d’où leur besoin de devoir le rentabiliser. Ici, les patients payent clairement le rachat par Novartis.
Une loterie de vie
Mais si l’action est controversée, c’est surtout pour son aspect éthique. Comment peut-on imaginer créer une telle loterie de la vie? Un Hunger Games de la maladie? Comment laisser consciemment au seul critère de la chance la liberté de choisir de la mort ou de la vie d’un individu ? Et comment ne pas mourir du sentiment d’injustice pour peu qu’on ne soit pas l’ « heureux élu » ? Cette roulette russe ne fera qu’augmenter la détresse des familles concernées. Le sort d’un patient ne peut jamais être réduit à un billet de loterie. Et c’est ici de dignité humaine qu’il s’agit.
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