Témoignage: ““Je souffre d’asthme et j’ai peur de manquer d’air””
"Dès ma naissance, les médecins ont remarqué une anomalie au niveau de mes poumons. Je toussais beaucoup et je manquais régulièrement d'oxygène. Très vite, le diagnostic est tombé: j'étais atteinte d'asthme. Par chance, on m'a tout de suite prescrit les bons médicaments. J'ai donc pu passer une enfance assez insouciante. Le seul problème, c'est que mon organisme s'habituait rapidement aux médicaments qu'on me prescrivait. Du coup, je devais changement de traitement très régulièrement. Avant l'âge de 8 ans, j'avais déjà été hospitalisée à plusieurs reprises suite à des crises d'asthme assez sévères. Je devais aussi faire régulièrement des aérosols. La pire crise que j'ai vécue durant mon enfance s'est produite à l'âge de 8 ans. Mon état a très rapidement empiré. Conséquence: j'ai du être hospitalisée pendant deux semaines entières et je n'ai pas pu assister au dernier mois de l'année scolaire.
Une deuxième affection
Les médecins ont compris que l'asthme ne pouvait pas être l'unique cause de mon état. Ils m'ont donc envoyée dans un centre de revalidation où j'ai subi des examens plus approfondis. C'est là que les médecins ont découvert que je souffrais aussi de Vocal Cord Dysfunction, une infection assez semblable à l'asthme. Lorsque je suis atteinte d'une crise grave, mes cordes vocales se resserrent tellement que j'ai du mal à parler. Contrairement à la majorité des personnes atteintes d'asthme, je sens les crises arriver. L'avantage, c'est que je peux donc me préparer et parfois même la stopper. Si je n'y parviens pas, je sais que j'ai une semaine de souffrance qui m'attend et que j'aurai du mal à respirer pendant 4 jours entiers. Les personnes qui sont témoins d'une telle crise pour la première fois me disent que c'est vraiment très impressionnant. J'émets un bruit étrange qui ressemble à un cri de phoque. Un peu comme si j'étais sur le point d'étouffer. Ca peut durer une journée entière.
Une enfance sous aérosol
Pendant toute mon enfance, les médicaments que je prenais m'ont permis de mener une existence plutôt normale. De l'extérieur, il était difficile de voir que j'étais malade. Malgré ça, lorsque j'étais prise d'une grosse crise de toux, il m'arrivait tout de même de devoir rester à la maison.
Si j'étais à l'école, je devais aller à l'infirmerie pour être soignée. Ce qui me valait les moqueries des autres élèves qui m'accusaient d’être une petite nature. Sauf que moi, je savais qu'une simple toux était peut-être annonciatrice d'une crise plus sévère.
Pour le reste, à l'exception de certaines choses que je n'avais pas le droit de faire à cause de ma maladie, j'ai eu la chance de mener une enfance quasi comme les autres. J'ai par exemple toujours adoré chanter. Je fais partie d'une chorale. Mais lorsque j'étais atteinte d'une crise, je ne pouvais pas forcer sur mes cordes vocales. J'avais donc l'interdiction formelle de chanter! Entre le moment où je sens une crise arriver et le moment où je me sens totalement libérée, il se passe parfois deux longues semaines. Deux semaines durant lesquelles je suis incapable de faire quoi que ce soit. Mes crises de toux m'épuisent tellement que j'ai du mal à sortir de mon lit. Je dois attendre que la crise soit passée pour pouvoir rependre le cours de ma vie.
Adolescence sous surveillance
Pendant mon adolescence, j'ai pu sortir et m'amuser avec mes copains comme n'importe quelle fille de mon âge. Evidemment, certaines choses m'étaient interdites. Je n'avais pas le droit de fumer. Et pas question de rester à proximité lorsqu'un de mes copains allumait une cigarette. De temps en temps, en cas de crise, je devais manquer les cours. Mais pas au point de mettre mes études en péril. J'avais la chance de pouvoir compter sur quelques bons amis qui prenaient note pour moi quand j'étais absente. Le plus difficile à vivre, c'était le cours de gym. Il y a des exercices que je ne pouvais pas faire. Mais comme j'avais l'esprit de compétition, j'avais beaucoup de mal à freiner mon élan. Avec les années, j'ai heureusement appris à écouter mon corps et à tempérer mon instinct de gagnante. Aujourd'hui, je connais mes limites. En cas de grosses variations de température, les crises sont plus fréquentes. Je dois donc garder mon aérosol à portée de main. Je suis aussi très sensible aux poussières. Lorsqu'il y a beaucoup de tissus et de tapis dans une maison, c'est la cata.
Mes propres limites
Certaines de mes copines se sont inscrites pour une course de 10 kilomètres qui va être organisée tout près de chez nous. J'adorerais les accompagner, mais je sais que ce ne serait pas raisonnable. Si je voulais participer, je devrais m'entrainer deux fois plus qu'elles. Avec le risque de devoir déclarer forfait à la dernière minute. Si je suis réaliste, je sais que je peux faire du sport, mais pas de manière extrême. Cela dit, mon asthme ne me gâche pas la vie. Quand j'étais plus jeune, j'ai même vécu une foule de belles aventures. J'ai passé une année entière en Finlande et j'ai fait un stage de 6 mois au Népal.
J'ai vécu à Katmandou, l'une des villes les plus polluées du monde. A condition de prendre les précautions qui s'imposent, j'ai la chance de pouvoir voyager et d'animer des camps scouts, les deux choses que j'aime le plus au monde.
Un mal incurable
Je suis une étudiante comme les autres. Ma maladie ne m'empêche pas de réussir ce que j'entreprends. J'ai décroché un diplôme d'orthopédagogie et maintenant, j'enchaine sur un master en travail et droit social. Je peux même vivre en kot. À condition qu'il soit nickel et sans poussière. Autant dire que chez moi, ça brille! Plus tard, lorsque je vivrai avec mon copain, il sera obligé d'arrêter de fumer. Et pas question pour lui de déménager avec ses tapis. L'asthme est une maladie qui nécessite quelques ajustements, mais pas question pour moi de la laisser me dicter mes moindres faits et gestes. Quand j'étais petite, je faisais de la kiné. Une fois par an, je devais passer un test pour vérifier que tout allait bien. Aujourd'hui, ce n'est plus nécessaire. Je me contente de prendre mes médicaments. Et lorsque c'est vraiment indispensable, j'ai un traitement d'urgence.
Ma maladie est incurable, je le sais. Mais ces dernières années, j'ai appris à mieux connaitre mon corps. Je peux à présent prendre soin de moi et garder le contrôle de la situation.
Pour l'instant, je vis encore chez mes parents, mais dès que je quitterai la maison, je devrai consacrer un budget mensuel à mes soins médicaux. J'utilise mon aérosol deux fois par jour. Et si j'ai du mal à respirer, je passe à quatre. Le soir, je dois prendre deux cachets auxquels s'ajoutent parfois des antidouleurs. Lorsque je tousse, j'ai tendance à souffrir de maux de tête. Dès que je quitte la maison, je dois prendre mes médicaments avec moi.
Maman un jour
Si j'ai grandi avec ma maladie, il m'arrive encore d'être étonnée par ce que je vis ou que je lis. Récemment, j'ai lu quelque part qu'il n'était pas normal qu'un cycliste non expérimenté soit épuisé après 10 minutes d'entrainement. Comme c'est mon cas, j'ai toujours cru que c'était la même chose pour tout le monde. L'asthme est une maladie héréditaire. Je sais aussi que je risque de la transmettre à mon enfant si je deviens maman un jour. Est-ce que ça me décourage de fonder une famille? Non. Mais c'est vrai que ça m'inquiète! Pourtant, je sais que même s'ils sont malades, mes enfants souffriront moins que moi! La Vocal Cord Disfunction, l'autre affection dont je souffre est très rare. Quant à l'asthme, je sais parfaitement comment vivre avec. Je pourrai donc, si c'était nécessaire, aider mes enfants à gérer leur maladie pour qu'elle les handicape le moins possible."
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