Stefanie is 39, woont in Mariakerke, en is mama van twee jonge kinderen van 9 en 11. Vroeger werkte ze in de kinderopvang, genoot ze van yoga en haar liefde voor planten. Vandaag staat haar leven volledig in het teken van een harde strijd tegen een zeldzame vorm van baarmoederhalskanker. Ondanks alle tegenslagen blijft ze vechten met een ongekende kracht, een scherpe blik op de medische wereld en vooral: met liefde voor haar gezin.
Wie ben jij, los van je ziekte? Hoe zou je jezelf omschrijven als mens, als mama, als partner?
‘Ook al voel ik me fysiek vaak niet goed, ik probeer bezig te blijven met dingen die me gelukkig maken – leuke dingen doen met mijn gezin, planten verzorgen, yoga (al gaat dat nu ook moeilijker). Ik ben iemand die meestal redelijk vrolijk is en bewust kiest om naar het positieve te kijken, ondanks de vele moeilijke momenten. Die positiviteit heeft ons echt al veel opgebracht.
Daarnaast geef ik ook niet snel op. Toen ik ziek werd, ben ik meteen beginnen zoeken naar álle mogelijke opties – zowel conventioneel als alternatief. Ik wilde weten wat er allemaal bestaat. Zelfs als de oncologen zeggen dat er niets meer te doen is, zoek ik verder. Mijn partner ondersteunt me daarin enorm. En ja, ik ben koppig. Ik weet wat ik wil.’
Ik kreeg het label CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) of burn-out. Maar diep vanbinnen wist ik: dit klopt niet. Pas veel later, toen ik bloedingen kreeg en een gynaecoloog een inwendige echo deed, bleek er iets mis en kreeg ik de diagnose van een zeldzame, agressieve tumor.
Wanneer begon je te voelen dat er iets niet klopte met je lichaam?
‘Jaren voor mijn diagnose eigenlijk. Ik werkte toen in de kinderopvang en voelde me constant moe, ziek, opgebrand. Dat leek logisch omdat ik tussen jonge kinderen werkte, maar mijn lichaam bleef signalen geven. Na veel onderzoeken – bloed, uitstrijkjes – werd er niets gevonden. Uiteindelijk kreeg ik het label CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) of burn-out. Maar diep vanbinnen wist ik: dit klopt niet. Pas veel later, toen ik bloedingen kreeg en een gynaecoloog een inwendige echo deed, bleek er iets mis en kreeg ik de diagnose van een zeldzame, agressieve tumor. Ik was toen 36 jaar. Al die jaren ervoor had ik al klachten. Was dat toeval of had het er mee te maken? Dat blijft onduidelijk.’
Wat ging er door je heen je toen je de diagnose kreeg?
‘Ik had totaal niet aan baarmoederhalskanker gedacht. Mijn uitstrijkjes en bloedresultaten waren altijd goed. Maar ik bleek een zeldzame vorm van baarmoederhalskanker te hebben: een kleincellig neuro-endocrien carcinoom (NEC), op een uitzonderlijke plek, waar uitstrijkjes niets konden detecteren. De oncoloog was duidelijk dat het om een agressieve en zeldzame kanker ging. Maar toch zouden ze alles proberen met chemo.’
En dat heb je ook ondergaan?
‘Ja. Eerst zware chemo en een hysterectomie waarbij naast mijn baarmoeder ook lymfeklieren verwijderd werden. Daarna volgde radiotherapie en brachytherapie. Ik was drie maanden kankervrij, maar daarna kwam het terug.
Eerst kreeg ik zware chemo en een hysterectomie waarbij naast mijn baarmoeder ook lymfeklieren verwijderd werden. Daarna volgde radiotherapie en brachytherapie. Ik was drie maanden kankervrij, maar daarna kwam het terug.
Opnieuw volgde een zware operatie en een stamceltransplantatie. Ze wilden er twee doen, maar mijn beenmerg was al te uitgeput. Daarna volgden nog enkele kankervrije maanden tot er uitzaaiingen kwamen – gelukkig niet naar organen, wat uitzonderlijk is bij dit type kanker.’
Is deze kanker dan HPV-gerelateerd, zoals de meeste baarmoederhalskankers?
‘Daar is veel discussie rond. De baarmoederhalskanker die ik heb is superzeldzaam, ik ben één van de twintig vrouwen in Europa die het op die plek heeft. Ze weten dus niet eens goed of het bij mij HPV-gerelateerd is of niet.’
Je volgt nu ook therapieën in Duitsland. Hoe ben je daarbij terechtgekomen?
‘Via lotgenotengroepen op Facebook kwam ik bij professor Vogl terecht in Duitsland. Hij biedt TACE-therapie aan: een behandeling waarbij lokale chemo rechtstreeks in de tumor wordt gespoten en tegelijkertijd de zuurstoftoevoer naar de tumor wordt afgesloten. Elke sessie legt me zeker een week plat. Maar telkens zagen we verbetering, de tumor verkleinde, het necrotisch weefsel nam toe. Al moet ik nu al twee maanden zonder chemo omdat mijn bloedwaarden te slecht zijn. De kans bestaat dat hij nu dus opnieuw groter is geworden.’
Je ondergaat ook alternatieve therapieën?
‘Ja, van alles: zuurstoftherapie, ozon, infrarood, laser, hyperthermie, hoge dosissen vitamine C, acupunctuur, voedingssupplementen,... Ik neem dagelijks zo’n 70 à 80 pillen. Daarnaast eet ik strikt volgens wat past bij mijn genenprofiel en volg ik orthomoleculaire begeleiding.’
Jouw leven lijkt volledig in het teken te staan van behandelingen.
‘Dat klopt. Van ’s morgens tot ’s avonds ben ik daarmee bezig. Het is een voltijdse taak geworden. En intussen probeer ik ook gezond te eten, te rusten en mijn gezin erdoor te trekken.’
Met de alternatieve therapieën erbij lopen de kosten op tot 6000 euro. We zijn nu al 150.000 euro kwijt. Zonder crowdfunding en benefieten hadden we dit niet kunnen volhouden.
En dat brengt natuurlijk ook een zware financiële last met zich mee?
‘Absoluut. De TACE-behandeling alleen al kost 4000 euro per maand. Met de alternatieve therapieën erbij lopen de kosten op tot 6000 euro. We zijn nu al 150.000 euro kwijt. Zonder crowdfunding en benefieten hadden we dit niet kunnen volhouden. Vriendinnen, familie en wildvreemden organiseren acties, evenementen, en we zijn daar ontzettend dankbaar voor. We hebben ook heel veel steun gehad van onze ouders: zowel van de mijne als van die van mijn partner. We hebben uiteraard ook onze eigen spaarreserves aangesproken. Binnenkort staat er ook een dodentocht op de planning van iemand die ik helemaal niet ken en dat toch georganiseerd heeft – dankjewel aan Thomas De Rudder daarvoor!’
Vond je het moeilijk om (financiële) hulp te vragen?
‘Toch wel. Dat was een enorme stap. Maar mijn vriendinnen hebben die eerste actie opgestart. Het is nog steeds lastig, want je wil niemand tot last zijn. Daarnaast weet je ook nooit of een behandeling werkt of niet en voel ik me dus heel onzeker om geld aan te nemen voor bepaalde dingen.’
Wat doet dit alles met jouw gezin?
‘De kinderen zijn veerkrachtig, maar het is zwaar. In het begin konden ze zes maanden niet thuis zijn door mijn verzwakte immuunsysteem, toen woonden ze bij de grootouders. Ze weten dat ik ziek ben, maar we vertellen het op een manier die bij hun leeftijd past. Als ze vragen: “Mama, je gaat toch niet dood?” dan zeggen we eerlijk: “We weten het niet, maar ik doe er alles aan om bij jullie te blijven”.’
Hoe blijven jullie als gezin overeind?
‘Ik denk dat het vooral de hoop is. Elke keer na slecht nieuws huil ik, maar de dag erna herpak ik mezelf. Je mindset doet enorm veel. En mijn kinderen zijn mijn drijfveer.’
Je baarmoeder werd weggehaald. Ben je blij dat je nog kindjes op de wereld kon zetten voor je ziekte?
‘Ja, onze kinderwens was gelukkig wel al vervuld. Al blijft het wel moeilijk dat ik geen baarmoeder meer heb. Dat ontneemt mijn vrouwelijkheid ook op een manier. Dat is niet makkelijk.’
Onze kinderwens was gelukkig al vervuld. Al blijft het wel moeilijk dat ik geen baarmoeder meer heb. Dat ontneemt mijn vrouwelijkheid ook op een manier.
Wat is voor jou het moeilijkst geweest in dit proces?
‘De boodschap: “We kunnen niets meer voor je doen.” Terwijl ik weet dat er nog behandelingen bestaan, zoals immunotherapie, die in België niet worden toegestaan omdat mijn baarmoederhalskanker te zeldzaam is en dus niet in de Belgische wetgeving is opgenomen. Dat is onmenselijk. Ik heb het gevoel dat ik in drijfzand zit en iemand voor mijn neus staat, maar in plaats van z’n hand uit te reiken gewoon naar me zwaait.’
Wat zou volgens jou moeten veranderen in België?
‘In Duitsland kijken ze meer naar wat de patiënt nodig heeft. Terwijl ze in België op de kanker behandelen. Die bepaalde kanker, die bepaalde behandeling. Slaat het niet aan? Dan kunnen we niets meer doen. Volgens mij is dat niet de goede aanpak.’
Leef je soms in angst?
‘Ik moest volgens de voorspellingen al twee jaar dood zijn. Vooral als ik veel pijn heb en me heel slecht voel, gaan mijn gedachten weleens naar doemscenario’s uit. Maar zo probeer ik echt niet te vaak te denken. En ik wil al zeker niet dat iemand anders dat tegen me zegt. Niet dat ik in een ontkenningsfase zit, maar ik leef gewoon op hoop.’
Je bent met je verhaal naar buiten gekomen om anderen te helpen. Wat wil je meegeven aan jonge mensen met kanker?
‘Dat je je niet mag neerleggen bij “Het is gedaan”. Zoek verder. Er zijn meer mogelijkheden dan je denkt. Ik ben ervan overtuigd dat ik nog op deze aardbol rondloop net omdat ik verder zocht naar mogelijke behandelingen en gezond leef. Laat je niet uit het veld slaan door de regels! Vecht en ga die strijd aan als je nog de kracht hebt. Ik heb al twee jaar langer geleefd dan voorspeld. In die tijd ben ik getrouwd, zijn we op reis geweest, hebben we herinneringen gemaakt. Dat is onbetaalbaar.’
Ik heb al twee jaar langer geleefd dan voorspeld. In die tijd ben ik getrouwd, zijn we op reis geweest, hebben we herinneringen gemaakt.
Wat zou je tegen je kinderen willen zeggen, mochten ze dit ooit lezen?
‘Dat ik ongelooflijk trots op hen ben. Dat ze vooral hun eigen pad moeten volgen, gelukkig moeten zijn met wie ze zijn. Geniet van elke dag. En weet: mama zal altijd over hen waken.’
Is er nog iets dat je graag wil delen met onze lezers?
‘Ik zou graag dankjewel zeggen aan iedereen: aan alle supporters, aan onze familie en vrienden, aan de anoniempjes, mensen die benefieten organiseren, aan de dokters en verpleegkundigen en vooral aan mijn lieve man, onze ouders en de kindjes. Alle hulp is welkom en appreciëren we enorm!’
Wie wil helpen, kan bijdragen via de crowdfundingpagina.
Lees ook:
