Na een oneerlijke strijd moest Ellen (@lowieke_onze_kleine_superheld) op 12 mei 2024 afscheid nemen van haar zoontje Lowie. Aan Flair vertelt ze open en eerlijk over haar rouwproces.
‘Ik herinner me nog goed wie ik was voor Lowie ziek werd en overleed aan de gevolgen van een medulloblastoom, een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen. Voor we op 13 januari 2023 die verschrikkelijke diagnose kregen, waren we al een jaar op de sukkel.
Vanaf zijn geboorte was Lowie een kindje dat moeilijk kon slapen, snel overprikkeld was en erg veel huilde. Vanaf zijn derde levensjaar gingen Sven en ik met hem naar een psycholoog, met als doel ons kindje beter te begrijpen. Rond zijn vijfde viel de diagnose ASS (autismespectrumstoornis, red.), en dat verklaarde een en ander voor ons.
In functie van Lowie gooiden we ons leven met veel liefde om om zo meer tegemoet te komen aan zijn noden. Enkele maanden ging het beter, maar niet veel later waren we terug bij af en eigenlijk nog een pak verder van huis. Lowie zag verschillende dokters en specialisten, en keer op keer werden zijn klachten toegeschreven aan ASS. Tot hij op een gegeven moment twee opmerkelijke zaken zei: “Juf, ik heb één lange hoofdpijn” en “Mama, steeds wanneer ik jou twee keer zie, denk ik dat ik droom”.
Ik heb in het ziekenhuis meermaals gesmeekt om hem van kop tot teen te onderzoeken, maar zelfs toen hoefden we ons zogezegd geen zorgen te maken. Toen de waarheid aan het licht kwam, had Lowie al uitzaaiingen.
Ik heb in het ziekenhuis meermaals gesmeekt om hem van kop tot teen te onderzoeken, maar zelfs toen hoefden we ons zogezegd geen zorgen te maken. Toen we eindelijk serieus werden genomen en de waarheid aan het licht kwam, had Lowie al uitzaaiingen. Die realiteit blijft knagen. Ik zal me voor de rest van mijn dagen afvragen of ik toch niet meer had kunnen doen, of ik toch niet meer op mijn strepen had moeten staan…’
Uitbehandeld
‘Geruime tijd waren we hoopvol, tot we na de zoveelste MRI-scan op 6 oktober vernamen dat hij uitbehandeld was en ze niet wisten of hij Kerstmis nog zou halen. Lowie wist wel dat hij slechte cellen had, maar niet dat hij zou doodgaan. Hoe hard hij ook aftakelde, hij dacht dat dat onderdeel van zijn genezing was.
Ik ben blij dat we hem niet met die angst hebben opgezadeld, al breekt het tegelijkertijd mijn hart. Anderzijds ben ik trots op hoe we zijn laatste maanden, weken en dagen hebben aangepakt: met veel liefde, warmte, plezier en veiligheid.
Lowie wist wel dat hij slechte cellen had, maar niet dat hij zou doodgaan. Hoe hard hij ook aftakelde, hij dacht dat dat onderdeel van zijn genezing was.
Aan de andere kant vond ik het heftig om niet met hem te kunnen praten over het aankomende einde en daardoor leugentjes om bestwil te moeten vertellen. Op Moederdag 2024 moesten we afscheid van hem nemen, en sindsdien is niets meer hetzelfde.
In eerste instantie was ik gefocust op de uitvaart. Ik wilde dat Lowie het eerbetoon kreeg dat hij verdiende. Maar zodra dat achter de rug was, wachtte er alleen één groot zwart gat waarvan je de bodem niet ziet.’
In twee gebroken
‘Intussen is Lowie al langer dan een jaar overleden. In vergelijking met toen is de rouw anders, maar ze is er niet beter op geworden. Ik was heel hecht met Lowie. We knuffelden de hele dag door. Ik mis zijn geur, zijn stem, zijn aanrakingen... Kortom: alles.
Dat hij er niet meer is, verscheurt me elke dag opnieuw. Elke avond huil ik me in slaap en elke ochtend sta ik op met het besef dat Lowie nooit meer terugkomt. Dan volgt er opnieuw een waterval aan tranen. Ik denk dan: herpak je. Je hebt nog een kind. Doe het voor Emilou.
Mensen hebben gelijk als ze zeggen dat ik nog een andere motivatie heb om te leven, maar zo werkt het niet. Emilou is een meer dan gegronde reden om me elke dag opnieuw bij elkaar te rapen en ervoor te blijven gaan. Ze verdient een gelukkig en zorgeloos leven, maar dat neemt niet weg dat Sven en ik een ander kind moeten missen.
Ik heb soms het gevoel dat anderen denken dat de leegte die Lowie heeft achtergelaten opgevuld kan worden door Emilou, maar in mijn hart staat het ene los van het andere. Die bodemloze put kan niet worden gevuld door de liefde en talrijke knuffels van Emilou. Onze dochter kan onze zoon niet vervangen.
Emilou is een meer dan gegronde reden om me elke dag opnieuw bij elkaar te rapen en ervoor te blijven gaan. Ze verdient een gelukkig en zorgeloos leven, maar dat neemt niet weg dat Sven en ik een ander kind moeten missen.
Sven en ik zijn als het ware in tweeën gebroken. Ik wil er zijn voor Emilou, maar tegelijkertijd word ik naar Lowie getrokken en wil ik met heel mijn hoofd en lijf bij hem zijn en blijven…
Rouw komt in vlagen
Ik probeer er elke dag – met veel vallen en weer opstaan – het beste van te maken, maar soms zou ik niets liever willen dan blijven liggen. Dat verdriet knaagt en doet onmenselijk veel pijn. Op sommige dagen ga ik volledig kopje-onder.
Rouw komt in golven die soms zo overweldigend en intens zijn dat ik zelfs niet meer in staat ben om te stappen. Dan voel ik de pijn en het gemis in elke vezel van mijn lijf, en op die momenten denk ik nog altijd dat ik liever bij Lowie wil zijn, dat ik zonder hem doorgaan niet kan en wil blijven doen.
Op tijd en stond trekt de golf van verdriet weer weg. Alsof mijn hoofd een soort van beschermingsmechanisme heeft ingebouwd dat me de kracht geeft om weer op adem te komen en recht te staan. Maar dat proces is een echte uitputtingsslag en eist zijn tol. Ik zit vast in een oneindige duisternis terwijl ik snak naar licht.
Er zijn mensen die zeggen dat we het tijd moeten geven, maar dat voelt voor ons enorm dubbel. Ik begrijp wat ze bedoelen, maar tijd brengt ons alsmaar verder weg van Lowie en van de laatste herinneringen met hem. Herinneringen die langzaamaan vervagen en alsmaar minder vers in ons geheugen zitten, terwijl ze van onschatbare waarde zijn.
Het klopt dat tijd alles enigszins zachter maakt in mijn hoofd en beterschap brengt, maar eigenlijk wil ik dat niet, want ik wil zo dicht mogelijk bij Lowie blijven. Voor mij is het een onophoudelijke tweestrijd. Natuurlijk wil ik graag weer gelukkig zijn, maar ik ben mijn kind kwijt.
Natuurlijk wil ik graag weer gelukkig zijn, maar ik ben mijn kind kwijt.
Men zegt soms dat pijn de liefde vertegenwoordigt. Dus als ik het door die bril bekijk, wil ik me misschien niet eens beter in mijn vel voelen. Nog afgezien van alles wat bij deze situatie komt kijken, is ze enorm verwarrend.’
Niets kan je voorbereiden
‘Op dit ogenblik volg ik EMDR (eye movement desensitization and reprocessing, red.) met traumaverwerking als doel. Dat is pittig, maar op lange termijn zou het moeten lonen. Lowie is veel te vroeg moeten sterven, en wij moeten voor de rest van onze dagen verder zonder hem. Dat gegeven op zich is ronduit verschrikkelijk. Maar de manier waarop het tot dat punt is gekomen en wat ons ventje in die zeventien maanden allemaal heeft moeten doorstaan, maakt het verwerkings- en rouwproces voor ons nog stukken moeilijker.
Ik weet dat vergelijken absoluut geen zin heeft. Het verlies van een kind is voor elke ouder ronduit verschrikkelijk. Of het nu gaat om een onverwacht overlijden of een overlijden door de gevolgen van een slepende ziekte. Niets kan je voorbereiden op de dood van je kind, maar de weg die we met Lowie hebben afgelegd, was allesbehalve mooi. En dat zorgt bij mij voor tal van emoties, zoals boosheid.
Ik wou dat ik kon verdergaan met de wetenschap dat Lowie geen pijn heeft gehad of heeft afgezien. Maar onze zoon onderging drie hersenoperaties, werd maar liefst 51 keer onder narcose gebracht, lag 131 dagen in een ziekenhuis – waarvan 14 op intensive care en 42 in strikte isolatie -, kreeg 36 dagen de zwaarste chemo, werd 30 dagen bestraald en moest 182 dagen gespecialiseerde revalidatie ondergaan. Dat maakt de lading in mijn hoofd zoveel zwaarder.
Ik wou dat ik kon verdergaan met de wetenschap dat Lowie geen pijn heeft gehad of heeft afgezien, maar dat is niet zo.
Naar 12 mei toe heb ik al die zaken herbeleefd en vond ik ze misschien zelfs pijnlijker dan een jaar geleden, omdat Lowie toen nog fysiek bij ons was. We zaten destijds op een hogesnelheidstrein die met duizend kilometer per uur raasde, waardoor we bijna geen ruimte kregen om stil te staan. Tegenwoordig heb ik ook de gruwelijkste nachtmerries. Dan droom ik niet over de situatie, maar wel over Lowie die ons op een andere manier wordt ontnomen, zoals via kannibalisme of een gruwelijke moord.’
Benoem de olifant in de kamer
‘Gelukkig word ik goed omringd. Veel mensen in mijn omgeving herhalen regelmatig dat ik het op mijn eigen tempo moet doen. Ze ondersteunen me waar nodig, al zitten er af en toe ook ongelukkige en kwetsende reacties tussen.
Volgens mij heeft dat te maken met een gebrek aan empathie en inlevingsvermogen, maar evengoed voelen mensen zich ongemakkelijk en gaan ze de situatie bijgevolg liever uit de weg. Er zijn er ook die op afstand blijven, net zoals er zijn die in oplossingen denken, terwijl er geen reddingsmiddel is.
De harde rouw moet er nu eenmaal zijn. Ik besef dat het voor sommigen moeilijk is om het onderwerp aan te snijden omdat ze bang zijn om gevoelige snaren te raken en het verdriet opnieuw te triggeren. Maar dan kan je nog altijd aangeven dat je niet zo goed weet hoe je er voor die persoon kan zijn. Dat is een vaardigheid die mensen meestal niet hebben, terwijl ik die aanpak eigenlijk het meest apprecieer.
Ik vind het erg dat Lowie veel te weinig wordt besproken en dat zijn naam veel te weinig wordt genoemd. Durf te zeggen wat je voelt, wat je denkt en/of waarmee je worstelt.
Durf te zeggen wat je voelt, wat je denkt en/of waarmee je worstelt. Durf de olifant in de kamer te benoemen. Ik vind het erg dat Lowie veel te weinig wordt besproken en dat zijn naam veel te weinig wordt genoemd. Ik weet diep vanbinnen dat mensen waarschijnlijk schrik hebben om ons van streek te maken, maar Lowie stilzwijgen is voor mij het ergste wat je kan doen.
Vergeet-me-niet
Mijn allergrootste angst is dat hij vergeten wordt, dat er niet meer aan hem wordt gedacht. Door zijn naam niet te durven noemen, wordt die angst keer op keer aangewakkerd. Als we uitzonderlijk eens niet huilen, wil dat niet zeggen dat we niet aan Lowie denken. Hij zit non-stop in onze gedachten. Als zijn naam wordt genoemd, bestaat inderdaad de kans dat er tranen zullen volgen. Velen weten niet zo goed hoe ze daarmee moeten omgaan of hebben ronduit geen zin om daarmee te dealen. Maar tranen mogen er ook zijn.
Voor Lowie stierf, wist ik waarschijnlijk ook niet zo goed hoe ik me moest gedragen in zo’n situatie, maar ik vind het belangrijk om rouw bespreekbaar te maken. Zolang dat een ver-van-je-bedshow is, wordt rouw immers vaak verkeerd begrepen, terwijl er veel groeimarge is om te leren. De torenhoge muur die nog vaak rond dat onderwerp staat, moet worden afgebroken. Daar wil ik actief mijn steentje aan bijdragen, zeker omdat het zoiets eenzaams is.’
Voor Lowie stierf, wist ik waarschijnlijk ook niet zo goed hoe ik me moest gedragen in zo’n situatie, maar ik vind het belangrijk om rouw bespreekbaar te maken.
Als een warm deken
‘Door er openlijk over te praten komt daar hopelijk verandering in. Natuurlijk gaat elke persoon anders met verlies om. Sven kan er bijvoorbeeld moeilijk over praten. Zijn rouwproces is compleet anders dan het mijne. Toen Lowies einde eraan zat te komen, zijn we al eens in relatietherapie gegaan. Hoewel we twintig jaar samen zijn, zijn wij twee unieke personen die elk hun eigen aanpak en visie hebben. Iets wat al te merken was tijdens het laatste anderhalf jaar van Lowies leven. Ik was vooral realistisch en heel praktisch en op de toekomst gericht, terwijl hij iemand is die in het hier en nu leeft.
Dat was en is een spanningsveld, al waren beide kanten noodzakelijk, dus ik denk dat wij elkaar hebben uitgebalanceerd. Dat was niet evident. Sinds we in ons rouwproces zitten, merken we dat we daar ook verschillend mee omgaan.
Tijdens die eerste weken na Lowies overlijden hadden we amper oog voor elkaar. Ik kon Sven niet steunen of helpen, want ik wist met mezelf geen blijf. Gelukkig hebben we veel begrip en respect voor elkaar, al zijn er vaak moeilijke(re) gesprekken en ruzies. Soms vragen we ons af of onze relatie op barsten staat en of we hier wel door gaan komen. Dat zijn angsten die we tegen elkaar durven uit te spreken, maar de wil is keihard aanwezig en dat doel streven we allebei na.
Ook Emilou gaat op haar eigen manier met het verlies van haar broer om. Gezien de omstandigheden doet ze het meer dan goed. Ze heeft veel energie en is best gelukkig, al is ze ook een binnenvetter die last heeft van verlatingsangst en spanningshoofdpijn.
Soms vragen we ons af of onze relatie op barsten staat en of we hier wel door gaan komen. Dat zijn angsten die we tegen elkaar durven uit te spreken, maar de wil is keihard aanwezig en dat doel streven we allebei na.
Met de hulp van een rouwcoach, die spelenderwijs met haar aan de slag gaat, gaat ze met de situatie om. Al vermoeden we dat ze nog niet nadenkt over het toekomstbeeld dat ze is kwijtgespeeld. Dat is op dit moment zeker geen slechte zaak. We merken wel dat ze niet meer zo graag thuis is, want zonder Lowie is het hier best stil. Emilou mist haar speelkameraadje natuurlijk.
Ze was erbij toen het moment daar was om afscheid te nemen. Na zijn overlijden hebben Emilou en ik Lowie nog gewassen. Ze koos zijn kleren en de spulletjes die in zijn bedje in het uitvaartcentrum lagen, waar ze hem dagelijks bezocht.
We hebben onze dochter bij zo goed als alles betrokken. En ondanks hoe moeilijk het is, geloof ik dat dat haar én ons op termijn zal helpen, dat het ons als een warm deken zal omhelzen. Iedereen draagt een rugzak met zich mee, maar Sven en ik kunnen bepalen hoe die wordt ingeladen, zodat hij te dragen valt.’
Niet voor niets
‘Sinds 12 mei 2024 zijn we op zoek naar een houvast, en een van die steunpilaren is Appie vzw. Ik wil blijven vechten voor Lowie en alle andere kindjes die nog elke dag getroffen worden door deze gruwelijke ziekte. In België zijn er jaarlijks zo’n honderd kinderen bij wie er een hersentumor wordt ontdekt. Dat zijn er veel te veel.
Aan de hand van acties zamelen we samen met anderen geld in. Zo konden we aan de start van 2025 een cheque van bijna 25.000 euro overhandigen aan het Kinderkankerfonds. Inmiddels hebben we onze zinnen gezet op de Infuuts, een proefproject van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
De Infuuts is een driewieler met infuuspaal die gebruikt kan worden voor kinderen met een gewicht tot 30 kilo, zodat ze kunnen blijven bewegen terwijl ze aan allerlei infusen hangen. We willen dus graag centjes inzamelen om vanuit de vzw twee Infuuts per ziekenhuis te kunnen schenken.
We konden aan de start van 2025 een cheque van bijna 25.000 euro overhandigen aan het Kinderkankerfonds, en inmiddels hebben we onze zinnen gezet op de Infuuts, een proefproject van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
Daarnaast zullen we op 28 september voor de tweede keer deelnemen aan Run to Kick, een evenement van de stichting KickCancer. Zij ondersteunen wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker en financieren klinische studies voor kinderkankerbehandelingen. Uit dat soort zaken put ik ontzettend veel kracht. Het biedt zingeving en geeft me het gevoel dat Lowies lijdensweg niet voor niets is geweest.
Voor Lowie ziek werd, hoorde ik zelden iets over kinderkanker. Het lijkt een wereld in een ander universum tot het zijn intrede in je leven maakt. Voor Lowie kunnen we jammer genoeg niets meer doen, maar het is mijn verantwoordelijkheid om actief bij te dragen en zo hopelijk het verschil te maken voor zijn lotgenootjes. Want dit verdient niemand.’
Door items uit Lowies Legoverzameling te schenken aan Bricks & More kon de eerste Appie’s Legobib worden opgericht in het nieuwe kinderziekenhuis Planeet Goudgeel in Geel. Wil je zelf Lego doneren? Hier vind je meer informatie.
Benieuwd hoe jij nog meer kan helpen? Neem een kijkje op lowieke.com.
Lees ook:
