Het is maar haar. Tot je het verliest. Dat is de realiteit waarmee naar schatting twee op de honderd Belgen – mannen én vrouwen – worden geconfronteerd wanneer ze de diagnose alopecia krijgen. Toch wordt er amper over haaruitval gesproken. Daar wil alopecia-coach Laura D’haenens samen met ons verandering in brengen.
Al dertig jaar leeft Laura D’haenens (33) met alopecia. Een aandoening waar ze heel lang het gevoel bij had dat ze er alleen voor stond. Omdat er nog zo weinig aandacht en ondersteuning is voor alopeciapatiënten in ons land, besloot ze zelf de kar te trekken. Ze volgde opleidingen en specialiseerde zich als alopecia-coach. Maar wat is dat nu eigenlijk, die ziekte waardoor ze last heeft van haaruitval?
Laura: ‘Alopecia is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam haarzakjes aanvalt, waardoor het haar uitvalt. Dat kan in kleine ronde plekken gebeuren (alopecia areata), maar evengoed op het hele hoofd (alopecia totalis) en bij sommige mensen zelfs over het hele lichaam, inclusief wenkbrauwen, wimpers en lichaamsbeharing (alopecia universalis). Bij mij begon het met een paar plekjes, maar niet veel later was al mijn hoofdhaar weg.
In de meeste gevallen is alopecia geen erfelijke aandoening, maar ontwikkelt de ziekte zich op een bepaald punt in je leven. Dat kan op jonge leeftijd gebeuren, maar ook pas als je al ouder bent. Wat het extra lastig maakt, is dat er geen duidelijke oorzaak voor bekend is.
We weten wel dat stress of traumatische gebeurtenissen de haaruitval kunnen verergeren of triggeren, maar waarom je de ziekte in de eerste plaats krijgt, is nog steeds onduidelijk. Het verloop ervan is bovendien heel onvoorspelbaar. Soms begint het met kleine plekjes, maar ben je twee weken later al je hoofdhaar kwijt.
Soms begint het met kleine plekjes, maar ben je twee weken later al je hoofdhaar kwijt.
In sommige gevallen begint het ook weer even te groeien, maar verdwijnt het daarna opnieuw. Dat maakt het voor veel patiënten zo frustrerend: je weet niet waarom het gebeurt, en je weet niet of en wanneer het stopt.’
Er zijn weinig medische opties
Als je niet weet wat een ziekte veroorzaakt, is het ook niet makkelijk om er wat aan te doen. Bovendien concludeert Laura na dertig jaar dat de behandelingen die wel aangeboden worden meestal maar kortstondig helpen, en vaak meer bijwerkingen hebben dan resultaat.
Laura: ‘Het is natuurlijk heel normaal dat als je net ontdekt dat je alopecia hebt, je al je medische opties wil overwegen. Dat was bij mij niet anders toen ik jonger was. Maar na dertig jaar met de ziekte ben ik liever eerlijk: de kans is heel klein dat je er op de lange termijn iets aan kan veranderen.
Je hoopt natuurlijk op een mirakel, dus je probeert alles. Maar vaak krijg je op den duur ook bijwerkingen die je eigenlijk veel zieker maken.
Er bestaan wel behandelingen, zoals corticosteroïden (in de vorm van crèmes of injecties), lichttherapie of nieuwere medicijnen zoals JAK-remmers. In sommige gevallen – vooral bij beginnende of milde vormen van alopecia – kan er daardoor tijdelijk wat haargroei terugkomen. Maar bij veel mensen is dat effect van korte duur, of blijft het zelfs helemaal uit.
Je hoopt aanvankelijk natuurlijk op een mirakel. Dus je probeert alles. Maar vaak krijg je op den duur ook bijwerkingen die je eigenlijk veel zieker maken. Voor veel patiënten komt er – net zoals bij mezelf – dan ook een moment waarop ze de medische zoektocht loslaten en kiezen voor aanvaarding. Met of zonder pruik.
‘Na dertig jaar met de ziekte ben ik liever eerlijk: de kans is heel klein dat je er op de lange termijn iets aan kan veranderen.’
Op een bepaald punt besef je: mijn lichaam is niet ziek, alleen mijn haar valt uit. En dat is niet hetzelfde.’
Zowel fysieke, als mentale gevolgen
‘Haar is – of we dat nu willen of niet – voor veel van ons sterk verbonden aan onze identiteit, vrouwelijkheid en zelfbeeld. Wanneer dat plots verdwijnt, krijg je niet alleen te maken met een fysieke verandering, maar ook met een pak emotionele ballast.
Daarbovenop krijg je dan nog onbegrip uit je omgeving. Mensen denken dat je ziek bent, of zeggen achteloos “ach, het is maar haar”. Maar als het je elke dag onzeker maakt, als je niet durft te gaan zwemmen, er niet over durft te praten met je partner, of je niet naar buiten durft als het hard waait of regent – dan is het echt niet ‘zomaar haar’.
Het voortdurende verstoppen van je aandoening weegt natuurlijk zwaar, fysiek én mentaal.
Veel mensen met alopecia proberen hun haarverlies daarom koste wat het kost te verbergen. Ze slapen met een haarwerk op, staan vroeger op om hun wenkbrauwen bij te tekenen, vermijden sociale situaties. Zelfs een klein kaal plekje kan iemand compleet uit balans brengen. Dat voortdurende verstoppen weegt natuurlijk zwaar, fysiek én mentaal.
Alopecia gaat dus niet alleen over wat je in de spiegel ziet, maar vooral over wat je vanbinnen voelt. Net daarom is emotionele ondersteuning – door lotgenoten, een gespecialiseerde coach of een begripvolle omgeving – minstens net zo belangrijk als medische hulp of een mooie pruik.’
Geen financiële ondersteuning
Helaas komt die ondersteuning er amper vanuit de overheid of andere officiële instanties. Er is in België voorlopig niet eens een alopeciavereniging. Ook qua financiële en praktische moeilijkheden kunnen patiënten op weinig ondersteuning rekenen.
Laura: ‘Alopeciapatiënten die er alles aan willen doen om er niet “anders” uit te zien dan anderen, botsen daarbij ook nog eens op een stevig prijskaartje. Denk aan permanente make-up, microblading en pruiken. Wil je bijvoorbeeld een pruik van echt haar, dan kost die al snel 2500 euro.
Wil je een pruik van echt haar, dan kost die al snel 2500 euro.
Heb je er maar één en draag je die heel regelmatig, dan is die na één jaar meestal aan vervanging toe. Toch voorziet de Belgische ziekteverzekering op dit moment amper hulp. Elke twee jaar wordt er een bedrag van 180 euro terugbetaald, op voorwaarde dat je telkens opnieuw een medisch attest kan voorleggen.
Wat nog schaarser is dan financiële hulp, is informatie en psychologische begeleiding.
Maar wat nog schaarser is dan financiële hulp, is informatie en psychologische begeleiding. Zelfs bij therapeuten vinden veel van mijn lotgenoten niet de ondersteuning die ze zoeken, omdat die niet begrijpen hoe groot de impact op je zelfbeeld en daardoor ook je dagelijkse leven wel is.’
Alopecia-coach
Daarom vat Laura als ervaringsdeskundige en gespecialiseerde coach de koe nu zelf bij de horens, en begeleidt ze lotgenoten in haar praktijk.
Laura: ‘Ik help mensen om te gaan met hun haarverlies op een manier die bij hen past. Dat kan puur emotioneel zijn, door te praten, maar vaak gaan we ook echt aan de slag. We maken samen een actieplan, stellen haalbare doelen en zoeken naar tools die hen sterker maken.
Ik bied zeker geen wondermiddel, maar wél een luisterend oor, herkenning en vooral: een pad vooruit.
Die tools zijn verrassend gevarieerd. Van een motiverende self-lovebrief aan zichzelf tot een audiofile met positieve affirmaties, of oefeningen rond zelfbeeld en communicatie. Sommigen durven hun haarverlies nog niet te tonen aan hun partner. Dan werken we stap voor stap aan dat moment.
Anderen zitten vast in hun hoofd met schaamte of angst. Dan proberen we die gedachten samen te doorbreken. Ik bied zeker geen wondermiddel, maar wél een luisterend oor, herkenning en vooral: een pad vooruit. Zoveel mensen met alopecia denken dat ze alleen zijn, maar dat hoeft echt niet zo te zijn.’
Meer weten of op zoek naar een luisterend oor? Volg De Alopecia Podcast van coach Laura op Spotify of Apple Podcasts of kijk op de website voor meer informatie.
Lees ook:
