Op haar 17de kwam lezeres Rianne (30) te weten dat ze het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser heeft, een aangeboren aandoening met verstrekkende gevolgen. Zo is haar vagina niet volgroeid en heeft Rianne geen baarmoeder. ‘Dat ik zelf geen kinderen kan krijgen, blijft zwaar om te dragen.‘
‘De meeste vrouwen krijgen hun maandstonden voor het eerst tijdens hun jonge tienerjaren. In 2004 was ik 16 jaar en nog steeds niet ongesteld, al lag ik daar ’s nachts niet wakker van. Ik kende een meisje dat pas op haar 18de haar regels kreeg en dacht dat ik net als haar een laatbloeier was. Op dat ogenblik was er voor mij geen vuiltje aan de lucht, maar mijn ouders hadden schrik dat er meer aan de hand was.
Omdat mijn maandstonden maar uitbleven, nam mama me enkele weken voor mijn 17de verjaardag mee naar de huisarts. De dokter vond geen onderliggende oorzaak en verwees ons door naar het ziekenhuis om de juiste diagnose te stellen. Daar volgde een resem aan onderzoeken, van echo’s van de buik tot een MRI-scan, maar ik was niet voorbereid op het nieuws dat ik enkele maanden later zou krijgen.’
In het ziekenhuis volgde een resem aan onderzoeken, van echo’s van de buik tot een MRI-scan, maar ik was niet voorbereid op het nieuws dat ik enkele maanden later zou krijgen.
Geen baarmoeder(hals)
‘Ik herinner het me alsof het gisteren was, zelfs al is het bijna twintig jaar geleden. Mama en ik zaten in de spreekkamer van de specialist, die vrijwel meteen met de deur in huis viel. “Je bent geboren met het MRKH-syndroom en bijgevolg heb je geen baarmoeder en baarmoederhals”, zei hij voorzichtig.
Dat was niet het enige slechte nieuws, want uit de MRI-scan bleek ook dat mijn vagina niet volgroeid was en slechts een diepte van drie centimeter had. Voor die dag had ik nog nooit van het MRKH-syndroom gehoord. Voor iemand zoals ik, die dacht dat ze een laatbloeier was, was het een slag in het gezicht. Ik was in shock en barstte in tranen uit terwijl mama, gezien de omstandigheden, vrij kalm bleef.
Uit de MRI-scan bleek ook dat mijn vagina niet volgroeid was en slechts een diepte van drie centimeter had.
Jaren later ontdekte ik dat de specialist mijn ouders al op voorhand had ingelicht zodat ze mij konden ondersteunen. Die steun was broodnodig, want ik was er echt kapot van. Sommige vrouwen blijven bewust kinderloos, maar ik wist als jong meisje al dat ik ooit kinderen wou. Door het MRKH-syndroom spatte die droom plots uit elkaar en dat was een bittere pil om te slikken. (stil) Daarbij kwam nog eens dat mijn vagina eerder een kuiltje was, wat gevolgen zou hebben op seksueel gebied.’
Realiteit verdringen
‘Het was vooral psychologisch heel zwaar, zeker tijdens de puberteit wanneer je absoluut geen buitenbeentje wil zijn. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen kregen een enorme deuk. Ik had het gevoel dat ik abnormaal was. Aan de buitenkant zag ik er dan wel uit zoals andere meisjes van mijn leeftijd, toch was ik anders dan hen. Ik schaamde me terwijl ik er helemaal niets aan kon doen of veranderen.
Aan de buitenkant zag ik er dan wel uit zoals andere meisjes van mijn leeftijd, toch was ik anders dan hen.
Tegen mijn beste vriendinnen heb ik het wel verteld, al had ik toen nog geen idee wat me allemaal te wachten stond. Na de diagnose heb ik de realiteit een beetje verdrongen. “Ik stop het weg, dan is het er ook niet”, dacht ik, maar er waren genoeg momenten waar ik met mijn neus op de feiten gedrukt werd en ik er niet aan kon ontsnappen.
Klasgenotes vroegen weleens of ze een tampon konden lenen. Ik vond het vreselijk om dan nee te zeggen, misschien omdat ik schrik had om door de mand te vallen, al is dat nooit gebeurd. Ik zei dan dat ik mijn regels niet had, wat niet gelogen was. (knipoogt) Maar denk ook aan consultaties bij de gynaecoloog, die je dan instructies geeft om je vagina op diepte te brengen.’
Klasgenotes vroegen weleens of ze een tampon konden lenen. Ik vond het vreselijk om dan nee te zeggen, misschien omdat ik schrik had om door de mand te vallen.
Contact vermijden met mannen
‘Ik heb zeker overwogen om me te laten opereren, maar zo’n operatie is geen garantie op succes en er wacht je een maandenlange revalidatie. Voor mij waren er meer nadelen dan voordelen waardoor ik besloot om er niet mee verder te gaan. Maar ik moest mijn vagina wel op een of andere manier op diepte brengen.
Toen ik daar klaar voor was, probeerde ik het door middel van pelottes – dat zijn een soort glazen dildo’s – die ik bij mezelf moest inbrengen, minstens tien minuten in de ochtend en tien minuten ’s avonds. Verschrikkelijk! Het deed ontzettend veel pijn. Na een week had ik er genoeg van, gooide ik die dingen in de hoek van mijn slaapkamer en keek ik er niet meer naar om.
Ik was heel verlegen en vermeed contact met mannen. Ik dacht dat geen enkele man me zou willen als ze de waarheid zouden kennen. Waarom zou ik een kans maken als er vrouwen zijn die wél seks kunnen hebben en kinderen kunnen krijgen?
Ik begon me weer op andere dingen te focussen, zoals mijn opleiding tot onderwijsassistent en vrijwilligerswerk in Zuid-Afrika, maar ik bleef worstelen met mezelf. Toen ik 22 was, zei mijn mama dat het hoog tijd was om aan mezelf te werken. Ik was heel verlegen en vermeed contact met mannen. Ik dacht dat geen enkele man me zou willen als ze de waarheid zouden kennen. Waarom zou ik een kans maken als er vrouwen zijn die wél seks kunnen hebben en kinderen kunnen krijgen?’
Ergste nachtmerrie
‘Met familie en vrienden kon ik dan wel over mijn situatie praten, maar ik had externe hulp nodig. Op aanraden van mama maakte ik een afspraak bij een maatschappelijk werkster, een beslissing die ik me niet beklaag, want bij haar kon ik mijn hart ongeremd luchten.
In anderhalf jaar tijd veranderde ik van een terughoudende vrouw in eentje die veel sterker in haar schoenen stond. Op mijn 24ste maakte ik een profiel aan op een datingsite. Ik had meteen een goed contact met een man, al heeft het nog een half jaar geduurd voor ik met hem durfde af te spreken. En toen ik er eindelijk klaar voor was, werd mijn ergste nachtmerrie werkelijkheid.
Tijdens onze eerste date liet hij er geen gras over groeien en verdween zijn hand al in mijn broek. Ik verstijfde en zei: “Dat lukt niet”, waarop hij me met een verbaasde blik aankeek.
Tijdens onze eerste date liet hij er geen gras over groeien en verdween zijn hand al in mijn broek. Ik verstijfde en zei: “Dat lukt niet”, waarop hij me met een verbaasde blik aankeek. Ik zag geen andere optie dan hem in te lichten. Een kwartier lang werd er geen woord gezegd, waarna hij naar huis vertrok. Hij wou erover nadenken, maar een week later stuurde hij een berichtje om te zeggen dat hij een “normaal” leven wou. Een rotopmerking, want hij bevestigde net waar ik zo veel schrik voor had.’
Ware liefde
‘Het heeft even geduurd voor ik weer begon te daten, al vond ik het belangrijk om vanaf het begin eerlijk te zijn. Ik wou niemand aan het lijntje houden of verliefd worden op iemand die geen toekomst met me zag, maar mijn eerlijkheid schrikte mannen af.
Na nog een aantal horrordates had ik even genoeg van mannen en begon ik me op mijn kinderwens te focussen. Ik stelde me kandidaat als adoptieouder, en net toen ik het niet verwachtte, ontmoette ik Ramon. Tijdens onze eerste date was ik een tikkeltje voorzichtiger met mijn woorden. Ik zweeg over het MRKH-syndroom, maar vertelde dat ik zelf geen kinderen kon krijgen en bezig was met adoptie.
Ik wou niemand aan het lijntje houden of verliefd worden op iemand die geen toekomst met me zag, maar mijn eerlijkheid schrikte mannen af
Dat schrikte Ramon gelukkig niet af. Er volgden nog een aantal dates voor we in elkaars bed zijn beland. Toen het moment daar was en we voor het eerst seks hadden, was Ramon niet op de hoogte. Ik hoopte dat hij het niet zou merken. Dat leek ook zo, want hij zei er niets van. Maar ik kon geen serieuze relatie met Ramon beginnen als hij niet wist wat er aan de hand was.
Ik heb het nog een week uitgesteld voor ik het hem vertelde. Ramon zei dat hij er iets van had gemerkt, maar dat hij me zelf de ruimte wou geven om het te vertellen wanneer ik daar klaar voor was. Toen wist ik dat Ramon de ware was. (lacht)’
Nadenken over het liefdesspel
‘Voor veel mensen is seks een essentieel onderdeel in een relatie, maar er is meer dan enkel het seksuele. Ramon en ik vinden seks en intimiteit belangrijk, maar het is niet het allerbelangrijkste. Onze relatie valt of staat daar niet mee. Ramon respecteert dat er grenzen aan mijn lichaam zijn.
Door het MRKH-syndroom moeten we meer nadenken tijdens ons liefdesspel. Niet alle standjes zijn mogelijk, maar er zijn er genoeg die wel lukken. (lacht) Ik heb geen hulpmiddeltjes zoals glijmiddel nodig, maar met de jaren heb ik wel geleerd dat ik echt opgewonden moet zijn om seks te hebben. Ik heb ook meer pijn als we bijvoorbeeld even niet intiem zijn. Dan lijkt het alsof mijn vagina terug een stukje dichter is.
Ramon en ik vinden seks en intimiteit belangrijk, maar het is niet het allerbelangrijkste, onze relatie valt of staat daar niet mee. Hij respecteert dat er grenzen aan mijn lichaam zijn.
Het loont dus de moeite om het voldoende te doen, al hebben we nooit seks omdat het moet. Hoewel ik tevreden ben over ons seksleven zal ik op seksueel gebied altijd onzeker zijn. Ben ik wel goed genoeg voor Ramon? Komt hij niets tekort? Het zijn vragen die soms door mijn hoofd spoken.’
Hoogtechnologisch draagmoederschap
‘Een van de zwartste hoofdstukken in het MRKH-verhaal is dat ik zelf geen kinderen kan krijgen. Daar blijf ik het heel moeilijk mee hebben. Bijna al mijn vriendinnen zijn zwanger of hebben een kind. Ze vervullen hun kinderwens eens ze er klaar voor zijn. Een vriendin van mij was binnen de maand zwanger. Dan ben ik uiteraard blij voor haar, maar wij zijn afhankelijk van anderen.
Dat is lastig, want als ik het zelf zou kunnen, had ik al lang een kind. (stil) Toen het tussen mij en Ramon serieuzer werd, heb ik de adoptieprocedure stopgezet. Begin dit jaar stelden we ons samen kandidaat, maar na een infodag en veel diepe gesprekken besloten we om de procedure te staken. Het adoptieproces duurt alsmaar langer en de kans dat je een gezond kindje kan adopteren, is zo goed als onbestaande. Het was niet gemakkelijk om die knoop door te hakken, want ik denk al sinds mijn 17de aan adoptie, maar ik sta achter onze beslissing.
Het adoptieproces duurt alsmaar langer en de kans dat je een gezond kindje kan adopteren, is zo goed als onbestaande.
Momenteel bekijken Ramon en ik andere opties, zoals hoogtechnologisch draagmoederschap. Ik ben wel geboren met eierstokken en heb dus ook eicellen. Als Ramon en ik een draagmoeder vinden, zouden we een kindje met ons DNA kunnen krijgen. Dat zou ontzettend mooi zijn, maar mocht dit niet lukken, worden we pleegouders.’
Baarmoedertransplantaties
‘De medische wereld blijft evolueren. Tegenwoordig worden in allerlei landen baarmoedertransplantaties toegepast. Ik vind het fantastisch dat dergelijke ingrepen mogelijk zijn, maar voor mij komt het te laat. Eer ik in aanmerking kom, zijn we weer enkele jaren verder. Ik denk niet dat ik zo lang op een kind kan wachten, maar zeg nooit nooit. Ik hoop dat het voor jongere lotgenotes een uitkomst kan bieden om hun kinderwens te vervullen, net zoals ik hoop dat er meer bekendheid komt rond het MRKH-syndroom.
Een tijdje geleden zijn we verhuisd en moest ik op zoek naar een nieuwe huisarts, maar toen ik tijdens de eerste consultatie over het MRKH-syndroom begon, wist hij niet eens waarover ik het had.
Een tijdje geleden zijn we verhuisd en moest ik op zoek naar een nieuwe huisarts, maar toen ik tijdens de eerste consultatie over het MRKH-syndroom begon, wist hij niet eens waarover ik het had. Hij is lang niet de enige, maar ik ben ook niet de enige met dit syndroom.
Er zijn meerdere meisjes en vrouwen zoals mij. Al enkele jaren doe ik vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Stichting MRK-Vrouwen. Elk jaar organiseren we meerdere ontmoetingsdagen voor lotgenotes en hun familie. Ik ben ooit ook naar zo’n dag gegaan en toen ging er een nieuwe wereld voor me open. Het deed deugd om na al die jaren herkenning te vinden.’
Mooie toekomst
‘Ik heb heel lang het gevoel gehad dat ik een buitenbeentje was, terwijl ik net zo normaal ben als andere vrouwen. Dat is ook de boodschap die ik wil meegeven. Het is niet omdat je het MRKH-syndroom hebt dat je geen mooie toekomst kan hebben.
Ik begrijp als geen ander dat het niet gemakkelijk is. Ik worstel vandaag nog steeds met mezelf en zal nooit ten volle aanvaarden dat ik dit syndroom heb. Ik vind het oneerlijk dat ik zelf niet in staat ben om een baby te dragen, maar er zijn nog zo veel mooie dingen mogelijk. Ik was ervan overtuigd dat ik nooit een normaal seksleven zou hebben. Ik dacht dat ik nooit een man zou ontmoeten die me zou accepteren zoals ik ben, maar sinds september 2018 ben ik zelfs verloofd. (lacht)
Ik worstel vandaag nog steeds met mezelf en zal nooit ten volle aanvaarden dat ik dit syndroom heb. Ik vind het oneerlijk dat ik zelf niet in staat ben om een baby te dragen.
Ik heb bijna het plaatje waar ik altijd al van droomde en ben er zeker van dat Ramon en ik samen een mooie toekomst hebben. Eerder dit jaar kochten we een huis, enkele maanden geleden kwam daar een puppy bij én ik weet zeker dat er op een dag ook een kindje in ons leven komt.’
Lees ook:
