Home Straf Verhaal Zussen Ellen (33) en Britt (27) hebben mucoviscidose

Zussen Ellen (33) en Britt (27) hebben mucoviscidose

‘Wij hoeven geen spectaculair leven, wij willen net de dingen kunnen die voor andere mensen heel gewoon zijn.’

mucoviscidose
Flair

Je felblauwe ogen, je scheve neus en je maffe gevoel voor humor… het zit in je familie. Wat jammer genoeg ook in de familie kan zitten, is een ziekte. Ellen onderging een paar maanden geleden een longtransplantatie. Sindsdien gaat het veel beter met haar. Bij Britt is een operatie momenteel niet nodig. Ze heeft nog 45 % longcapaciteit.

Britt: ‘Toen Ellen die operatie onderging, had ik voor het eerst het gevoel: verdorie, ik kan haar verliezen. De opluchting woog het meest door – zonder operatie had Ellen het niet gehaald – maar ik was heel bang.’

In korte tijd was ik heel snel achteruitgegaan. Als ik van het toilet naar de keuken wilde, moest mama mij met de rolstoel brengen, zo erg was ik eraan toe.

Ellen: ‘Toen ik het telefoontje kreeg dat er longen voor me waren, was het echt een kwestie van nu of nooit geworden. Ik had nog maar 17 % longcapaciteit. In korte tijd was ik heel snel achteruitgegaan. Als ik van het toilet naar de keuken wilde, moest mama mij met de rolstoel brengen, zo erg was ik eraan toe. Ik vond het moeilijk om mijn zelfstandigheid op te geven, hoe goed mijn mama me ook verzorgde. En wat misschien nog het ergste aan de hele situatie was: ik ben een echte tettermie, maar praten ging niet meer. Na elke zin moest ik op adem komen. Gelukkig is dat weer in orde gekomen (lacht). Ik heb een vlotte revalidatie gehad, ondertussen zit ik op 97 % longcapaciteit. Ik heb een nieuw leven gekregen en ben de donor enorm dankbaar voor die tweede kans.’

Britt: ‘Als ik zie hoe goed het nu met Ellen gaat, denk ik wel eens: verdorie, ik wil dat ook. Maar ik ben nog “te goed”: je komt pas op de wachtlijst als je longen een capaciteit van 30 % hebben. Je mag ook niet vergeten dat een transplantatie heel wat risico’s met zich meebrengt.

Sterke zusterband

Ellen: ‘Wij hebben een heel sterke zusterband. Klagen doen we niet snel, maar we begrijpen elkaar net iets beter dan dat anderen ons begrijpen. Toen Britt voltijds ging werken, kreeg ze overal dezelfde reactie: “Maar Britt, dat kan jij toch niet!” Terwijl ik net zei: “Amai zus, ik ben trots op jou.” Misschien zou een fulltime job inderdaad te zwaar blijken, maar dan had ze het tenminste geprobeerd.’

Britt: ‘Ga ik dat aandurven of niet? Zal voltijds werken mij niet zieker maken? Ik heb het mij afgevraagd, hoor. Want ook al wil je de ziekte je leven niet laten overheersen, je moet er wel altijd rekening mee houden.’

Weet je wat ze op school tegen mijn ouders zeiden? “Laat haar maar studeren wat ze wil, ze zal toch nooit werken.”

Ellen: ‘Wij groeiden op met het idee dat er niet veel toekomst voor ons weggelegd was. Gaan studeren, een huis kopen, kinderen krijgen, dat zat er voor ons niet in. Niet dat onze ouders ons dat inprentten, het was meer een vanzelfsprekendheid: onze hele omgeving dacht er zo over. Ik wilde graag voor kleuterleidster studeren. Weet je wat ze op school tegen mijn ouders zeiden? “Laat haar maar studeren wat ze wil, ze zal toch nooit werken.” Maar Britt en ik zijn koppigaards: wij willen altijd bewijzen dat we iets wel kunnen. Ik bén dus kleuterleidster geworden, al ben ik er na een paar jaar wel mee moeten stoppen.’

Britt: ‘Vijf jaar geleden had ik nooit durven te denken dat ik zou bereiken wat ik nu al bereikt heb: ik woon alleen en ik werk voltijds.’

Ellen: ‘Een zo normaal mogelijk leven: dat is waar ik van droom. Ik heb geen bucketlist, ik hoef geen spectaculair of groots leven. Ik vind wel dat ik van elke dag moet genieten, maar met mijn hondje gaan wandelen, eens lekker uit eten gaan met mijn vriend of met vriendinnen, af en toe tennissen… dát is voor mij een goed leven. Ik had het bijna niet meer gehad.’

Britt: ‘De dingen die voor andere mensen heel gewoon zijn, dat zijn net de dingen die wij ook willen kunnen.’

Bang voor de toekomst

Britt: ‘Het was heel zwaar om Ellen het laatste jaar zo snel achteruit te zien gaan. De angst – gaat dit mij ook overkomen? – was er amper, ik was vooral met haar begaan. Ik vind het vreselijk om mijn zus te zien afzien.’

Het is niet omdat je ziek bent, dat je andere dingen niet belangrijk meer vindt.

Ellen: ‘Ik heb hetzelfde. Ik maak het liever zelf nog eens mee dan dat ik mijn zusje erdoorheen moet zien gaan. We hebben gelukkig heel veel steun aan elkaar en praten over onze angsten en gevoelens. Maar we blijven ook gewoon zussen die ook over andere dingen praten: onze vrienden, relaties, kleren… Het is niet omdat je ziek bent, dat je andere dingen niet belangrijk meer vindt. Ik kocht onlangs zelfs een pyjama van Victoria’s Secret voor in het ziekenhuis. Als je vaker in het ziekenhuis ligt dan dat je thuis bent, mag je jezelf wel wat glamour gunnen (lacht).’

Jobs

Nog 1 stap voor je onze desktop-meldingen kan ontvangen!

Geef je browser toestemming om je desktop-meldingen van Flair te sturen.