Zonder puffer kan ze niet buiten komen. En na een ernstige aanval ligt ze soms dagenlang in de lappenmand. In België lijden naar schatting een half miljoen mensen aan astma. Karen (34) is er één van.
‘Ik was nog maar net geboren toen ik al de ene na de andere luchtweginfectie opliep. De diagnose astma volgde een jaar of drie later. Het hele pakket werd mij cadeau gedaan. Ik lijd aan chronische, allergische en inspanningsastma, en heb een aantal allergieën. Mijn ene zus heeft hooikoorts en de andere lijdt aan chronische astma. Mijn broer had als kind problemen met de luchtwegen. Ook mijn ouders hebben last van astma en allergieën. De ziekte zit in de familie, en heeft mij het hardst getroffen. Waren er katten of rokers in de buurt, dan kwam ik meteen in een zware astmacrisis terecht. Ik kon heel weinig naar school en heb veel lessen moeten missen.’
Wat een oplossing voor mijn astma moest worden, eindigde in een traumatische ervaring.
‘Als klein meisje kon ik zelden meespelen met de ander kinderen op school. In mijn vroegste herinneringen zie ik mezelf als kind vooral alleen, aan de kant zitten. Wanneer er ozon in de lucht hing, kon ik zelfs gewoon niet buiten komen, en daar hadden leerkrachten niet altijd begrip voor. Vriendjes maken was voor mij zo goed als onmogelijk. En alsof dat nog niet erg genoeg was, wilden de dokters me toen ik acht was voor negen maanden naar het zeepreventorium sturen. Maandenlang zou ik mijn ouders niet kunnen zien en werd ik door de begeleiders gedwongen om oefeningen te doen die ik fysiek absoluut niet aankon. Wat een oplossing voor mijn astma moest worden, eindigde in een traumatische ervaring voor mij. Gelukkige zagen de artsen na een maand in dat ik op een depressie afstevende en hebben ze me uiteindelijk terug naar huis gestuurd. De ziekte had van jongs af aan al een zeer zware impact op mijn leven.’
’t Zit tussen je oren
‘Een situatie die met ouder worden alleen maar erger werd en tot heel wat onbegrip leidde. Regelmatig kreeg ik als tiener het verwijt te horen dat de ziekte gewoon tussen mijn oren zat en dat ik maar wat harder op de tanden moest bijten. Terwijl ik er alleen maar van droomde om gezond te kunnen zijn, net als alle andere kinderen. Wanneer ik een ernstige astma-aanval kreeg, leek het alsof mijn longen dichtklapten en volledig verkrampten. Dan kon ik nog nauwelijks ademen, kreeg ik hartkloppingen en huilde ik van de pijn. De minste aanleiding kon me in één klap in een crisis brengen. Naast iemand in de klas zitten die thuis een kat had, was vaak al voldoende om weer een maand volledig van de kaart te zijn.’
Vanaf mijn twaalfde kreeg ik cortisone voorgeschreven. En dat bleef niet zonder gevolgen.
‘Om mijn astma onder controle te houden nam ik dagelijks, zeer nauwgezet, zware medicatie. Ik moest ademhalingsoefeningen volgen, zwom veel en kreeg kinesitherapie. Daarnaast greep ik heel regelmatig naar mijn puffers en neussprays. Maar beterschap bracht dat allemaal niet. Vanaf mijn twaalfde kreeg ik medicijnen voorgeschreven met een grote dosis cortisone. En dat bleef niet zonder gevolgen. In een mum van tijd zwol ik helemaal op en voelde ik mij het lelijkste meisje van de school. En mijn isolement werd alleen maar groter. Met veel moeite en een jaar vertraging heb ik uiteindelijk mijn humaniora kunnen afronden in de sociaal-technische richting. De zware medicatie voor mijn astma, en het langdurig gebruik daarvan, eisten op termijn ook hun tol. Op mijn 23ste had ik al een beginnende vorm van osteoporose ontwikkeld, even later kreeg ik insulineresistentie en werd ik prediabetespatiënte.’
Invalide verklaard
‘Maar toen kreeg ik op mijn 25ste, ineens een nieuw medicijn voorgeschoteld dat mijn astma wél onder controle leek te houden. Heel even ging er een nieuwe wereld voor mij open. Ik voelde me als herboren en begon te dromen van een geweldige toekomst. Tot ik opnieuw in een zeer zware crisis belandde en mijn bijnieren uitgeschakeld werden door de ziekte van Addison. Vanaf dat moment heb ik mijn studie vertaler-tolk moeten opgeven, heb ik nooit meer een hoger diploma kunnen behalen en werd ik invalide verklaard. Veel mensen met mijn problemen zouden al erg jong in een depressie beland zijn, en ook ik heb hier heel vaak om gehuild. Maar ik heb gelukkig altijd mijn positieve ingesteldheid kunnen bewaren. Op de moeilijkste momenten vlucht ik in mijn fantasie en verzin ik de meest spannende vervolgverhalen voor mezelf. Of ik pak mijn tekenspullen en begin te tekenen en te ontwerpen. Al heel mijn leven moet ik vechten voor elke adem en dat heeft mijn incasseringsvermogen door de jaren heen, erg groot gemaakt.’
Geen zelfstandig leven
‘Vandaag moet ik noodgedwongen leven op het ritme van mijn ziekte. Plannen maken kan ik niet. Een relatie onderhouden of een gezin stichten is niet aan mij besteed. Natuurlijk mis ik soms een man, maar ik vind niet dat ik van iemand mag verlangen dat hij mijn verpleger wordt. Volledig zelfstandig leven is moeilijk voor mij. Ik ben een aantal jaar geleden alleen gaan wonen in een appartementje, dicht bij mijn ouders, maar voor heel wat huishoudelijk taken heb ik hulp nodig en komen zij bij mij langs. Meestal slaap ik tot ’s middags, omdat ik veel moet rusten. Op goede dagen, wanneer ik geen last heb van hoofdpijn of andere klachten, bezoek ik samen met mijn ouders een tentoonstelling, of haal ik mijn zelfgemaakte, allergievrije olieverf boven en schilder ik.’
Wilde toekomstplannen maken kan ik niet, maar dat weerhoudt mij er niet van om uit mijn leven te halen wat er uit te halen valt.
‘Samen met mijn broer heb ik onlangs een klein uitgeverijtje opgericht en heb ik een boekje uitgebracht met zelfgeschreven en -geïllustreerde kinderverhaaltjes. En ik probeer stap voor stap een collectie schilderijen te creëren waarmee ik in de zomer hoop te kunnen exposeren. Wilde toekomstplannen maken kan ik niet, maar dat weerhoudt mij er niet van om uit mijn leven, te halen wat er uit te halen valt. Appreciatie krijgen voor mijn creatieve werk, zonder dat mijn astma en andere problemen ter sprake komen, is nu mijn grootste levensdoel geworden.’
Karens werk is te zien op: www.de-ukkeplukjes.com
Wat is astma precies?
Christine Baelus, coördinator Astma en Allergiekoepel vzw:
‘Astma is een ontsteking van de wand van de lagere luchtwegen ten gevolge van een overgevoeligheid voor prikkels zoals allergenen. Ze wordt gekenmerkt door hoesten, piepende ademhaling, kortademigheid en slijmvorming. De ziekte kan van allergische of bronchiale aard zijn, en komt voor in een lichte, matige of ernstige vorm. Bij de lichte vorm heeft de patiënt minder dan één keer per week last, bij de matige vorm één of meer dagen per week en bij de ernstige vorm ondervindt de patiënt dagelijks hinder. Meestal ontstaat astma in de kindertijd, maar de aandoening kan voorkomen op elke leeftijd. De ziekte wordt veroorzaakt door het contact met prikkelende stoffen waardoor de luchtwegen ontsteken.’
De behandeling
‘Astma-aanvallen zijn zeer onaangenaam en hebben een remmende werking op de lichamelijke, geestelijke en sociale ontwikkeling. Een goede behandeling met medicatie kan dit beperken of voorkomen. Welke medicijnen en welke toedieningsvormen de patiënt nodig heeft, hangt af van de ernst van de klachten, het al dan niet allergisch zijn en de leeftijd van de patiënt. Patiënten met astma hebben vaak een slechte houding en een verkeerde manier van ademhalen, en worden daarom ook geadviseerd om kinesitherapie te volgen.
De aandoening wordt doorgegeven via de genen en is helaas niet te genezen. Maar wanneer de voorgeschreven medicatie nauwgezet wordt genomen, kunnen de meeste astmapatiënten goed met de ziekte leven.’
