Maart is Endometriosis Awareness Month. Endometriose is een mysterieuze ziekte die veel pijn veroorzaakt en weegt op het leven van jonge vrouwen. Toch is de weg naar een juiste diagnose vaak lang. Femke (39) getuigt.
‘Het begon bij mij zoals bij zo veel meisjes:vop jonge leeftijd al de pil moeten nemen omdat mijn menstruatie zo zwaar was. De problemen begonnen pas echt toen ik aan de unief zat. Ik kreeg tussentijdse bloedingen waartegen de gynaecoloog me verschillende anticonceptiepillen liet proberen. Niks werkte echt. De felle krampen keerden terug en ik kreeg ook pijn als ik seks had. Hier is een glijmiddel, zei de gynaecoloog, en daarmee was de kous af. Een zware combinatiepil hield de bloedingen intussen wel onder controle, maar de pijn bleef. Ik viel zelfs geregeld flauw als ik mijn maandstonden had, maar ook daar leer je mee leven. Ik overtuigde mezelf ervan dat het al veel was dat die bloedingen gestopt waren. Ik had gewoon pech.’
Stoppen met de pil
‘Het stomme is dat ik een medische achtergrond heb en dus enig besef had moeten hebben van wat normaal was. Maar als je een jaar lang onderzocht wordt, denk je dat die arts het wel zou aangeven als er iets ernstig fout zat. Ik bleef dus doorgaan. Mét de pijn, waarvan ik intussen geaccepteerd had dat die bij me hoorde. Ik heb het geluk gehad dat het onderwerp geen taboe was tussen mijn vriend – nu mijn man – en mij. De pijn bij het vrijen is nooit tussen ons in komen te staan en we hebben geleerd dat seks op veel andere manieren te beleven valt dan enkel door penetratie. Op mijn 25ste zijn we getrouwd en een jaar later stopte ik met de pil. Kinderen hoefden niet meteen, maar mochten er gerust komen. Door het stoppen met de pil brak de hel los. Mijn menstruatie duurde toen vaak weken aan een stuk en ook de pijn was niet meer te harden. Ik had gelukkig een flexibele job, zodat ik geregeld een dagje thuis in mijn pyjama achter de laptop kon werken. Had ik continu op kantoor moeten zijn, was dat me nooit gelukt.’
Ik overtuigde mezelf ervan dat het al veel was dat die bloedingen gestopt waren. Ik had gewoon pech.
Medische mallemolen
‘Na een halfjaar begon ik toch te tellen. Ik zou nu vruchtbaar moeten zijn. We hebben seks gehad, maar ik ben weer niet zwanger. De pijn was zo extreem dat onze kinderwens bijna de enige reden was waarom we nog vreeën. Niet oké, maar wat kon ik eraan doen? Na een jaar waren we nog altijd niet zwanger en begon de medische mallemolen. Al snel bleek dat het sperma van mijn man niet optimaal was, maar ook ik werd binnenstebuiten gekeerd. En daar had de fertiliteitsspecialist niet lang voor nodig. Ze deed een inwendige echo en stelde wat vragen. Had ik pijn bij m’n maandstonden? Bij het vrijen? Bij het naar toilet gaan? Ik kon telkens bevestigend antwoorden. Was ik in staat om te sporten of te werken? Soms. Zij zei meteen: Ik denk dat jij endometriose hebt. Op de echo zag ze een cyste van 10 centimeter op mijn eierstok. Bij het inwendige onderzoek voelde ze knobbels en zag ze de blauwzwarte vlekjes zelfs zitten bij m’n baarmoedermond. Ze heeft me meteen doorverwezen naar UZ Leuven en binnen de maand kon ik terecht bij de chirurg. Eindelijk had ik een diagnose, maar wat nu?’
In de menopauze
‘Een hele rits onderzoeken volgde om de endometriose zo goed mogelijk in kaart te brengen. Mijn buikholte bleek vol te zitten met verklevingen. Overal waren er endometriosehaardjes, ook in de holte van Douglas – tussen je vaginawand en je dikke darm –, wat de pijn bij het vrijen en het naar toilet gaan verklaarde. Ik werd in aanloop naar de operatie op medicatie gezet die me in de overgang bracht. Vraag maar aan mijn man wat dat met me deed, hij weet het nog goed (lacht). Constant had ik last van opvliegers en een enorm wisselvallig humeur. Drie maanden later volgde de grote operatie. Meer dan acht uur lag ik op de tafel. Omdat de chirurg ook m’n darm moest openmaken, bleef ik daarna nog een week aan het infuus in het ziekenhuis, zodat mijn darm kon herstellen. Na twee dagen kwam een gezellige Nederlandse vrouw naast mij liggen, en die bleek dezelfde ziekte te hebben. Zij was mijn eerste endo-buddy. We vonden veel herkenbaarheid bij elkaar, maar keken ook stomweg naar Grey’s Anatomy voor afleiding. Zij is nog altijd een goeie vriendin.’
Niet boos blijven
‘Drie maanden heb ik moeten herstellen, maar daarna wist ik eindelijk hoe een normale cyclus aanvoelde. Had ik dat geweten als jong meisje, was ik nooit zo lang met mijn klachten blijven rondlopen. Was ik maar vroeger behandeld… Die gedachte schiet soms door mijn hoofd, maar het heeft geen zin om boos te zijn op die eerste gynaecoloog, want dat lost niks op. Daarna moest het voor ons natuurlijk nog beginnen. Onze kinderwens was er. Voor ons was er maar één optie: ICSI, waarbij een zaadcel met een ultrafijn naaldje in een eicel wordt gebracht. Zo’n traject is zwaar. Elke dag hormonen in je eigen lichaam spuiten, verschillende keren naar het ziekenhuis moeten, de angst of er genoeg eitjes zijn... Dan volgt het oogsten van die eitjes, wat een pijnlijke procedure is, en moet je afwachten of het lukt om embryo’s te maken die teruggeplaatst kunnen worden. Vervolgens moet je twee weken wachten op het telefoontje of je zwanger bent of niet. Ik hoorde aan de stem van wie belde altijd meteen of het goed of slecht nieuws was.’
Het was alles waard
‘Mocht je zeker weten dat je zoiets vijf jaar lang moet doorstaan en je dan de garantie op een gezond kindje hebt, zou dat zo’n traject draaglijker maken. Maar de stress en onzekerheid hebben soms heel zwaar gewogen. Als ik denk aan wat mijn lijf allemaal heeft moeten doorstaan, hoeveel keer ik op een operatietafel heb gelegen of in het ziekenhuis ben geweest... Ik mag daar niet te lang bij stilstaan. Intussen heb ik ook nog een doctoraat afgewerkt en ben ik mijn oma verloren. Ik heb in bepaalde periodes heel erg in de put gezeten. Toen kon ik alleen maar huilen. Als vriendinnen of collega’s me dan vertelden dat ze zwanger waren... Ergens was ik blij voor hen, maar ook diep ongelukkig voor mezelf. Soms denk ik nu: misschien ben ik wel te ver en te diep gegaan? Maar mijn man en ik hebben altijd alles samen aangepakt, en uiteindelijk hebben vijf fertiliteitsbehandelingen en drie operaties ons drie schitterende meiden opgeleverd. Nu kan ik alleen maar voelen en zeggen dat het alles waard is geweest.’
Juiste balans
‘Na de geboorte van Amber ben ik even gestopt met werken. Mijn lijf en hoofd hadden rust nodig en ik wilde ten volle kunnen genieten van mijn dochter. Nu gaat het goed met me. Ik neem hormoonmedicatie, de pijn is er nog nauwelijks, ik menstrueer niet meer – joepie! – en ik leid het leven van elke normale vrouw. Ik kan voltijds werken en voor mijn kinderen zorgen. Er zijn bijwerkingen, ja. Mijn haar wordt bijvoorbeeld dunner. Maar misschien is dat de leeftijd? Mijn libido is ook een beetje afgenomen, maar ik kan nu wel gewoon genieten van vrijen, en dat is goed genoeg voor mij. Ik heb ermee leren leven. Dat klinkt negatief, maar zo bedoel ik het niet. Ik heb mijn grenzen leren kennen en aanvaarden. En ik ben gelukkig nu, met die balans. Ik denk niet meer aan mijn endometriose. Ik heb natuurlijk wel drie dochters en er zit misschien een genetische factor bij het ontstaan van de ziekte. Het speelt dus wel in mijn achterhoofd dat zij hier ook mee te maken kunnen krijgen. Maar dat maakt me niet bang. Ik ken de ziekte en ik zit er als een waakhond achteraan. Mijn dochters zullen nooit zo lang moeten wachten op een diagnose.’
Femke startte de Vlaamse patiëntenvereniging EndoHome vzw mee op. Zij organiseren op 24 maart een online lotgenotenavond. Meer info vind je op endohome.be. Femke is bovendien bestuurslid van de Wereld Endometriose Organisatie.
Lees ook:
