Evy (31) kreeg op haar 15de botkanker. Door de chemo had ze een hart- en niertransplantatie nodig

‘Toen ik de diagnose botkanker kreeg, dacht ik dat de dokter een grapje maakte. Ik was zo gezond. Dat kon toch niet over mij gaan. Ik had nog nooit griep gehad, en in mijn familie was er niemand met een kankerverleden. Ik had alleen last van een gezwollen knie. Ik was wedstrijdzwemster en dacht dat ik mijn knie had overbelast, niet dat ik een tumor van 12 centimeter had. Omdat het gezwel zo groot was, werd ik doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis, waar ik vernam dat ik een bottumor had van de agressiefste in zijn soort.’

‘De tumor werd verwijderd, net als een aantal spieren en een stukje bot, waardoor ik niet meer kon stappen. Na de operatie startte ik met chemo. Per sessie kreeg ik voor drie dagen een infuus. Daarna lag ik vaak ziek in de zetel, maar de vooruitzichten waren veelbelovend: na een half jaar chemo waren alle kankercellen weg.’

Mijn hart kon niet meer pompen, alleen trillen. Er was kans dat ik de volgende dag niet zou halen.

200 slagen per minuut

‘Ik wist dat chemo invloed kon hebben op de pompfunctie van het hart, maar zoiets gebeurt meestal pas na dertig jaar. Voor elke behandeling werd een hartfilmpje gemaakt, en dat was bij mij elke keer heel goed. Tot ik na de laatste controle naar huis ging. Ik was uitgeput en had veel pijn in mijn rug. Omdat het niet goed met me ging, werd de dokter van wacht erbij gehaald. Hij dacht dat ik bloedtekort had en belde de ambulance, maar na een onderzoek in het hospitaal kregen mijn ouders te horen dat ik misschien de volgende dag niet zou halen. Mijn hart bleek 200 slagen per minuut te kloppen. Het kon niet meer pompen, alleen nog trillen. Het was een levens­bedreigende situatie. De dokters pro­beerden mijn hartritme te herstellen, maar dat lukte niet. Volgens hen was ik uitbehandeld.’

Hulp over de grenzen

‘Na een smeekbede van mijn ouders werd ik overgebracht naar het ziekenhuis waar ik chemo kreeg. Mijn hart was er slecht aan toe. Een donorhart was de enige oplossing, maar omdat ik kanker had en minder overlevingskansen had dan een gezond persoon, kwam ik niet in aanmerking. In Nederland moest ik vijf jaar kankervrij zijn om op de wachtlijst te mogen, dus voor mij hield het daar op. Ook mijn nieren gaven er de brui aan. Ik belandde op de intensive care en moest aan de dialyse.’

‘Ik was kapot. Ik had geen energie en stond op het punt om op te geven, maar gelukkig ging een van mijn artsen hulp over de grenzen zoeken. Hij kreeg reactie uit Berlijn. Het kon zijn dat ik de reis niet zou overleven, maar in Nederland ging ik sowieso dood. Ik moest die kans met beide handen grijpen! In Berlijn kreeg ik met spoed een extern kunsthart. Ik was zo goed als dood toen ik daar aankwam: ze konden mijn vitale functies niet meer meten, maar het kunsthart deed z’n werk. In Duitsland moest ik een jaar tumorvrij zijn om in aanmerking te komen voor een donor­hart.’

Ik was enorm beperkt door het externe kunsthart. Vriendinnen studeerden af, terwijl ik niet naar school kon. Ik was altijd thuis of in het ziekenhuis.

‘Dankzij het kunsthart voelde ik me een stuk beter, maar toen ik vier maanden in het ziekenhuis lag, kreeg ik veel last van heimwee. Ik miste mijn gezin, hond en vriendinnen. Omdat mijn moeder verpleegkundige is en mijn vader had geleerd hoe hij de meldingen van het kunsthart moest oplossen, kregen we uitzonderlijk toestemming om naar Nederland te gaan. Elke drie weken moesten we naar Berlijn voor een check-up. Dat ging allemaal goed, maar ik was enorm beperkt door het externe kunsthart. Vriendinnen studeerden af, terwijl ik niet naar school kon. Ik was altijd thuis of in het ziekenhuis.’

Wéér een tegenslag

‘Na een jaar moest ik op controle om te kijken of ik nog steeds kankervrij was. Ik kon alleen hopen op goed nieuws, want dan kwam ik een stapje dichter bij een donorhart. Maar toen ik onder de scanner lag, kreeg ik een inwendige bloeding. Met een spoedhelikopter werd ik naar Berlijn gebracht, maar de dokters konden de bloeding niet stoppen omdat die onder de slang van het kunsthart zat. Na twee weken stopte de bloeding gelukkig vanzelf. Er werden ook geen nieuwe kankercellen gevonden, waardoor ik een week later eindelijk op de wachtlijst mocht.’

‘Nog geen maand later kreeg ik mijn donorhart, van een man uit België. Toen ik wakker werd, voelde ik voor het eerst in 14 maanden een hartslag. Ik had weer warme handen en voelde me elke dag beter. De transplantatie was een succes. Het ging heel goed met me, zeker na mijn verblijf in het revalidatiecentrum. Mijn conditie ging erop vooruit en stilaan kon ik de draad weer oppakken. Ik ging naar een nieuwe school, behaalde mijn diploma en ging verder studeren. Ik had eindelijk weer de touwtjes van mijn leven in handen, maar op mijn 22ste moest ik een nieuwe tegenslag verwerken. Mijn nierfunctie werd steeds slechter, en de dokter zei dan ook dat ik me moest voorbereiden op een niertransplantatie.’

Veel pech maar minstens zoveel geluk

‘Mijn ouders werden getest, maar omdat ze geen match waren, werd het cross-overtraject voorgesteld. Mijn moeder werd goedgekeurd als nierdonor, maar voor ik op de wachtlijst mocht, werd ik gescreend. Een van de onderdelen was een hartkatheterisatie, waarbij ze contrastvloeistof gebruiken. Die is schadelijk voor de nieren, dus er waren risico’s aan verbonden, maar als ik het niet deed, kwam ik niet op de lijst. Ik had geen keus, maar na de katheterisatie stopten mijn nieren ermee en moest ik aan de dialyse. Er was niet meteen een nier beschikbaar, waardoor ik mijn job moest opgeven.’

‘Na een half jaar meldde iemand zich vrijwillig van wie de nier een perfecte match was voor iemand die op de cross-overlijst stond. Van die laatste zijn vader kreeg ik uiteindelijk een nier. Ik heb al veel pech gehad in mijn leven, maar ik heb minstens ook evenveel geluk. Ik ben er nog steeds. Ik werd elke keer op tijd geholpen. Mijn hart is slechts twee jaar ouder dan ik, wat ideaal is. Ik kan weer alles doen wat ik wil, dus ik zie mezelf niet als een pechvogel. Het is zwaar geweest, dat wel. Ik heb op jonge leeftijd afscheid moeten nemen van mijn ouders, broer en zusje, want niemand wist of ik het zou overleven. Ik had geen gewone jeugd, maar momenteel ben ik stabiel, en dat is fijn.’

Ik ben er nog steeds, werd telkens op tijd geholpen en kan weer alles doen. Ik een pechvogel? Nee!

‘Ik neem mijn medicijnen netjes in op vaste tijdstippen en werk weer 32u per week. In 2011 werd ik zelfs wereldkampioen op de World Transplant Games bij de 50 meter schoolslag, en twee jaar later behaalde ik goud op de 50 en 100 meter. In 2015 werd ik opnieuw geselecteerd, maar kreeg ik een herseninfarct. Een oorzaak werd niet gevonden, maar ik leef niet in angst. Ik vond het vooral jammer dat ik niet kon deelnemen, maar in 2017 maakte ik het goed en werd ik wereldkampioen op de 100 meter vrije slag (lacht). Ik ben nu 31, terwijl ze hadden gezegd dat ik 15 zou blijven. Ik kreeg al 16 jaar extra. Als ik nu zou overlijden, heb ik daar vrede mee.’

Interview: Marijke Clabots

Foto’s: Leen Van den Meutter

Lees ook: 

• Stella schrijft een brief aan haar vriendin die pas moeder geworden is
• Wendy’s ex misbruikte hun dochter: ‘Dat ik niet gemerkt heb wat hij met mijn dochter deed, doet intens veel pijn’
• De papa van Robinne (20) stapte uit het leven: ‘Als ik plezier maak of even niet aan hem denk, voel ik me slecht’