Het is maar haar. Tot je het verliest. Dat is de realiteit waarmee naar schatting twee op de honderd Belgen – mannen én vrouwen – worden geconfronteerd wanneer ze de diagnose alopecia krijgen. Toch wordt er amper over gesproken. Vijf lezeressen vertellen over hoe zij omgaan met hun haaruitval.
Alopecia is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam haarzakjes aanvalt, waardoor er sprake is van haaruitval. Dat kan in kleine ronde plekken gebeuren (alopecia areata), maar evengoed op het hele hoofd (alopecia totalis) en bij sommige mensen zelfs over hethele lichaam, inclusief wenkbrauwen, wimpers en lichaamsbeharing (alopecia universalis).
Vijf lezeressen die alopecia hebben delen wat het met hun zelfbeeld doet en wat voor impact de auto-immuunziekte heeft op hun dagelijks leven.
Spannend.
Chantal: ‘Met haarwerk of zonder, ik voel me altijd mezelf. Toch zet ik mijn haarwerk nog niet bij iedereen af. Dat vind ik nog altijd best spannend. Wel wil ik er naartoe werken om dat vaker te beginnen doen, ook bij mensen met wie ik niet zo heel close ben.’
Persoonlijkheid verder laten ontwikkelen.
Anne: ‘Ik voel me altijd gewoon Anne. Ik voel me niet anders met of zonder haar. Als kind had ik een hele dikke haardos en ik werd als baby ook geboren met heel veel haar. Toch zie ik mezelf vandaag niet als iemand anders dan toen. Ik weet dat mijn haar losstaat van wie ik ben als persoon, dus ik voel me zonder haarwerk ook gewoon mezelf. Alleen met carnaval voel ik me meer een avatar, maar dat ligt dan vooral aan het personage dat ik wil spelen. Eigenlijk werd ik vroeger, voor ik alopecia kreeg, heel erg gepest. Dat vond ik toen heel erg, omdat ik er heel graag bij wilde horen en me veel aantrok van wat anderen over me zeiden. Toen ik kaal begon te worden, besefte ik dat ik toch niet meer in het stereotiepe beeld zou passen. Toen realiseerde ik me ook dat ik helemaal niet was wie ik wilde zijn qua persoonlijkheid. Dankzij mijn alopecia heb ik die persoonlijkheid veel meer kunnen ontwikkelen.’
Kale koppie.
Sanne: ‘Je kan aan mijn kledingstijl perfect zien of ik me die dag goed in mijn vel voel. Als ik kleurrijke spullen en een leuke eyeliner draag, voel ik me goed. Met mijn kale koppie ben ik sowieso blij. Ik vind dat ik er stoer uitzie als ik zo naar buiten ga. Ik ben ook al kaal van toen ik twee jaar oud was. Als klein kindje zetten mijn ouders me dan altijd een mutsje op om mijn hoofdje warm te houden. Ik weet nog dat ik achttien was en me plots afvroeg waarom ik nog altijd met een mutsje rondliep. Ik dacht altijd dat als ik het zou afzetten, dat mensen nog harder zouden staren dan ze al deden. Maar toen ik uiteindelijk besloot om met mijn kale koppie naar buiten te gaan, viel dat eigenlijk heel goed mee. Ik kreeg juist veel meer complimentjes. Mensen denken vooral: wauw, daar loopt ze toch maar zonder haar!’
Niet ziek, wel kaal.
Laura: ‘De eerste keer dat ik zonder haarwerk ging zwemmen met mijn dochter in een waterpretpark, zal ik nooit vergeten. Ik had eindelijk de moed gevonden om mijn kale hoofd gewoon te tonen. Maar de blikken die ik kreeg… Mensen keken met zo’n medelijden, ze lieten me zelfs overal voor, omdat ze ervan uit gingen dat ik ernstig ziek was. En alsof je dan per se gediend bent van een pitty party. Op dat moment voelde ik me niet vrij, maar bekeken. En toch: ik was niet ziek. Ik was gewoon een moeder die met haar kind wilde genieten van het water. Dat moment leerde me hoe sterk het beeld is dat we koppelen aan haar: wie kaal is, moet wel ziek zijn. Dat is zo’n beklemmende gedachte. Ik wil helemaal niet voortdurend mijn aandoening hoeven uit te leggen. Ik wil er gewoon mogen zijn.’
Niet afwijken van de norm.
Jolande: ‘Ik ben nu zeven jaar kaal. In het begin speelde ik meer met mijn uiterlijk. Ik wilde vooral niet afwijken van hoe ik er eerder had uitgezien. Daarom koos ik ook een haarwerk dat toen het meeste aansloot bij mijn eigen haar. Ik had niet de behoefte om het met veel mensen te delen en wilde het liever voor mezelf houden. Daar ben ik door de jaren heen wel veel sterker in geworden.’
Meer weten of op zoek naar een luisterend oor? Volg De Alopecia Podcast van coach Laura op Spotify of Apple Podcasts of kom in contact via alopeciacoachlaura.be
Lees ook:
