“Mon compagnon Elvin (36 ans) et moi sommes ensemble depuis sept ans. Nous sommes une famille recomposée. Notre tribu compte quatre enfants de 14, 12, 4 et 2 ans. En 2015, j’ai remarqué un changement inquiétant dans la voix d’Elvin. Il parlait plus lentement et plus doucement, un peu comme s’il était sous le coup de l’émotion. Au tout début, même si Elvin m’assurait qu’il ne se sentait pas déprimé, c’est à cela que j’ai pensé. Comme le problème ne semblait pas s’arranger, il a décidé de consulter. La première prise de sang n’a pas permis de constater quoi que ce soit d’anormal. Les médecins ont donc renvoyé mon compagnon chez nous sans poser le moindre diagnostic. Les jours suivants, sa voix ne s’est pas améliorée. Par moments, je n’arrivais même plus à le comprendre. A l’époque, Elvin travaillait comme monteur. Il avait donc beaucoup de contacts avec des clients. Mais face à son impossibilité de communiquer avec eux, il a fini par devoir démissionner.

Sueurs froides

Ni la prise de sang, ni le scanner qui a suivi n’ont permis de diagnostiquer un trouble particulier. Les médecins ont donc décidé de rediriger Elvin vers un neurologue. Le jour de la consultation, je n’ai pas pu l’accompagner. J’avais rendez-vous avec notre fils pour une interview en vue de l’admission dans l’école que nous avions choisie pour lui. Tout ce que j’espérais, c’est qu’Elvin reviendrait avec de bonnes nouvelles. J’étais prête à quitter la maison lorsqu’il est arrivé. Nous avons donc pris la direction de l’école tous les deux. Pendant tout le trajet, Elvin est resté silencieux. J’ai donc décidé de lui poser la question directement. Lorsque je lui ai demandé ce que le neurologue avait dit, Elvin m’a répondu que le médecin supposait qu’il était atteint de la SLA.

J’ai senti des sueurs froides me parcourir tout le corps. C’est encore ce que j’éprouve lorsque je repense à ce jour-là en particulier. Un peu comme si le sol se dérobait sous mes pieds.

La seconde d’après, j’ai fondu en larmes. Cinq minutes plus tard, nous étions attendus dans le bureau de la directrice d’école. Je suis arrivée à me ressaisir et à faire bonne figure le temps de l’interview. Ce n’est qu’une fois rentrés à la maison que j’ai craqué.

Plus d’avenir commun

Je savais que la SLA était une maladie neurologique, mais j’ignorais encore qu’elle était mortelle. Lorsque j’ai commencé à me documenter sur Internet, je suis restée sans voix. Je n’arrivais pas à croire qu’une telle chose puisse toucher mon mari et, par extension, puisse nous toucher, toute la famille. À ce stade, le diagnostic n’était pas encore définitif. J’espérais donc de tout mon cœur que les médecins se trompaient. Pour la suite des examens, Elvin a été transféré dans un hôpital spécialisé. Il y un an, le 23 mai 2016, on nous a définitivement confirmé que mon mari était atteint de cette terrible maladie incurable. Chez lui, elle s’est d’abord manifestée au niveau de la gorge. C’est pour cela qu’il ne pouvait plus parler. Quand j’ai appris la nouvelle, j’ai été abasourdie de chagrin, clouée au sol. Pourquoi mon compagnon de vie, le père de mes enfants, devait-il être touché par cette affreuse maladie? Comment allais-je pouvoir continuer à élever 4 enfants sans lui? Notre futur commun venait de disparaître d’un coup.

Régression visible

Depuis le diagnostic, l’état d’Elvin n’a cessé de se détériorer. Non seulement, il a perdu sa voix, chose qui a évidemment complètement perturbé notre communication puisque nous dialoguons désormais par le biais d’un dispositif sur nos téléphones portables, mais il souffre également de sérieux problèmes d’équilibre. Résultat: il lui arrive fréquemment de tomber. Récemment, il s’est même heurté la tête contre un coin de la table. Il a tellement saigné que j’ai dû appeler une ambulance. Il a aussi perdu beaucoup de force au niveau de la main et de la jambe gauche. Je remarque qu’il ne marche plus du tout comme avant et il n’est déjà plus capable de courir.

Sans un déambulateur, il ne peut plus parcourir les 100 mètres qui nous séparent de la plaine de jeux. Lorsqu’il me l’a annoncé, mon cœur s’est brisé.

Par chance, la demande qu’il a introduite pour pouvoir bénéficier d’un scooter médicalisé a abouti. Il va donc pouvoir récupérer un peu de liberté de mouvement.

Issue incertaine

Voir son compagnon de vie régresser à ce point est très pénible. Je suis confrontée à ces changements tous les jours et toutes les nuits. Comme il avait de plus en plus de mal à avaler, les médecins ont décidé de le nourrir à l’aide d’une sonde. Deux fois par semaine, je suis chargée de la nettoyer. Je suis en quelque sorte devenue son aide soignante. Désormais, Elvin dort avec un respirateur pour pallier le manque d’oxygène. La nuit, lorsque l’appareil fait des bruits étranges, je pose ma main sur sa poitrine pour vérifier qu’il vit encore. J’ai tellement peur de me réveiller un matin et de découvrir qu’il est mort pendant son sommeil. L’évolution de la maladie est tout à fait imprévisible. Ça la rend forcément encore plus angoissante. Elvin vit cette incertitude beaucoup mieux que moi. Lorsqu’il a appris de quelle maladie il souffrait, d’un côté, ça l’a soulagé. Au moins, il comprenait ce qui lui arrivait.

Dévorée par le chagrin

J’ai beaucoup de respect et d’admiration pour mon mari. Il est beaucoup plus fort que moi. Il m’arrive fréquemment de sentir que je sombre. Lui, il garde le cap. De l’extérieur, on pourrait avoir l’impression que je souris beaucoup, mais ce n’est qu’une façade. De l’intérieur, je suis dévastée. C’est pour mes enfants que je tiens. Je ne voudrais pas qu’ils voient leur mère constamment en train de pleurer dans un coin. Compte tenu des circonstances, je trouve qu’ils gèrent assez bien la maladie de leur papa. Les deux petits comprennent juste que leur papa est malade et qu’il ne peut plus vraiment parler, mais lorsque notre fille de 4 ans nous demande si sa voix va revenir, j’ai du mal à cacher ma tristesse. Comment expliquer un tel drame à un enfant aussi jeune?

Pas prête à dire adieu

Je ne sais pas encore combien de temps il nous reste, mais chaque seconde est précieuse. Nous essayons de nous créer un maximum de souvenirs, mais aussi de prendre la vie aussi positivement que possible. Elvin a également commencé à régler toutes sortes de détails techniques, notamment au niveau de son enterrement. Sa manière à lui de me décharger d’un maximum de soucis lorsqu’il partira. Récemment, le médecin nous a dit qu’il était temps de nous préparer au pire. J’ai pris cette annonce comme une nouvelle gifle. Au cours de ma vie, j’ai déjà dû faire face à de nombreux malheurs. Je suis arrivée en Europe à l’âge de 10 ans comme réfugiée somalienne. Je n’avais ni famille, ni amis sur lesquels m’appuyer. Cela fait 25 ans que je n’ai plus vu ma famille. Pendant des années, jusqu’à ce que je rencontre l’homme de ma vie, j’ai dû me débrouiller seule. Aujourd’hui, je suis frappée par un second malheur. Je ne souhaite à personne de vivre ce genre de drame. D’autant que l’évolution de la maladie a été beaucoup plus rapide que ce que je n’aurais pu l’imaginer.

Chaque jour, j’espère encore qu’un miracle va guérir Elvin et qu’il pourra voir grandir les enfants. J’aimerais tant qu’il soit le témoin de leurs premières histoires d’amour et de leurs premières déceptions amoureuses. Je veux vieillir avec lui, plutôt que de le voir partir à 36 ans à peine. Je ne suis pas encore prête à lui dire adieu.

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