Rencontre avec Janet Mathonet, organisatrice de 100 % Sounds For Research

Trop de globules blancs...

Février 2015. Lors d’un banal check-up, Janet apprend qu’elle a "trop de globules blancs" dans le sang. "Impossible! Il doit y avoir eu une erreur de fiole", lui dit sa sœur, médecin, avec qui elle skiait deux semaines plus tôt. Janet se sent en pleine forme. Mais le soir-même, le verdict tombe: leucémie.

Ascenseur émotionnel

À l’annonce de sa maladie, Janet pense immédiatement à ses deux filles, de 7 et 9 ans. La crainte de mourir et de les abandonner la paralyse.

Le matin, on se réveille en super forme et le soir, on s’endort avec une leucémie!

Mais dès le lendemain, son hématologue lui explique qu’au vu des premières analyses, il s’agirait d’une leucémie myéloïde chronique, ou LMC, contre laquelle il existe un traitement récent. Juste une pilule à avaler tous les soirs, et qui permet de vivre tout à fait normalement. "Bref, ma leucémie devient presque un non-événement. Et cela, c’est uniquement grâce à la recherche."   

"J’ai énormément de chance..."

Cette molécule a été mise au point par des chercheurs américains en 2000. Avant cela, la LMC était des plus destructrices. Le risque de décès flirtait avec les  95 %. Désormais, grâce à ce médicament, la tendance s’est inversée: le taux de survie est de 95 %. "Dans ma malchance, j’ai eu de la chance d’être tombée sur cette leucémie-là. Je n’ai plus peur d’en mourir. J’ai une reconnaissance éternelle envers la science.

C’est grâce aux dons de milliers de personnes auparavant que je vais bien aujourd’hui. Et je voudrais contribuer à guérir les futurs malades, moi aussi.

Des finances pour la science

Trois semaines plus tard, alors que le médicament-miracle semble bien fonctionner chez elle, Janet décide d’organiser un concert au profit de la recherche médicale, à qui elle doit la vie. Elle choisit d’aider le Fonds Ariane qui, conjointement avec le Télévie, finance la cellule de recherche contre la leucémie au sein de l’Institut Bordet, à Bruxelles, laquelle œuvre pour améliorer les traitements de la leucémie aiguë et les techniques de greffe de moelle.

Que de gens bienveillants!

Dès le départ, Janet – qui travaille dans l’événementiel et le secteur musical – a pu compter sur le soutien de TOUS ses collègues, de tous ses partenaires et des tous les artistes qu’elle a invités à participer à la soirée. "Brussels Expo met gracieusement à ma disposition la salle de la Madeleine, j’ai une équipe de vente, de catering, une super graphiste, un imprimeur, la sécurité... Tous vont venir travailler bénévolement! Idem pour Virginie Effira et François Damiens, marraine et parrain de la soirée.

Il a fallu cet événement-là pour que je réalise que je ne suis entourée que par des gens bienveillants. C’est hyper émouvant.

Ce n’est qu’un début

Objectif de Janet: organiser un tel concert chaque année, pour continuer à récolter des fonds. Pour cela, elle tient à ce que tout soit parfait le 27 octobre prochain. "Il faut que les gens se sentent bien, qu’ils s’amusent, que les bénévoles aient la sensation de contribuer à quelque chose de chouette, que les artistes se sentent mis en valeur. Je ne veux pas que ce soit triste ou pathétique, je veux que ce soit joyeux. Cette leucémie ne sait pas sur qui elle est tombée!"

100 % Sounds For Research. Concert caritatif au profit de la recherche médicale avec e.a Puggy, Saule, La Grande Sophie...  Le 27/10 à la Madeleine, 1000 Bruxelles. Infos et tickets: www.concertcentpourcent.be

Auteur: Stéphanie Ciardiello.

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