Dorien (31) heeft reumatoïde artritis: ‘Sommige mensen denken al snel dat je een aansteller bent’

‘Op 26-jarige leeftijd, toen ik al enkele maanden fulltime werkte als huishoudhulp, kreeg ik van de ene op de andere dag last van acute pijn ter hoogte van mijn schouders en nek. Het was bijna zomer, dus ramen poetsen was een taak die dagelijks op mijn to-dolijstje stond. Fysiek belastend werk, al hoort het bij de job, maar de pijn ging maar niet voorbij.

Omdat ik op het punt stond om te trouwen en die dag het liefst pijnvrij wilde meemaken, besloot ik naar de huisarts te gaan. Die vermoedde dat mijn klachten te wijten waren aan overbelasting en stress, wat ik een logische verklaring vond. Hij schreef ontstekingsremmers en een aantal sessies kinesitherapie voor. Ik was daarmee gebaat: de klachten verdwenen, of toch voor even, want na onze trouw op 2 augustus 2014 staken ze opnieuw de kop op en bleef het niet alleen beperkt tot mijn schouders en nek. Ook mijn heupen, knieën en voeten begonnen me te kwellen, wat maakte dat wandelen en rechtstaan een pijnlijke affaire werd.

De dokter stak het opnieuw op overbelasting, maar toen de pijn niet meer te harden was en zelfs mijn handen niet gespaard bleven, deed hij een bloedonderzoek naar reuma. Die uitslag was negatief. Daar moest ik het dan mee doen, terwijl mijn klachten en de pijnfrequentie stelselmatig erger werden. Sommige delen – vooral mijn voeten – begonnen ook enorm te zwellen. Mijn eigen lichaam keerde zich steeds vaker tegen mij. (stil) Ik had het gevoel dat er meer aan de hand was en maakte een afspraak bij een orthopedist, waarna onder andere een botscan, enkele echo’s en een uitgebreider bloedonderzoek volgden. Nog geen week later zat ik bij een reumatoloog, die meedeelde dat ik reumatoïde artritis heb.’

Kwelduivel

‘Reuma is toch iets voor oude mensen? was mijn eerste gedachte, maar de reumatoloog schudde zijn hoofd. Reuma heeft tal van gezichten en sommige vormen kunnen zowel jong als oud treffen. Enerzijds was ik opgelucht dat ik een diagnose kreeg, want op den duur had ik het gevoel dat ik gek aan het worden was of van een mug een olifant maakte. Dat ik na een zoektocht van bijna een jaar de bevestiging kreeg dat ik me niets inbeeldde, deed deugd, al spookten er meteen ook allerlei vragen door mijn hoofd. Kan ik

blijven werken? Betekent dit dat ik vergroeiingen zal krijgen? Wat met onze kinderwens?

Nog voor Michiel en ik in het huwelijksbootje stapten, wilden we al aan kinderen beginnen, maar die wens werd uitgesteld nadat ik mijn elleboog had verbrijzeld. Dat wilde ik niet nog een keer, al had dat volgens de reumatoloog wel gevolgen voor de behandeling, want de gangbare medicatie is schadelijk als je zwanger bent of wil worden en moet je minstens een halfjaar nemen. Daarom kreeg ik Plaquenil voorgeschreven, een mildere variant die het ziekteproces afremt. Dankzij dat antireumaticum zou de pijn en zwelling verminderen, wat eerst ook het geval was, tot mijn lichaam helemaal begon te blokkeren. Vooral mijn voeten waren een ware kwelduivel.

Vroeger was ik een bezige bij. Vandaag ben ik iemand die soms letterlijk en figuurlijk niet meer uit de voeten kan.

Op dat ogenblik werkte ik nog voltijds, maar na een werkdag ging ik in de zetel liggen en kwam ik daar niet meer uit. Voor een bezoek aan het kleinste kamertje moest ik mijn man erbij roepen, want op eigen houtje lukte dat niet meer. (stil) Ik was erg kwaad op mijn lichaam en begon er mentaal onderdoor te gaan. Vooral ten opzichte van Michiel voelde ik me heel schuldig, want wie wil nu een partner die zo hulpbehoevend is? Op een gegeven moment stelde ik hem zelfs de vraag of het niet beter zou zijn om uit elkaar te gaan… Voor Michiel was de situatie niet makkelijk, maar hij is me door dik en dun blijven steunen, al vond hij dat ik me aan het kapotwerken was. Omdat ook zwanger worden niet vanzelfsprekend bleek te zijn en we van de gynaecoloog vernamen dat we met fertiliteitsbehandelingen zouden moeten starten, werd in overleg met de reumatoloog besloten dat ik arbeidsongeschikt was.’

Duizend naalden

‘Intussen zijn we vier jaar verder. Onze kinderwens is helaas nog niet vervuld en met mijn reumatische aandoening gaat het op en af. De pijn en ongemakken verschillen van periode tot periode, afhankelijk van of de ziekte actief of passief is. Bij mij zit de artritis vooral in de voeten. Tijdens opflakkeringen zwellen mijn voeten op en voelen ze warm aan, alsof ze van binnenuit gloeien. Door de zwelling begint mijn huid ook te spannen en is het in feite onmogelijk om te bewegen.

Het enige wat ik dan kan doen, is met mijn voeten omhoog zitten en de zwelling proberen tegen te gaan met koude kompressen, maar het kan dagen duren voor de ontsteking onder controle is. Bij gewone verkramping en stijfheid kan ik nog wel stappen, maar niet ver of lang. Elke stap doet dan pijn, en hoe langer ik wandel, hoe pijnlijker het wordt. Ik vergelijk die pijn met duizend naalden die in mijn enkel worden gestoken. Mijn voeten zijn het pijnlijkst, maar daar blijft het niet bij. Ik heb constant het gevoel dat ik een stijve nek heb. Ook mijn handen zijn vaak stijf en gezwollen. Elke ochtend duurt het even voor ik ze kan sluiten tot een vuist. Ik noem mezelf weleens een dieseltje, want mijn lichaam heeft tijd nodig om warm te lopen.

Er zijn ook periodes dat ik amper pijn heb, maar dan speelt de vermoeidheid me parten. Vermoeid zijn vind ik meestal nog erger dan de pijn. Als mijn voeten of heupen pijn doen, strijk ik bijvoorbeeld al zittend, maar wanneer de vermoeidheid in mijn lichaam kruipt, doe ik bijna niets. Vooral de combinatie fertiliteit en reuma is pittig. Na mijn twee eerste ivf-pogingen kreeg ik de ene opstoot na de andere, met als gevolg dat ik een halfjaar geen pijnvrije momenten heb gekend.’

Met vallen en opstaan

‘Reumatoïde artritis is een chronische ziekte en bijgevolg niet te genezen. Zo kan ik niet voorspellen hoe ik mij over enkele dagen of weken voel, met als gevolg dat ik plannen vaak moet uitstellen of wijzigingen. Door mijn ziekte vergt bijna alles een andere aanpak. Zo heb ik onder andere heel mijn schoenkast moeten vervangen. Ik was dol op hakken en pumps, maar nu ga ik met platte schoenen door het leven.

De laatste jaren heb ik geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, om sneller om de rem te gaan staan, want anders moet ik het bekopen. Wanneer ik toch niet luister, doet mijn lichaam mij wel luisteren. Ik ben blij dat er pijnmedicatie is die de fysieke pijn onderdrukt, maar de mentale impact is niet te onderschatten. Vroeger was ik een bezige bij en nam ik elke dag twee huishoudens onder handen. Vandaag kan soms letterlijk en figuurlijk niet meer uit de voeten en ben ik al tevreden als ik mijn woonkamer in een dag gepoetst krijg.

Door mijn gynaecoloog kwam ik terecht bij een psycholoog, die me geleerd heeft om met mijn aandoening en frustraties om te gaan. Ze gaf me de raad om mijn tijd te vullen met de dingen die ik nog wel kan en niet te langer te focussen op mijn beperkingen. Ik vind het verschrikkelijk dat werken er voorlopig niet meer in zit, zeker tijdens pijnvrije momenten, maar het werk hervatten is volgens mijn reumatoloog en mijn gynaecoloog geen optie.

Op een gegeven moment stelde ik mijn man zelfs de vraag of het niet beter zou zijn om uit elkaar te gaan.

Gelukkig kan ik sinds anderhalf jaar mijn ei kwijt als vrijwilliger bij Jong&Reuma. Dat is een organisatie voor en door jongeren met reumatische aandoeningen met als doel om de jongerengeneratie van reumapatiënten samen te brengen. Niet om te klagen of te zagen, maar om leuke activiteiten te ondernemen. Toen ik destijds de diagnose kreeg, dacht ik dat ik de enige was, wat in zekere zin maakte dat ik een eenzame strijd voerde. Ik werd dan wel gesteund door mijn omgeving, maar ik had het gevoel dat ik mezelf ook heel vaak moest verdedigen tegenover de buitenwereld.

Sommige mensen denken al snel dat je een aansteller bent. Het is dan ook een onzichtbare ziekte, wat het er niet altijd gemakkelijker op maakt. Het is vooral dankzij lotgenotencontact dat ik mijn reuma beter begrijp en beetje bij beetje kon aanvaarden dat ik deze aandoening heb. Lotgenoten weten als geen ander wat je doormaakt of hoe jij je voelt. Aan een half woord hebben ze genoeg, en dat is enorm bevrijdend.’

Wat je moet weten over reumatoïde artritis

‘Reuma is een term die heel breed gebruikt wordt en verschillende ladingen dekt ’, zegt Patrick Verschueren, professor en kliniekhoofd reumatologie bij het UZ Leuven. ‘ Wie over reuma spreekt, denkt bijna automatisch aan artrose, maar het omvat zoveel meer dan dat, en dat is ook de reden waarom we de term reuma zoveel mogelijk proberen te vermijden. Over het algemeen kunnen we een onderscheid maken tussen verschillende groepen, onder andere mechanische slijtageziektes – zoals klassieke artrose, waarbij er sprake is van een vermindering van de kwaliteit van het gewrichtskraakbeen, vooral het gevolg van ouder worden en een genetische aanleg – en ontstekingsreuma.

Reumatoïde artritis behoort tot die laatste categorie en is een chronische aandoening die plots kan opduiken en meestal symmetrisch verschillende kleine gewrichten treft. Het kan worden opgespoord via een bloedonderzoek omdat het een auto-immuunziekte is. Dat wil zeggen dat er sprake is van een ontregeling van het immuunsysteem. De weerstand slaat in feite op hol en gaat zich keren tegen allerlei gewrichten, met als gevolg dat er ter hoogte van die gewrichten ontstekingen ontstaan.’

Geen ouderdomsziekte

‘Er bestaan nog veel misvattingen over reumatoïde artritis. Heel wat mensen associëren het met een ouderdomsziekte, terwijl je dit in elk stadium van het leven kan ontwikkelen. Een typisch verhaal voor reumatoïde artritis is dat patiënten vaak nachtelijke pijnen ervaren en zich ’s morgens behoorlijk lang stijf voelen voor ze in actie kunnen treden. Wie die klachten heeft, kan maar beter zo snel mogelijk een zorgverlener consulteren, want zonder vroegtijdige diagnose en gerichte behandeling kan reumatoïde artritis leiden tot gewrichtsbeschadiging, wat op zijn beurt dan weer functionaliteitsproblemen kan geven.

Het is een ziekte die op dit ogenblik niet te genezen is, maar anno 2019 staat de wetenschap enorm ver en is er efficiënte medicatie en een breed scala van ondersteunende therapievormen, die ervoor kunnen zorgen dat er zo weinig mogelijk consequenties zijn voor de kwaliteit van leven. Het merendeel van de patiënten heeft levenslang medicatie nodig, om ervoor te zorgen dat de ziekte en haar gevolgen worden ingedijkt. Maar zelfs al is de ziekte dankzij aangepaste medicatie en therapie goed onder controle, dat betekent niet per definitie dat er geen problemen meer zijn. De impact op iemands leven is afhankelijk van individu tot individu.

Het is een ziekte die meestal ook psychosociale consequenties heeft, al hangt dat deels af van hoe de persoon in kwestie in het leven staat en in welke mate hij of zij in het reine komt met het feit dat hij of zij een levenslange aandoening heeft, maar ik denk dat ik mag zeggen dat de meerderheid van onze patiënten een prima ziektecontrole genieten met uitzicht op een quasinormaal leven.’

Meer straffe verhalen:

• Lien (30) is bewust alleenstaande moeder van Mories (2,5): ‘Hij heeft geen vader, maar wel een moeder die cool genoeg is voor twee’
• Sandra (30) kreeg een posttraumatische stressstoornis na een verschrikkelijke bevalling
• Claudia (34) krijgt regelmatig paniekaanvallen en wordt sindsdien met eenzaamheid geconfronteerd