Home Témoignages S’aimer même condamnés: le témoignage d’un couple face à une maladie dégénérative

S’aimer même condamnés: le témoignage d’un couple face à une maladie dégénérative

Ils s’appellent Céline et Lionel et ainsi que ce dernier le souligne, ils sont “comme Monsieur et Madame Tout-le-monde”. Ou presque, car il y a deux ans, Lionel a commencé à montrer les premiers symptômes d’une maladie dégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Depuis, entre mariage, petits bonheurs et “deuils interminables”, le couple fait face et témoigne.

Alors que 2020 venait à peine d’enfin laisser la place à 2021, son statut, partagé avec ampleur sur les réseaux sociaux, a ému de nombreux internautes. Dans celui-ci, Lionel Renard, un Liégeois de 36 ans, tenait d’abord à remercier tous ceux et celles qui lui envoient des messages de soutien, “parce que même s’ils ne guérissent pas, ça fait plaisir”. Et d’embrayer immédiatement sur le fait que si la plupart des messages se concentrent sur lui, quelques uns “nous apportent une pensée positive à Céline et moi” alors même que pour Lionel, son quotidien avec la SLA est inextricable de celui de sa compagne.

Quand la SLA frappe à la porte, ça ne touche pas que la personne qui présente les symptômes. Le jour où on me l’a diagnostiquée, Céline l’a attrapée aussi, une forme un peu différente, mais la SLA quand même. Et c’est certainement une forme encore plus agressive que celle que j’ai, parce que la SLA des aidants proches est niée, si pas méprisée”.

Et Lionel de souligner que “tout le monde est attentif aux besoins du malade, mais qui l’est pour ceux de l’aidant proche? Quand je suis malade, Céline est là. Elle, quand elle est malade ou épuisée, elle doit s’occuper de moi quand même. Quand je ne peux pas parler, elle est ma voix. On me demande fréquemment comment je vais, mais Céline, c’est beaucoup plus rare, alors qu’elle morfle tout autant que moi”. Une injustice que le couple a réparé en nous livrant son témoignage.

L’épée de Damoclès

La rencontre au travail, en région liégeoise, dans une société active principalement dans le traitement des eaux usées. Le coup de foudre et puis les petits bonheurs quotidiens, ceux-là même de Monsieur et Madame Tout-le-monde: “un petit restaurant de temps en temps, un trip le week-end quand c’était possible, les pains au chocolat le dimanche matin, des balades en famille,…”. “Une vie faite de bonheurs simples”, jusqu’à cette fin décembre 2018 où de premiers symptômes d’abord inexpliqués apparaissent.

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