Sia révèle souffrir d’un syndrome neurologique appelé ““maladie du chewing-gum””
Ce vendredi 4 octobre, la chanteuse Sia a annoncé sur son compte Twitter être touchée par une maladie neurologique rare: le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une maladie qui touche les tissus dits “conjonctifs” tels que la peau, les ligaments, ou encore les organes vitaux.
Cachée derrière un rideau de cheveux depuis des années, sa voix est unique et ses clips aux chorégraphies menées par la petite Maddie Zigler sont déjantés. Par sa discrétion extrême, Sia a forcé la presse people à ne parler que de ses performances et son actualité artistiques. Mais ce vendredi, coup de tweet, l’artiste a levé elle-même un pan sur sa vie privée: elle a annoncé souffrir du syndrome d’Ehlers-Danlos via son compte Twitter. Une maladie neurologique qui entraine de fortes douleurs et que la chanteuse souhaite certainement mettre en lumière pour que d’autres soient diagnostiqués le plus tôt possible.
Hey, I’m suffering with chronic pain, a neurological disease, ehlers danlos and I just wanted to say to those of you suffering from pain, whether physical or emotional, I love you, keep going. Life is fucking hard. Pain is demoralizing, and you’re not alone.
— sia (@Sia) October 4, 2019
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“Hé, je souffre d’une douleur chronique, une maladie neurologique, Ehlers-Danlos et je veux juste dire à vous tous qui souffrez psychologiquement ou physiquement, je vous aime, continuez. La vie est dure, putain. La douleur démoralisante et vous n’êtes pas seuls”
Une maladie rare, douloureuse et au diagnostic tardif
Les syndromes peuvent être multiples ce qui rend le diagnostic souvent plus difficile à poser. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupement de plusieurs maladies génétiques. Elles créent des anomalies dans le tissu conjonctif, soit le tissu qui permet de maintenir tout ensemble. Cette maladie rare (1 personne sur 5000 est touchée dans le monde) se révèle par des caractéristiques communes: une hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée ou une fragilité tissulaire. D’où son appellation de maladie “du chewing-gum”. Cela peut entrainer un lot de symptômes comme de l’arthrite, de l’ostéoporose, des douleurs articulaires aiguës touchant différentes parties du corps, allant dans certains cas jusqu’à atteindre les organes vitaux.
Pour mieux comprendre le syndrome d’Ehlers-Dalos, regardez cette vidéo explicative réalisée par l’association UNSED:
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