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© Fanny Calcus

Casa Clara, un lieu de répit pour les familles d’enfants gravement malades

Il y a 5 ans, Fanny Calcus a ouvert les portes de la Casa Clara, “un havre de sérénité, d’accueil et d’écoute pour les proches d’enfants porteurs d’un handicap ou d’une pathologie lourde”.


Fanny a la voix qui pétille lorsqu’elle évoque la Casa Clara, “un lieu apaisant, un cocon de refuge pour certains, de partage pour d’autres; c’est surtout un endroit que j’aurais aimé trouver à l’époque où notre petite fille était gravement malade.” C’était il y a une dizaine d’années et cet endroit, qui lui aurait permis de souffler le temps d’une journée en dehors du milieu hospitalier, elle ne l’a pas trouvé. Certes, les associations qui organisent des moments “divertissants” pour l’enfant malade et ses parents existent.

Mais nulle part où ceux-ci puissent se poser et bénéficier d’un peu de répit. Car l’accueil de l’enfant malade n’est pas la cible prioritaire de Casa Clara. “La mission qu’on s’est fixée, c’est d’être là, de soutenir et d’accompagner les proches – parents, frères et sœurs – pour leur offrir un moment pour eux. En leur proposant une écoute, des massages, du yoga, de la réflexologie plantaire, des bricolages, des animations… C’est une considération de l’autre, de celui qui n’est pas malade ou pas handicapé.”

Franchir le cap de la culpabilité


On pourrait croire qu’il est possible de s’offrir ces instants de répit dès lors qu’on quitte l’hôpital ou l’institution où est soigné son enfant. Mais cela ne va pas de soi… Si certains parents ont l’énergie – et les moyens – de partir deux jours en amoureux, la majorité restent seuls, face à leur culpabilité. Lorsque sa fille était hospitalisée, Fanny s’est souvent vu conseiller d’aller “prendre l’air, se changer les idées”. Elle explique:

Confier son enfant à quelqu’un d’autre pour se permettre de souffler demande une longue réflexion. Honnêtement, il faut prendre énormément sur soi pour y arriver. Et lorsqu’on y parvient, on se retrouve seule, on a le cafard, on se demande comment va son enfant”.


Casa Clara veut offrir la contrepartie de la prise en charge de l’enfant malade, en créant un espace de ressourcement pour les proches.

Ensemble, on va plus loin


L’objectif de Casa Clara pour 2018 est d’organiser une journée de répit par semaine ainsi que des pauses répit le temps d’un café ou d’un lunch. Elle est pour cela en quête de subsides, de dons et même de compétences (traducteurs pour le site Internet, bénévoles prêt à consacrer du temps pour faire connaître Casa Clara ou pour introduire des demandes de subsides…) qui pourraient l’aider à grandir. Et, pourquoi pas, une maison ou un espace assez grand pour accueillir l’asbl qui doit déménager rapidement dans la Région bruxelloise, justement pour pouvoir prétendre à des subsides. Il y aura alors besoin de matériel, mobilier, main d’œuvre pour aider à l’aménagement.

Toute aide est la bienvenue, comme le mécénat d’entreprise ou le sponsoring. “C’est une jolie manière de nous soutenir, sourit Fanny. Un groupe qui se réunit, dépense de l’énergie, crée une espèce de challenge au profit de notre association, c’est merveilleux! Cela nous permettrait en plus de toucher beaucoup de gens qui ne nous connaissent pas encore.”

Comme un soleil


On sent Fanny motivée comme jamais, et de fait: ce qui lui donne toute cette énergie, ce sont les retours positifs des familles, ce qui fait qu’après une journée de répit, l’équipe est à chaque fois encore un peu plus convaincue qu’elle est vraiment là où elle doit être, auprès des proches de l’enfant malade, pour leur offrir un accompagnement autre que médical, psychologique ou amical. Le nom de “Casa Clara” fait référence à l’expression “comme à la casa”, car l’objectif est effectivement que chacun s’y sente chez soi. Un nom chantant aussi, lumineux et ensoleillé, “à l’image de la lumière que Clara a apportée sur nos vies” conclut Fanny…

Infos: www.casaclara-asblvzw.be, 0473/20.56.32. casa.clara@telenet.be.


 

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