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Pourquoi, même si elle ne pourra pas guérir Pia, la récolte de fonds n’a pas servi à rien

Un élan de solidarité immense a permis de récolter les 1,9 million d’euros nécessaires pour l’achat du traitement expérimental pour Pia, petite fille de 9 mois atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie orpheline extrêmement grave et dégénérative. Mais si aujourd’hui, l’espoir de la voir guérie grâce à ce médicament semble de plus en plus illusoire, la mobilisation elle, n’en a pas moins été capitale.

Envoyez un SMS pour que Pia vive. Un cri de détresse qui a trouvé écho dans le cœur de centaines de milliers de Belges ces dernières 24 heures. Celui des parents d’une petite fille de 9 mois, touchée par une amyotrophie spinale, une pathologie génétique et neuromusculaire rare, qui empêche le fonctionnement correct des nerfs partant de la mœlle épinière vers les muscles. Une maladie qui impacte les enfants dès la naissance et dont la forme la plus grave, le stade 1, leur laisse en moyenne une espérance de vie de deux ans. C’est de ce stade que souffre Pia.

Et dont souffrent plus de cent enfants en Belgique, dont Jules, a qui nous avions dédié un article il y a de cela deux ans.

Renoncer c’est mourir

Imaginer mettre au monde un enfant, l’accueillir et l’aimer pour le regarder dépérir et s’éteindre est impensable, impossible, en tant que parent. Une injustice terrifiante à laquelle il est inimaginable de se résoudre. Renoncer, c’est mourir. L’unique option est de chercher, de tout tenter, d’explorer chaque piste et de se battre pour créer un miracle. C’est ce qu’ont choisi de faire les parents de Pia.

En Europe, les enfants souffrant d’amyotrophie spinale, dont Pia, sont traités par Spinraza (ou Nusinersen), un médicament récemment mis sur le marché et qu’il a fallu batailler pour obtenir en Belgique »

Un traitement qui, s’il ne guérit pas, montre des améliorations significatives sur l’état des enfants, leur offrant un meilleur confort, plus d’autonomie de mouvements et surtout une espérance de vie prolongée. Il n’est pas parfait, loin de là. Et chaque patient y réagit différemment. De plus, n’ayant pas de recul médical, il est impossible de prévoir quel sera l’avenir des petits traités par ce biais.

Et puis, il y a le Zogensma. Un espoir fou. Un traitement à prise unique, disponible seulement aux USA à l’heure actuelle, n’ayant pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments. Une injection ayant permis d’empêcher le développement de la maladie chez les enfants asymptomatiques (n’ayant pas encore développé de symptômes de celle-ci), traités dans les premières semaines de vie. Et qui coûte 1,9 million d’euros. C’est ce médicament pour l’obtention duquel se battent les parents de Pia.

Le symbole du prix de la vie d’un enfant

Ce médicament pour lequel plus de 917.000 SMS ont été envoyés en Belgique depuis ce 17 septembre, permettant chacun de récolter 2 euros. Une mobilisation qui revêt des airs de tornade solidaire. Qui a rassemblé, en quelques heures, tout notre pays autour du combat d’une petite fille. Un élan humain, qui a balayé un prix exorbitant, devenu symbole de ce qu’est estimé valoir la vie d’un enfant. Mais, comme c’est parfois le cas, l’information est passée par le prisme de l’émotionnel. Le Zogensma, ne pourra pas sauver Pia. Comme l’expliquait Laurent Servais, professeur à l’université d’Oxford et deLiège, spécialisé dans l’amyotrophie spinale, à nos confrères de la DH, ce traitement n‘a fait ses preuves que chez les bébés de moins de sept mois, traités avant qu’ils ne développent de symptômes.

Plus tard on le donnait moins bien ça marchait. On l’a ainsi donné à dose complète à un enfant de 7 mois et cet enfant n’a eu virtuellement aucune réponse »

Les parents de Pia n’ont jamais affirmé que leur fille serait guérie en prenant du Zogensma. L’émotion populaire s’en est chargée à leur place. Eux espèrent lui offrir une existence douce et confortable. Aussi longue que possible. Et sont prêts à tout tenter pour cela. Comme nous déplacerions tous des montagnes pour sauver ceux que nous aimons. Nous voulions tous croire à ce happy end inouï. À ce traitement miraculeux qui pour une fois balayerait cette foutue et terrifiante malchance. Un David humain venant à bout d’un Goliath du destin. Et en cela le Zogensma a peut-être prouvé plus que toute étude, à quel point il avait la capacité de sauver les gens. Parce qu’il nous a sauvé nous. Il a fallu moins de 24h pour que, sans concertation, sans obligation, par un principe purement gratuit, une nation tout entière se mobilise. Pas par douleur individuelle, mais par bienveillance collective. Un rappel inespéré de la lumière que nous pouvons trouver en nous-mêmes dans les moments les plus sombres.

Il faudra une quarantaine de jours pour que les parents de Pia obtiennent l’argent récolté. Ils devront sans doute ensuite se rendre aux USA pour que le traitement lui soit administré. Et si nous gardons malgré tout au creux du cœur l’espoir d’un miracle, il s’en est en tout cas déjà produit. #TeamPia est devenu #TeamHumanité.

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