Gen F

Join onze community en krijg extra toegang tot artikelen, deel jouw verhaal & ...
© Flair

Vandaag is Wereld Autisme Dag, een dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat om meer bewustzijn en begrip te creëren.

Hermi (38) heeft een relatie, werkt als vrijwilliger en heeft autisme

De redactie
Hermi voelde sinds haar 7de dat ze anders was, maar moest lang wachten op de diagnose. Ze was vijfentwintig toen bij haar ASS (autismespectrumstoornis) werd vastgesteld. Een opluchting, zegt ze: ‘Eindelijk wist ik waarom ik andere mensen zo moeilijk te begrijpen vond.’


 

‘Ik was altijd “die rare”‘


‘Toen ik eindelijk te horen kreeg dat ik Asperger heb, een facet uit het autismespectrum, was dat een opluchting. Eindelijk besefte ik dat er een reden was waarom ik zo anders was dan de anderen. Eindelijk besefte ik dat het niet altijd mijn schuld was.’

Ik lees niet tussen de regels door, maar neem alles heel letterlijk.


‘Ik was een jaar of zeven toen ik doorkreeg dat ik anders was. Op de speelplaats stond ik altijd alleen, niemand wilde met me spelen. Ik was immer het “lastige kind”. Ik lees niet tussen de regels door, maar neem alles heel letterlijk. Als er bijvoorbeeld een spel werd gespeeld en de regels werden niet gerespecteerd zoals eerst afgesproken, dan bleef ik daarop doorgaan. Zo lang dat de andere kinderen afhaakten. Eerst was ik alleen tijdens de speeltijd, later werd ik gepest. Ik was de rare.’

‘Ik draag een masker om geaccepteerd te worden’


Het Centrum Algemeen Welzijnswerk werd ingeschakeld door dat pesten, maar toch duurde het nog tot mijn vijfentwintigste tot duidelijk werd wat er scheelde met mij. Al die tijd staken ze het op een probleem dat ik had. Iets wat ze wel zouden oplossen. Terwijl ik al die tijd voelde dat dit niet op te lossen was. Ik denk anders dan “gewone” mensen. Ik bén anders.

Want ook al weet ik nu wat er met me scheelt, het is nog altijd niet makkelijk.


Wij, de auti’s, noemen jullie de ‘NT’ers’, de NeuroTypicals. Een beetje humor mag wel, toch? Het is een manier om ermee om te gaan. Want ook al weet ik nu wat er met me scheelt, het is nog altijd niet makkelijk. Door de jaren heen heb ik trucjes aangeleerd om “gewoon” over te komen. Ik neem gedragingen over om geaccepteerd te worden. Zo zal ik bijvoorbeeld altijd naar de wenkbrauwen van een gesprekspartner kijken, zodat het lijkt of ik in zijn of haar ogen kijk. Ik heb geleerd dat jullie dat belangrijk vinden, oogcontact. Mij geeft het een ongemakkelijk gevoel, maar goed, ik doe het, om erbij te horen.’

‘Soms lijkt het me simpeler om autist te zijn’


‘Het is een masker dat ik draag. En dat is best vermoeiend. Vooral omdat ik ook nog eens de hele dag probeer te beseffen dat ik niet alles letterlijk mag nemen wat tegen me wordt gezegd. Dat doe je namelijk, als autist. Als iemand zegt: “Zet de verwarming eens wat lager”, is mijn eerste reactie: “Moet ik die dan verhuizen naar de kelder?” Het kan gek overkomen, maar zo is het voor mij. Dus moet ik de hele dag door nadenken over wat mensen zeggen. Er meteen bij bedenken dat het waarschijnlijk niet bedoeld is zoals ik het hoor, maar dat ik er een bredere context bij moet zien. En dan stop ik ook nog eens heel veel energie in het observeren van niet-auti’s, om die gedragingen over te nemen. Daar wordt een mens moe van…’

‘Al lijkt het me ook vermoeiend om te zijn zoals jullie. Als er iets wordt gezegd, bedenken jullie daar meteen een heel verhaal bij, met eigen interpretaties en gedachten en gevoelens. Dan lijkt het me simpeler om autist te zijn, eerlijk gezegd… Ik weet zelfs niet of ik een NT’er zou willen zijn als dat kon.’

Stel dat er pilletjes zouden bestaan voor wat ik heb, dan weet ik niet of ik die zou nemen.


‘Stel dat er pilletjes zouden bestaan voor wat ik heb, dan weet ik niet of ik die zou nemen. Ik vind wat ik heb namelijk niet zo heel moeilijk, het is vooral de niet-autistische wereld die het moeilijk maakt. Als ik met andere auti’s ben, voel ik dat heel hard. Ik had een praatgroep voor mensen met autisme opgericht, waarin de ene maand werd gebabbeld, de andere maand stond er een activiteit gepland. Dat was als thuiskomen. Daar kon ik gewoon mezelf zijn, helemaal. Ik hoefde de gesprekken niet te analyseren om te kijken of er bijbedoelingen waren, die mensen zijn gewoon zoals ik.’

‘Mensen denken dat wij geen gevoelens hebben’


‘Mensen vragen me wel eens of ik dan nooit verdrietig ben. Da’s zo’n misverstand rond autisme: alsof wij geen gevoelens hebben. Dat is belachelijk, natuurlijk heb ik gevoelens. Het is zelfs één van de symptomen: autisten zijn vaak hooggevoelig. Voor geluid, bijvoorbeeld. Ik woon op het gelijkvloers in een appartementsgebouw en als in het begin de voordeur dichtsloeg, sprong ik een meter de lucht in. Ik woon hier intussen vier jaar, maar ik vind het geluid nog altijd te fel.’

 

Verliefd zijn, nog zo’n emotie die ik ook heb, net als jullie. Eerlijk gezegd vond ik het vooral raar. Ik voelde vanalles, maar wist niet goed wat ik ermee aanmoest. Weglopen is dan het makkelijkste, maar dan geraak je natuurlijk nooit aan een lief, hè. Ik heb een relatie gehad met een auti, nu ben ik samen met een NT’er. Ik weet niet wat het verschil is: met de auti had ik ook ruzie, die relatie is niet blijven duren. Dus of dat dan zo ideaal is? Het was misschien makkelijker, omdat we allebei eerlijk en rechtlijnig waren…’

Dat heb ik moeten leren: zo weinig mogelijk verwachten, want anders word ik teleurgesteld.


‘Ik kan ook verdrietig zijn – als iets niet loopt zoals ik het had gepland, bijvoorbeeld. Dat heb ik moeten leren: zo weinig mogelijk verwachten, want anders word ik teleurgesteld. Als ik iets met je afspreek, dan kan je ervan op aan dat ik die afspraak ook nakom, maar niet iedereen denkt daar zo over. Dat vind ik moeilijk te verteren. Ook al hou ik mezelf de hele tijd voor dat ik me niet mag vastpinnen op een afspraak, ik doe dat toch. Zo ben ik nu eenmaal. Ik heb nood aan structuur. Aan rituelen. Aan eerlijkheid. Ik ben zo iemand die binnen de vijf minuten haar oordeel velt.’

‘Het is niet fijn om mezelf steeds te moeten verdedigen’


‘Mijn omgeving zegt dan dat ik mensen een kans moet geven, maar waarom zou ik dat doen als ik voel dat het niet zal klikken tussen ons? Niet-auti’s zijn daar zo raar in: ze hebben het heel de tijd over gevoelig zijn, maar ze volgen dat gevoel niet. Dan ben ik toch eerlijker? Mensen vragen me bijvoorbeeld wel eens of ik geen kinderen wil. Of ik dat verlangen niet voel. Maar hoe kan ik verlangen naar iets wat ik niet ken? Ik heb nooit kinderen gehad, hoe kan ik het dan missen? Ik weet alleen dat kinderen veel lawaai maken en dat ze veel zorg nodig hebben – allemaal dingen die niet passen in mijn leven. Voor sommige mensen klinkt dat hard, ik vind het gewoon eerlijk.’

Ik ben zo iemand die binnen de vijf minuten haar oordeel velt. Mijn omgeving zegt dan dat ik mensen een kans moet geven, maar waarom zou ik dat doen als ik voel dat het niet zal klikken tussen ons?


‘Dat is het grote probleem van autist zijn, denk ik: je ziet niets aan mij. Mensen hebben – zeker sinds de film ‘Rain Man’ – toch het idee dat mensen met autisme er raar uitzien, dat het zichtbaar is. Ik probeer het wel aan mensen uit te leggen, maar niet iedereen wil luisteren. Net als toen ik klein was, zijn er nog altijd mensen die vinden: “Je moet gewoon wat beter je best doen.” Ik vind het niet fijn dat ik mezelf altijd moet verdedigen. Intussen ben ik op het punt gekomen dat ik denk – én zeg: “Ik heb het, ik ga ermee dood. Dat heb je te accepteren’.’

Ik loop niet in het rijtje, zeg mijn mening en verwacht dat mensen zich houden aan gemaakte afspraken. Zeg nu eerlijk: zoveel is dat toch niet gevraagd?


‘Maar dat doet gewoon niet iedereen. Daarom kan ik bijvoorbeeld ook niet werken. In het begin houdt iedereen rekening met het feit dat ik anders ben, maar als ik een paar keer eerlijk mijn mening heb gegeven, verandert dat. Dan merk je dat collega’s en bazen er geen zin in hebben. Net als op de speelplaats vroeger. Ik loop niet in het rijtje, zeg mijn mening en verwacht dat mensen zich houden aan gemaakte afspraken. Zeg nu eerlijk: zoveel is dat toch niet gevraagd?’

‘Ik vind van mezelf dat ik geen moeilijk mens ben’


‘Ik vind van mezelf dat ik geen moeilijk mens ben, het zijn de anderen die de boel zo compliceren. Maar goed, iedere keer raakte ik dus mijn job kwijt. Ik heb niet één keer de proefperiode overleefd. Intussen ben ik het beu om te proberen. Ik krijg vaak niet eens een reactie op mijn sollicitatie, daar word je moedeloos van. Nu leef ik van een invaliditeitsuitkering én ik doe aan vrijwilligerswerk in het Regenbooghuis hier in de buurt. Dat is ook niet altijd makkelijk, maar ik heb wel het gevoel dat ze daar rekening met mij houden.’

‘Natuurlijk krijg ik er ook wel eens kritiek – wat ik moeilijk vind om mee om te gaan – maar achteraf kunnen we het wel uitpraten. Ik heb geleerd om niet voor de makkelijke oplossing te gaan, dus blijf ik terugkeren naar dat werk. Mijn vader zei vroeger: “De wereld zal zich niet aan jou aanpassen, het is andersom.” Dat probeer ik, echt wel. Maar heel eerlijk? Het leven zou een pak makkelijker zijn als er meer mensen met autisme waren…

Lees ook: 

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content

' ' '