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Rencontre avec Julie, qui a créé l'asbl Tous ensemble pour Léa

justine30 mars 2017Justine Rossius
bougermonde

Julie Van Nieuwerburgh, 30 ans, a créé l'asbl Tous ensemble pour Léa pour faire parler du don d'organes et améliorer la vie des enfants en attente d'une greffe


Janvier 2013. Léa, 3 mois, est hospitalisée en urgence: son foie est très malade. La greffe est la seule chance de sauver la fillette. Les messages des proches de la famille ne cessent d'affluer, chacun veut aider, certains se proposent même comme donneurs. Julie et Christopher, les parents de Léa, créent alors une page Facebook, "Tous ensemble pour Léa", au départ pour donner des nouvelles de la petite fille. Christopher écrit "Un partage = une onde positive". La page se répand sur le réseau social jusqu'à compter plus de 30.000 membres aujourd'hui.

 

Double mission

Un an plus tard, après une greffe de foie par don vivant de son papa et alors que Léa est en soins intensifs, plongée dans un coma artificiel depuis Noël, Julie fonde l'asbl du même nom. "Les premières réunions de l'association se sont tenues à l'hôpital, au chevet de Léa, qui est maintenant en attente d'un rein", raconte Julie. La mission de l'asbl? Elle est double. D'une part, sensibiliser au don d'organes.

On s'est dit que si les gens pouvaient être touchés par l'histoire de Léa et avaient envie d'être donneurs parce qu'ils pensent à tous les enfants à l'hôpital dans le même cas qu'elle, on a déjà gagné.

 

Un peu de répit

L'autre but de l'association est d'améliorer le confort et le quotidien des enfants malades et de leurs familles. Pour cela, Tous ensemble pour Léa fait appel aux dons et organise des événements en vue de récolter des fonds. Ceux-ci servent à acheter des cadeaux aux anniversaires ou à la Saint-Nicolas, mais pas seulement…

On intervient dans l'achat de matériel, parfois. Là, on est sur un projet de rénovation de la salle de jeu de l'Unité des Transplantations pédiatriques à Saint Luc, où Léa est soignée

, explique Julie, qui rêve aussi d'organiser une sortie dans un zoo ou un parc à thème, avec les enfants greffés ou en dialyse, leur famille et le corps médical. Un moment de répit dans leur quotidien.

 

Un (trop) gros budget

Le confort des familles, Tous ensemble pour Léa tente de l'améliorer aussi en les aidant financièrement. Car un enfant malade coûte cher. Très cher, malgré les interventions de la mutuelle. Les séjours à l'hôpital, les soins quotidiens, le matériel ou l'alimentation adaptée… Beaucoup de familles ne peuvent simplement pas assumer ces frais. L'argent récolté sert donc aussi à intervenir dans leurs dépenses.

Certaines doivent faire des centaines de kilomètres en voiture par semaine pour soigner leur enfant, c'est un sacré budget! Sans oublier qu'il faut parfois adapter son temps de travail. Moi-même, à un moment, j'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper de Léa. Mais les factures, elles, n'arrêtent pas de tomber.

 

Soutenir les familles

À long terme, Tous ensemble pour Léa voudrait aussi servir de plateforme pour relayer les informations et mettre les parents en relation. "Quand on a appris que Léa était malade, on a eu besoin de se sentir soutenus, de rencontrer d'autres parents dans le même cas. On aurait aimé avoir une association qui puisse nous aider, nous aiguiller, nous expliquer… Mais ça n'existait pas. Tout aurait été tellement plus simple. On espère devenir ce soutien pour les autres." Aider les autres, c'est devenu le credo de Julie et Christopher.

Ça nous permet aussi de nous dire que la maladie de Léa n'est pas arrivée pour rien,

conclut Julie.

www.tousensemblepourlea.be

 

Interview: Stéphanie Ciardiello. Photo: Jean van Cleemput. Coordination: Claire Debongnie.

 

 

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